Wola walki….

Każdego dnia życie zmusza nas do podejmowania decyzji. …tych ważnych. ..I tych mniej ważnych,  całkiem błahych. ….
Czasami jednak musimy dokonać bardzo trudnych wyborów….Podjąć decyzje  najtrudniejsze. …ale decydujące nie tylko o naszym byciu-zyciu. ..

Jutro Patryk znowu idzie do szpitala…ta obrzydliwa choroba nie odpuszcza nawet na chwilę…
Zdominowała wszystko. …
Ale to nie koniec walki….
Mój syn walczy z chorobą…
A ja za niego z bezwzględnym systemem, i z  tymi ,którzy zamiast Mu pomóc dokładają ciężaru. ..
Nie rozumiem jak to się dzieje , z kąd w niektórych takie pokłady egoizmu, bezduszności, braku empatii (oczywiście zakładając , że wiedzą co to jest)…

Wszystkim , którzy wspierają Patryka w tej najtrudniejszej z walk – z całego serca dziękuję…
Dziękuję Bogu za cudownych ludzi, których stawia na naszej drodze. ..
Za to , że podnosi mnie , kiedy upadam….
I proszę….o mądrość i siłę na każdą chwilę  naszego życia. ..

A reszcie mówię  – dość!!!!!
I każdemu w podobnej sytuacji do naszej powiem : 
Nie pozwalajcie się upodlić,  wmówić sobie , że jesteście ludźmi gorszej kategorii, że każdy  -lekarz, pielęgniarka,  salowa  i  urzędnik są ważniejsi, niż wy…
Nigdy nie pozwalajcie nikomu źle się traktować, wierząc, że jeżeli wy będziecie grzeczni  to sytuacja się nie powtórzy. …
Powtórzy się. ..I za każdym razem będzie gorzej…
Zawsze brońcie godności….
I nie wierzcie w obietnice bez pokrycia….I w grę pozorów….

Reklamy

C z e k a n i e…

Tak mi trudno skupić się  na czymkolwiek, co nie jest związane z moim najmłodszym dzieckiem….Nawet ten blog , który był dla mnie wentylem bezpieczeństwa  stał się mało waźny. …
Tydzień temu Patryk po miesięcznym leczeniu wyszedł warunkowo do domu….
Wyniki badań przy wyjściu były gorsze , niź w trakcie leczenia…

Byliśmy w piątek na badaniach kontrolnych….dzisiaj mamy dzwonić po wyniki…
Bez nich wiem , że nie jest dobrze…
Wczorajsza noc mnie przeraziła. ..niekończący się kaszel…pocenie  się…kilkakrotnie zmieniana  bielizna…a i tak wszystko w łóżku pływało  ..
Dzień nie lepszy…
I czekamy…

Absurdów ciąg dalszy…

Witam..

Rzecz dotyczy kolejnego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.

Komisje zasiadają co 2-4 lata i orzekają,  że mój syn dobrze rokuje…

Nikt łaskawie nie przeczyta nawet wypisów ze szpitala.

Ostatnie z dn. 22.07 2015r, a które dotarło do mnie dzisiaj mówi m.in.:

Orzeczenie wydaje się do 31.07.2020r

Nie przysługuje prawo do zamieszkiwania w oddzielnym pokoju

Konieczność stałego współudziału  na co dzień opiekuna w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji – nie dotyczy

Niepełnosprawność istnieje od – nie da się ustalić…

(Choroba genetyczna…u Patryka od urodzenia ciężki przebieg)

Przy ocenie stopnia niepełnosprawności skład orzekający wziął pod uwagę aktualny przebieg choroby, w szczególności jej wpływ na stan czynnościowy organizmu oraz sprawność fizyczną i psychiczną wnioskodawcy a także możliwość poprawy. .

Członek składu orzekającego

Pracownik socjalny

Krystyna Jobkiewicz

Lekarz med.Jadwiga Rudolf

Starostwo powiatowe w Piasecznie

Powiatowy zespół ds. Orzekania o niepełnosprawności

Tel.22 756 52 07

Patryk od kilku lat dzielnie walczy o życie.  Od dwóch co miesiąc jest w szpitalu na Płockiej. 

Wymaga pomocy przy wszystkich czynnościach. …mycie ubranie, czasami nawet jedzenie. 

Jest cały czas pod tlenem. 

Większość czasu wożę Go na wózku inwalidzkim. 

Jestem z nim cały czas. Wracam do domu tylko na noc , bo w szpitalu nie ma warunków. ..

Chociaż jeżeli wymaga tego sytuacja to śpię na fotelu ogrodowym…

Jesteśmy sami, liczę każdą złotówkę. ..i każdą minutę…

Cały mój czas jest dla mojego syna…

A na pewno nie dla orzekających ignorantów. ..

Przez 20 lat życia Patryka nikogo nie zainteresowało,  jak sobie radzimy….i finansowo i po prostu…fizycznie…

Ciągle walczymy….tylko nie wiem o co?

Może powinnam napisać do nich pismo z prośbą o eutanazję i mojego dziecka. ..i mnie   

Bo w stając naprzeciw takich sytuacji. …zaczynam wątpić w sens tej walki…

Pozdrawiam. ..

Iwona….strzęp matki

Wczoraj, kiedy wróciłam ledwo żywa ze szpitala czekała na mnie w domu  ,, niespodzianka ,, –  nowe orzeczenie o niepełnosprawności.
Delikatnie mówiąc …emocje sięgnęły zenitu…
Na pewno tego tak nie zostawię….I dla Patryka i dla innych chorych, którzy walcząc o życie  muszą  mierzyć się dodatkowo z takimi sytuacjami….
Ten tekst powyżej to list, który wysłałam szukając pomocy i wsparcia…

…..gdy tylko można czekać….

Tydzień leczenia…
Coraz trudniej o minimalną chociaż poprawę…
Bardzo wysoka, wyczerpująca temperatura pomimo wielu leków podawanych dożylnie….antybiotyki, przeciwgorączkowe,  elektrolity. …
Patryk jest coraz słabszy…
Pierwsze płuca z odpowiednią grupą krwi i zgodnością tkankową dla mojego syna…
Słyszę to już rok….
Nie mam już łez. …
Muszę. …musimy….
Tak trudno…