Czas zatoczył koło….

image

Sześć lat temu byliśmy w tym samym miejscu…
Też była kwalifikacja (wstępna) do przeszczepienia…
Wyjazd do Szczecina organizowało wówczas  hospicjum , które objęło Patryka opieką…
To była wspaniała wycieczka…pozostały wspomnienia…zdjęcia…
Na Ładodze byliśmy na obiedzie….to był jeden z elementów niespodzianki przygotowanej dla Patryka…
Nie przyszłoby mi do głowy , że wrócimy tam po raz kolejny …po kilku latach…już nie turystycznie. ..
Przez chwilę poczułam się , jakby czas się cofnął. ..
Dziwne, niesamowite uczucie…
Życie potrafi zaskakiwać…mimo…

Już jesteśmy w domu…
Mamy zalecenia, badania do wykonania…
Hormony tarczycy do kontroli…ppdwyższone TSH…
Znowu kamienie…tym razem w obu nerkach…
Do sprawdzenia zęby…muszą być w idealnym porządku…
I walka …
Każda chwila to walka. ..na różne sposoby…
Podobno lato nadchodzi  😉
Damy radę…

Reklamy

Powtarzalność zdarzeń….

Siedzę na  szpitalnym korytarzu, rozmawiam przez telefon i bezmyślnie patrzę przed siebie.  Zabiegany, ale uśmiechnięty personel, umęczeni pacjęci…od wielu lat znajomy widok…Prawie codzienność. …
Powinnam się przyzwyczaić, oswoić…
Patryk od trzech dni ma intensywne badania…
Spotkania z lekarzem opiekunem – prowadzącym,  z chirurgiem – transplantologiem….
Kolejne rozmowy mające nas uświadomić jakim ryzykiem obarczone jest przeszczepienie płóc. ..zwłaszcza przy problemach Patryka…
Zmiany w układzie klatki piersiowej,  oporne, patogenne bakterie…
Przeszczep to nie leczenie…to ratowanie życia. …
To, że ostatnie zaostrzenia miały dramatyczny przebieg. ..to nic…przecież żyje. ..
I ten ostatni rok ….nie ważne jak…ale przeżył. …
Kiedy jest ten czas?…..
Kiedy  już organizm całkowicie odmawia posłuszeństwa?
A jak wtedy….wyczerpany…ma sobie poradzić po operacji …?
I tu na nic ja nie mam wpływu…
Mogę tylko zaufać lekarzą. ..I modlić się o szczególną mądrość dla nich…

image

Pieniądze szczęścia nie dają….

Pieniądze szczęścia nie dają – czyżby?
Pewno same w sobie szczęścia nie zapewniają, a często, niestety ich brak , czy nadmiar jest przyczyną wielu nieszczęść….ale…
Smutno  , kiedy uświadamiamy sobie w bardzo bolesny sposób , że oto z braku ..między innymi…pieniędzy tracimy kogoś bliskiego…
Mój syn ma przerwę pomiędzy pobytami w szpitalu. Jeszcze kilka dni…w niedzielę po południu meldujemy się na oddziale w Szczecinie.
Ta przerwa jest możliwa tylko dzięki temu, że Patryk ma zapewnione odpowiednie leki…
Za duże pieniądze , olbrzymim zaangażowaniem wielu osób…
Nie jestem w stanie podziękować każdemu  z osobna. …Mogę tylko kolejny raz dziękować Bogu, że Patryk  nie został bez pomocy. …
Czy to tak ma wyglądać już zawsze?

Wstaje  nowy dzień….  Ciekawe , co nam przyniesie?
Pomimo powtarzalności zabiegów, przyjmowania leków , czynności związanych z muko , każdy kolejny dzień jest inny, ķażdy wnosi  element zaskoczenia – pozytywny 🙂
Niesamowite  , kiedy po raz kolejny przekonujemy się,  że nie jesteśmy sami…
Czasami zwykły SMS,  czy emeil z pytaniem – co słychać? – może dodać sił i otuchy.
Patryk jest wciąż bardzo słaby. Spacery , niestety z wózkiem….I oczywiście z koncentratorem tlenu…
Powoli wraca chęć na jedzenie…ale na razie nie przekłada się to na wagę.
Coraz bardziej realne staje się założenie gastrostomii .  Pewno ostateczną decyzję podejmą transplantolodzy. Boję się, że obecna waga może Patryka dyskwalifikować….

Łapanie oddechu- w każdym aspekcie. ..

Trochę szkoda…nieco popsuła się pogoda….
Trudno …jutro  będzie lepsza…:))
Powolutku odbudowujemy to, co  co z uporem maniaka zabiera choroba…
Patryk jest wciąż bardzo słaby…posłuszeństwa odmawia przeciążony antybiotykami żołądek. ..nieużywane mięśnie …wiadomo. ..
Ale….promyk nadziei. ..
Troszkę wraca ochota na jedzenie. ..
Poprawia się nastrój. ..
Chodzimy na codzienne spacery. ..wprawdzie Patryk na wózku…ale stara się też trochę na swoich nogach…
Mamy jeszcze tydzień …potem Szczecin…badania…
Strasznie to wszystko trudne…
Wstyd się mazać i załamywać. ..zwłaszcza, kiedy mamy z każdej strony niesamowite wsparcie….
  ….
Ale wierzę, że po deszczu przychodzi słońce…
A po burzy na niebie jest tęcza. .
A resztę powierzam Bogu…

Jest taki dzień. …

Czas ….czy nam się to podoba , czy nie …i tak biegnie swoim trybem…
Dokładnie rok temu -w swoje urodziny- Patryk był w szpitalu….
Myślałam wtedy, źe to tylko kwestia niedługiego czasu , a  kolejne będzie spędzał w zupełnie innych okolicznościach…z rodziną. ..otoczony przyjaciółmi…
Niestety…na wiele rzeczy nie mamy wpływu…
20 lat…I nawet jednego bez pobytu w szpitalu…
Możemy tylko modlić się i wierzyć, że ten koszmar kiedyś się skończy…
A póki co …cieszyć się z czasu, który jest nam dany…z tych lepszych momentów…

Słabość ciała…słabość ducha?

Wczoraj Patryk został wypisany ze szpitala.
Właściwie do ostatniej chwili był pełen obaw…wyniki pomimo długiego,  intensywnego leczenia są po prostu złe.
Pewnym zabezpieczeniem mają być antybiotyki, które udało się kupić.
Mamy też Branitob. …
Tylko dzięki  pomocy cudownych, wrażliwych ludzi o wielkich sercach…
DZIEKUJĘ BARDZO!!!!!!
Od jakiegoś czasu  mieliśmy świadomość wizyty w klinice w Szczecinie,  gdzie ma być transplantacja.
Ze względu na stan Patryka odsuwaliśmy to w czasie, robiąc badania na zgodność tkankową w W-wie.
Teraz jednak wykorzystując jedyną okazję ( stan po przeleczeniu) przenieśliśmy się bliżej Szczecina.
Patryk trochę zregeneruje siły,  a 17 maja znowu do szpitala….tym razem w Szczecinie. ..
Nie wiem tylko jak wrócimy do domu…
Patryk jest bardzo słaby. ..
Chociaż staram się stworzyć mu w podróży jak najlepsze warunki,
jest bardzo wyczerpany.
A może?
Dziękuję wszystkim, którzy wspierali nas w tym trudnym czasie….
Chyba tak bardzo się jeszcze nigdy nie bałam….albo może tak jest przy każdym zaostrzeniu?
Najgorsze jest bezsilne patrzenie na cierpienie dziecka. ..

Wczesny poranek….za oknem jak oszalałe śpiewają ptaki…wokół soczysta, wiosenna zieleń…kwitną kwiaty. …
Kiedy Patryk szedł do szpitala na drzewach były dopiero pączki. ..
Zapowiada się słoneczny dzień….może pójdziemy na spacer?…wprawdzie z wózkiem i koncentratorem tlenu…ale jednak…