Tydzień leczenia…

Mija właśnie tydzień leczenia. Właściwie bez żadnych rewelacji. Antybiotyki te co poprzednio. Dosyć skuteczne w działaniu. Wczoraj i dzisiaj Patryk miał kontrolne badania (gazometrie , CRP, i inne z krwi). Wyniki stosunkowo dobre,zdecydowanie lepsze niż na początku leczenia.

Wszystko zmierza w dobrym kierunku, czyli na początku przyszłego tygodnia pewno wypis i do domku. Miejmy nadzieję , że nic się w międzyczasie nie wydarzy. Trochę kiepsko z apetytem, ale szczerze mówiąc wcale mnie to nie dziwi. Nie jestem szczególnie  wybredna , ale też bym nie miała zbytniej ochoty na posiłki serwowane w szpitalu. Tak popsuć jedzenie to jest wielka sztuka.

Poza tym , jak zwykle bywa w szpitalu Patryk strasznie się nudzi. Nie ma bardzo możliwości ,żeby pospacerować, bo w momencie, kiedy kończy się jedna kroplówka , już w kolejce czeka następna. W przerwie , mocno się streszczając może najwyżej się umyć – i to zazwyczaj na raty.

Staram się codziennie być w szpitalu. I tak jak obserwuję innych chorych panów , to każdego wspomagają prowiantowo odwiedzający. Chyba jeszcze długo w tym względzie w Polsce nic się nie zmieni. I to przekonanie ,że pacjent jest  takim robaczkiem potrzebującym pomocy, który w tej machinie ma najmniejsze znaczenie. A  w szpitalu najważniejsze są panie , które sprzątają i rozwożą posiłki.

 

Siły-towar deficytowy…

Trzeci dzień leczenia. Może nieco lepiej,  niż w czasie poprzednich pobytów w szpitalu, ale ta świadomość wcale nie pociesza. Patryk jest wyczerpany , osłabiony i… smutny. Kompletnie nie ma apetytu. Na nic nie ma ochoty . Na nic nie oczekuje. Nic nie planuje.

Stracił pogodę ducha . Po tak dobrym ostatnim czasie, chyba jeszcze trudniej jest Mu pogodzić się z takim nagłym załamaniem. Z zamknięciem na tak małej przestrzeni. Z brakiem przyjaciół wokół niego.

Teraz śpi zmęczony kaszlem. A ja siedzę przy łóżku i zastanawiam się jak radzić sobie ze swoją niemocą . Pomimo całej swojej miłości i oddaniu tak niewiele mogę zrobić.

Przy dobrym przebiegu leczenia przed Patrykiem dwa tygodnie intensywnej antybiotykoterapii. Pocieszające jest to , że szybka interwencja pozwoliła uniknąć sytuacji z poprzednich zaostrzeń, mianowicie masywnych obrzęków płuc. Dzięki temu Patryk ma szansę na szybsze uporanie się z zaostrzeniem. I realną szansę na utrzymanie stosunkowo dobrej formy po powrocie do domu.

Musi zbierać siły , bo przecież za prę dni wrzesień i czas na szeroko pojętą edukację. Patryk ma indywidualne nauczanie , ale myślę , że wymaga to jeszcze większej mobilizacji, niż nauka w szkole. Praca jeden na jeden wymusza maksymalne skupienie. Nie da się podłubać w nosie , czy popatrzeć bezmyślnie przez okno.

Wczoraj zadzwoniłam do szkoły z prośbą , żeby tym razem lekcje rozpoczęły się dla Patryka tak jak w szkole, czyli od drugiego września . W poprzednich latach przy dobrej organizacji był to początek października. Tylko kilku nauczycieli poważnie traktowało lekcje , a jeszcze gorzej było ze zrozumieniem stanu fizycznego i dopasowaniem wysiłku do możliwości ucznia. Cóż , zobaczymy jak będzie w tym roku. Ta ciągła walka o- wydawałoby się -najbardziej oczywiste  rzeczy sprawia, że  zaczynam inaczej patrzeć na pewne rzeczy. Powoli mam dosyć kompromisów, ustępowania i zbywania machnięciem ręki. Przekonałam się , że nie prowadzi to do niczego dobrego .

Jasne postawienie sprawy i sprecyzowanie oczekiwań przynosi lepsze efekty, niż bierne, grzeczne oczekiwanie na to , aż ktoś łaskawie sam z siebie wywiąże się ze swoich obowiązków. A czasami trzeba po prostu wrzasnąć 🙂 Niekiedy pomaga- w ostateczności temu , który wrzeszczy. Upuszczenie pary też dobrze robi.

Co dobre…

Za dwa dni były by dwa miesiące jak Patryk wrócił do domu ze szpitala po kolejnym zaostrzeniu. To był dobry czas. Oboje mogliśmy odpocząć, przypomnieć sobie , co to znaczy przespać całą noc . Mogliśmy spędzić czas z rodziną i z przyjaciółmi . Udało nam się wyjechać do Giżycka na kilka dni – na swego rodzaju turnus -z założenia klimatyczny , a tak naprawdę terapeutyczny. Spotkaliśmy tam wiele osób , które potrzebują pomocy czasami bardziej niż my , bo nie mają nadziei i mają chore dusze . Są samotne , chociaż obok nich żyją ludzie , często najbliższa rodzina.

Czas , który tam spędziliśmy był niezwykły . Patryk , gdyby nie konieczność inhalacji i przyjmowania leków pewno by zapomniał, że ma mukowiscydozę . Nie straszny był mu nawet upał . Chodził po kilka kilometrów, pomagał przyjaciołom i …był po prostu szczęśliwy. Mieszkaliśmy w pięknym miejscu – tuż nad jeziorem Niegocin  . Widok z okna mieliśmy niesamowity, ukazywał cały urok Mazur.

Wróciliśmy  w zeszły poniedziałek . Następnego dnia mieliśmy wizytę na Płockiej u dr, Skorupy. Radość ogromna – spirometria znacząco się poprawiła .

Minęło kilka dni i Patryk zaczął więcej kasłać , pojawił się stan podgorączkowy . Miałam nadzieję , że przejdzie. Jestem niereformowalna – przecież nigdy nie przechodzi . Jeszcze dzisiaj uzgodniłam z dr. że rano zadzwonię i uzgodnimy co dalej, może jakiś doustny antybiotyk?

I przyszedł wieczór, a potem noc… To zawsze najgorszy czas . Temperatura rośnie jak szalona , niczym nie można jej zbić . Kaszel nie pozwala złapać oddechu. Spada saturacja , rośnie tętno.  Strach . Wszechogarniający , trudny do opanowania. Za każdym razem tak samo. Nie ma tu przyzwyczajenia , nie pomaga doświadczenie .

Przecież minęły dopiero dwa miesiące.

Jutro rano Patryk znowu idzie do szpitala . Łóżko już czeka . Na małej , wieloosobowej sali.

 

Patryk ma wreszcie  warsztat. To było jedno z jego największych  marzeń. Wystarczyło , że czuł się na tyle dobrze , by mógł jechać ze mną na zakupy i po wejściu do sklepu znikał w dziale z narzędziami. Nie miał sił na nic , ale tam …odzyskiwał radość z życia. Kupował różne rzeczy z myślą , że niebawem będzie mógł wszystko wykorzystać robiąc to , co sprawia mu największą przyjemność. 

 

Miałam już straszne wyrzuty, że tak długo trwa przygotowanie tego miejsca w garażu. Sama pewno niewiele bym zrobiła, ale lwią część pracy wykonał nasz przyjaciel . Jestem Mu bardzo wdzięczna ,bo pewne rzeczy są dla mnie zupełną abstrakcją  . Jednak o wiele lepiej wychodzi mi gotowanie. I lepiej żeby tak zostało.

W niedzielę wyjeżdżamy na kilka dni na Mazury. Chyba nam obojgu potrzebna jest  chwila wytchnienia. Mamy za sobą bardzo ciężki rok. Mam nadzieję , że ten czas pozwoli nam wrócić do równowagi. Dzisiaj Patryk zadzwonił do Dr. żeby uzgodnić jakieś procedury, które pomogą w razie pogorszenia. Trochę się martwię , bo wcale nie jest za dobrze.

I ciągle najbardziej niepokoi mnie kaszel w nocy.