Półmetek…

…ależ tempo;-) Patryk ma za sobą trzy dni wypełnione badaniami. Jednak to nie koniec. Wcale nie spokojniejsze będą kolejne. Na szczęście ma za sobą to , czego obawiał się najbardziej….bronchoskopie. Przez wiele lat udawało się uniknąć tej ,,przyjemności” ,ale z transplantacją związane jest  wielokrotne powtarzanie broncho…musi się przyzwyczaić. Pierwszy raz zawsze jest najtrudniejszy.
Ważne, że badanie się  udało. Oskszela nie są zdeformowane…nie będą przeszkodą przy transplantacji. Pobrano też materiał do analizy.
Jutro też na czczo…biedny..jak proszę, żeby jadł, to nie ma apetytu…a tu nie można…i wtedy …wszystko pachnie.
Ale chyba wszyscy tak mamy…najbardziej głodni jesteśmy, kiedy nie możemy jeść. Ja na przykład wtedy, gdy pomyślę że muszę przejść na dietę…bo coś waga się psuje;)
Większość wyników poznamy pewno w piątek.I jak dobrze pójdzie w sobotę będziemy już w domu.

Reklamy

Badań ciąg dalszy…

Patryk od rana miał kolejne badania…tomografie,usg i takie tam. Tylko badanie w komorze  barycznej nie mogło się odbyć…za słaby jest. Pewno jakieś mniej obciążające ,zastępcze będzie miał zrobione.
Do wszystkich musiał być na czczo, więc kiedy mógł już zjeść zrobiło się dosyć póżno. Teraz wyczerpany śpi.
Na spacer raczej dzisiaj nie wyjdziemy…bardzo się ochłodziło, wieje wiatr…pochmurnie.
Po raz kolejny zaskakuje mnie atmosfera tego miejsca. To zainteresowanie samopoczuciem pacjenta…i jego bliskich. Nikt nie robi z niczym łaski. Panie z kuchni nie mają focha…
Po wszystkich latach, kiedy byliśmy często traktowani jak zło konieczne jesteśmy trochę w szoku.
Jutrzejszy dzień bedzie niestety jeszcze trudniejszy dla Patryka. Czeka Go bronchoskopia.
Czasami trudno się uśmiechać i zachować..pogodę ducha…Jestem pełna podziwu dla mojego syna… chociaż czasami mnie okrutnie irytuje;-)

Klinika…Szczecin…

Kiedy zaczynałam pisać bloga obiecałam sobie, że bez względu na okoliczności codziennie będę  wpisywała chociaż krótką informację o stanie zdrowia Patryka. Myliłam  się jednak sądząc, że to będzie takie proste. Im trudniejsza robi się sytuacja, tym większy mam problem z ubieraniem moich lęków i obaw w słowa. Jak przysłowiowy struś chowam głowę w piasek.
Po trzech tygodniach intensywnego leczenia w szpitalu Patryk wrócił do domu, by za chwilę wyjechać do kolejnego. Wczoraj- po kilku godzinach jazdy-dotarliśmy do Szczecina. Noc spędziliśmy w klaustrofobicznym pokoiku w ‚pensjonacie’ , a dzisiaj zgłosiliśmy się do kliniki. Pierwsze badania- analizy z krwi, spirometria, ekg, gazometria- już za Patrykiem. Czeka Go jeszcze fibroskopia (bardzo jej się boi), test wysiłkowy, tomografia …i to chyba wszystko. A..i jeszcze badanie, które ma wykluczyć-albo potwierdzić- refluks….coś zamiast gastroskopii.
Na Patryka czekała izolatka w której był w czasie poprzedniego pobytu. Mieliśmy nadzieję, że  oddano już dla pancjentów nowy, nowoczesny budynek, ale niestety przenosiny dopiero przełom czerwca i lipca.
Cóż, nic straconego- tak czy inaczej- często będziemy tu gościć.
Dzisiaj mój syn dochodzi do siebie po podróży. Nawet na krótki spacer nie mogę Go wyciągnąć. Może jutro będzie w lepszej formie.
Trochę smutno nam , kiedy jesteśmy tak daleko od domu. Teoretycznie po wielokrotnych pobytach w Rabce powinnismy być przyzwyczajeni, ale tam czuliśmy się już jak u siebie. Teraz czas na zmiany…oby dobre:)

A to nowa klinika….Piękna…

image

11maj2014r

Szkoda, że dzisiaj pada. Odnoszę wrażenie, że łatwiej radzić sobie z problemami, kiedy świeci słońce. Tyle możliwości spędzania czasu na świeżym powietrzu. Czuję, że to lato będzie ….niezwykłe. Może już jutro mój syn wróci do domu?…najdalej w środę. Wydaje mi się, że jest o wiele lepiej. Ostatecznie potwierdzą to badania zaplanowane na poniedziałek. Jak zwykle , żeby nie było zbyt wesoło pojawiły się inne problemy. M.in. nerki bardzo źle znoszą taką ilość chemii, coś złego dzieje się z uszami….ale z tym sobie poradzimy.
Dobrze by było, gdyby udało się zdobyć promixin, o którym ostatnio pisałam. Obawiam sie jednak, że możemy mieć kłopot. Okazało się,że dr.nie chodzi o ten w ampułkach, który sprowadzaliśmy wcześniej. To miałby być lek w kapsułkach do rozpuszczania(jak ACC), z dedykowanym do niego inhalatorem- I neb. I jedno i drugie dostępne tylko w innych krajach UE. Komletnie nie wiem jaka cena, ale już się boję. Do tej pory chyba nikt tego nie próbował sprowadzić.
 
Wczoraj ktoś mnie spytał, czy jest szansa ,żeby płuca Patryka zaczęły normalnie pracować. Czy może wydarzyć się cud? Cóż, wszystko może się wydarzyć…ale dla mnie cudem jest każdy dzień, który przeżywamy. Cudem są ludzie wokół nas- rodzina i przyjaciele. To, że mój syn miał urodziny …już19….doniosłość tej chwili zrozumie ktoś, kto od urodzenia walczy z pełnoobjawową muko. Cudem jest to, że i dzień urodzin i kolejne spędził nie sam, ale z rodziną i przyjaciółmi, chociaż w szpitalu.
Jak mantrę w modlitwie powtarzam…Panie Boże, daj nam siłę i….wiarę, a damy z Twoją pomocą radę.