Wyczerpanie…

Początek leczenia. Na efekty trzeba poczekać co najmniej kilka dni, ale i tak jest lepiej. Przede wszystkim Patryk czuje się bezpiecznie , a to już połowa sukcesu .

Leki , które przyjmuje w olbrzymich ilościach sprawiły , że organizm zaczyna reagować jak po chemii. Wczorajsze przedpołudnie to mdłości i wymioty .

Kaszle bardzo . Po ataku jest wyczerpany i spuchnięty.

Nie ma – co zresztą nie dziwi  – w ogóle apetytu . I znów zamiast przytyć schudnie .

Dziękuję Ci Panie Boże za to , że zdążyliśmy . Tak się bałam .

Ja na noc wracam do domu . A teraz  muszę się zbierać , dzisiaj chociaż korków nie będzie . Wszystko mnie boli . Nie mam siły się ruszyć .

Czuję się jakby mnie czołg przejechał.

Opiece Bożej zawdzięczam to ,że udaje mi się wieczorem wrócić do domu . Jestem tak wyczerpana , że łapię się na tym , że zasypiam jadąc . Wczoraj z kolei tak lało , że nic nie było widać . Przy mojej kurzej ślepocie , która i tak mnie ogranicza to po prostu masakra .

 

Reklamy

Zmęczenie?

Wczoraj dotarliśmy do szpitala . Umówiłam się z Dr. że będziemy na 9 godz. , ale po ciężkiej nocy wcale nie było łatwo nam się wybrać . Patryk był w takim stanie , że nawet najmniejszy wysiłek sprawiał mu trudność . Bardzo się bałam , że może mieć problem z dojściem do samochodu i potem , już na miejscu do izby przyjęć . Nie byłam jednak w stanie przewidzieć , że przed nami najkoszmarniejsza podróż naszego życia .

Nawet na tlenie otworzonym na 3 l Patryk miał problem z dusznością . Okna w samochodzie nie mogłam otworzyć , bo lał deszcz . Już wiele kilometrów przed W-wą zaczął się jakiś gigantyczny korek .Prawdopodobnie ruch , hamowanie i drgania spowodowane jazdą spowodowały u Patryka jakiś uraz w klatce piersiowej , który mu sprawiał ogromny ból. W wydzielinie pojawiła się krew . Pełen bólu krzyk przewiercał mi mózg . Najchętniej wzięłabym Go na ręce i pobiegła między samochodami . Nie wiedziałam , czy patrzeć na drogę przed sobą , czy próbować pomóc mojemu dziecku , które w tym momencie niewyobrażalnie cierpi . Modliłam się o ratunek i żebym nie   spowodowała wypadku .

Dr . Skorupa jest niezwykły . Widząc , że minęła 9 , a nas jeszcze nie ma zadzwonił spytać , za ile będziemy . Kiedy zorientował się w sytuacji przygotował szybkie przyjęcie Patryka w szpitalu . Dzwonił do mnie kilkakrotnie nim dojechaliśmy. Wytłumaczył jak mam wjechać na miejsce dla karetek . Na miejscu już wszyscy byli uprzedzeni, czekała pielęgniarka z wózkiem , pomogła mi przesadzić Patryka . W kilka minut załatwione były wszystkie formalności , zrobione RTG klatki piersiowej i Patryk znalazł się na sali szpitalnej .

Dalej też wszystko bardzo sprawnie . Bardzo szybko , na podstawie poprzednich badań Patryk miał podany jeden z planowanych na to leczenie antybiotyków . Wreszcie poczuł się bezpiecznie . Był tak wyczerpany , że usnął pomimo ciągłego ruchu wokół niego .

Mam cichą nadzieję , że zaczynamy nowy etap w leczeniu . To , że będziemy mieli blisko szpital i lekarza , z którym jest możliwy stały kontakt da Patrykowi poczucie bezpieczeństwa . Wystarczył jeden mój telefon , a potem już Dr. do mnie dzwonił ze wszystkimi informacjami i ew. pytaniami. Już wczoraj zapowiedział , że będzie kontaktował się z transplantologami z Zabrza . Uważa , że refluks nie jest żadnym przeciwwskazaniem do przeszczepu . Nim wyszedł do domu po zakończonej pracy, był u Patryka wielokrotnie . Tłumaczył mu wszystkie kroki , które przedsięwziął  , aby mu pomóc . Jak planuje wstępnie ustawić leczenie na przyszłość . Pytania o przeszłe leczenie były do mnie , ale dalej wszystko omawiał z Patrykiem . Jestem pełna podziwu . Znam Dr . z konferencji  na których miał wykłady i z opowiadań innych rodziców . Nie ma to jednak jak osobisty kontakt i możliwość wyrobienia sobie samemu opinii.

Dokonałam wczoraj jeszcze jednego , niestety smutnego spostrzeżenia .

W większości szpitali jest takie miejsce , gdzie stoi czajnik i można sobie zrobić coś do picia . Kiedy czekałam , aż się zagotuje woda posłuchałam rozmowy trzech dziewczynek (dorosłych) chorych na muko . Strasznie to smutne . Specjalnie przedłużałam ten czas , a i tak cała rozmowa była o śmierci . O  znajomych i przyjaciołach , którzy już odeszli . O tym , że one są już weterankami , staruszkami . ( zorientowałam się ,że miały kolejno od ok 19 -do 23 lat) . Całe ich życie to choroba , cierpienie i ocieranie się o śmierć . Wciągu dnia wielokrotnie przechodziłam obok nich ,i ciągle główny temat nie ulegał zmianie .

Zbieram się do szpitala . Mam nadzieję , że noc nie była dla mojego syna bardzo wyczerpująca . Z ciężkim sercem zostawiałam Go wczoraj . Sama byłam jednak tak zmęczona , że jadąc do domu przysypiałam za kierownicą . I tak noc była za krótka , przespałabym chętnie całą dobę , ale nie ma tak dobrze .

 

Znowu szpital …

Walizka spakowana . Asystor , sprzęt do inhalacji  , wyparzacz ,niezbędne leki , których nie zapewnia szpital , skierowanie i całe mnóstwo często zupełnie  (jak z czasem się okazuje) zbędnych rzeczy . Wszystko przygotowane .

Po tylu latach powinniśmy się   przyzwyczaić . Niestety , to tak nie działa .

O 9 mamy zameldować się w szpitalu .

Patryk się denerwuje , pierwszy raz jedzie na Płocką .

Jest bardzo wyczerpany .

To jest okrutne i niesprawiedliwe.

To trzeba widzieć i słyszeć , żeby zrozumieć .

Bez wytchnienia…

Kaszel, kaszel , kaszel…

Obolałe ciało , zdarte gardło , brak powietrza…

Sine usta , podkrążone oczy , spuchnięta buzia…

Nic nie przynosi nawet chwilowej ulgi , nie pozwala chociaż odrobinę odpocząć…

Moje dziecko…

 

 

Granice?

Każdego dnia dotykają nas jakieś ograniczenia dotyczące różnych aspektów życia . I każdego dnia przekraczamy jakieś granice . Ostatnio przy okazji rozmowy z przyjacielem zastanawiałam się , jak jest z granicą ludzkiej odporności na ból , na stres . Rozumiem , że jest płynna i indywidualna . Często dopiero życie weryfikuje nasze „człowieczeństwo” i to , kim naprawdę jesteśmy . I dopiero przy okazji niespodziewanych sytuacji można się zdziwić – nagle okazuje się , że nic nie jest takie , jakie byśmy się spodziewali , że będzie .

Wczoraj rano , po nieprzespanej nocy Patryk bardzo źle się czuł . Nie mógł leżeć , męczył Go kaszel . Miał dziwne wypieki ,ale temperaturę miał w normie . Kiedy po kilku , może dziesięciu minutach ponownie zmierzył temperaturę miał już grubo powyżej 39 st.  Wprawdzie po lekach spadła , ale widać , że dzieje się źle .

Niedziela jest fatalnym dniem na szukanie jakiejkolwiek  pomocy w przypadku kłopotów ze zdrowiem .

Udało mi się dodzwonić do Międzylesia . Pomimo , że Patryk skończył już 18 lat , skłonni  byli Go przyjąć   . Z zastrzeżeniem , że  na wieloosobową salę . W Rabce , przy dwóch izolatkach to jest norma . Podejrzewam , że na Płockiej też .  Uzgodniliśmy , że jak będzie bardzo ciężka noc to się zgłosimy , bez względu na porę . Tyle , że moje dziecko nie chce nawet słyszeć o takim rozwiązaniu . Jedyne  na co wyraził zgodę , to zwiększenie dawki sterydów .

Naprawdę niewiele to dało  – ani doustne antybiotyki , ani zwiększanie sterydów , poza mdłościami i bólem brzucha nie dają żadnej widocznej poprawy. Wręcz przeciwnie – kaszel jest coraz bardziej męczący .

O jakiejś rozsądnej porze spróbuję skontaktować się z dr . Skorupą . Może będzie w stanie umieścić Patryka wcześniej na swoim oddziale .

Moje granice ( wszystkie) zostały przekroczone . Co ze mnie za matka , jeżeli nie mogę pomóc swojemu dziecku?

Ile czasu można przyglądać się z boku jak cierpi bliska osoba?

Moja nieskuteczność działań jest porażająca .

A mój syn , w moich oczach jest  bohaterem . Jego realizm i trzeźwe podejście do życia i tego co się dzieje jest niezwykłe .

W zamian za słabe zdrowie dostał chyba od Boga podwójny pakiet mądrości , wrażliwości i cierpliwości .

Wielu dorosłych, doświadczonych i wykształconych ludzi nie dorasta Mu do pięt .

Chciałabym otrzymać chociaż trochę tej   równowagi  .

Ale , jak to ktoś mi kiedyś powiedział – życie to nie koncert życzeń – dostajemy zazwyczaj to , czego  sami byśmy raczej nie wzięli .

Nie do końca się z tym zgadzam , bo poza mukowiscydozą na nic specjalnie nie narzekam , ale niestety , trochę prawdy w tym jest.

Patryń śpi . Wymęczony kaszlem ,

Początek dnia , ranek – a ja już nie mam siły . Ma ktoś trochę na zbyciu?

Koniec ciszy – znowu kaszel !!!

 

:-(

Powinniśmy jechać do jakiegokolwiek szpitala . Patryk nawet nie chce o tym słyszeć . Całą noc kasłał , i nie był to taki sobie kaszelek . Tak bardzo mi Go szkoda . Siadam lub kładę się , kiedy usypia . Ale nawet jak jestem przy nim nie bardzo wiem jak mu pomóc .

Tak bardzo go kocham , a tak mało mogę zrobić . Jakiś koszmar . Jestem taka słaba.

Środek nocy?

Dosyć wcześnie poszłam spać  ponieważ popędzała mnie świadomość , że różnie może być . I nie pomyliłam się , już po północy Patryka zaczął męczyć kaszel . Bardzo trudno jest wybudzić się z pierwszego , głębokiego snu . I po raz kolejny przekonałam się , że nasza pamięć bywa bardzo zawodna . Za każdym razem wydaje mi się , że tak źle to jeszcze nie było . Wystarczyło jednak , że Patryk poprosił mnie o tabletki  hamujące nieco kaszel i szybko przypomniałam sobie , że takie noce bywały w naszym życiu wielokrotnie . Nie bez przyczyny dr . przepisał  jakiś specyfik , który w założeniu miał Patrykowi pomóc trochę odpocząć .

W drodze wyjątku używa się w mukowiscydozie leków , których działanie ma likwidować odruch kaszlu .  Wręcz przeciwnie – ciągle dąży się do tego , żeby dzięki kaszlowi ewakuować wydzielinę z dróg oddechowych  .  Na szczęście już dawno nie mam tych tabletek . Zawsze miałam obawy , że więcej złego niż dobrego wynika z ich podania . Najczęściej taki nieproduktywny kaszel staram się łagodzić u Patryka inhalacją ze zwykłej soli fizjologicznej – z maską zamiast ustnika . Wtedy nawet , gdy przysypia zmęczony,  niezależnie nawilżają się drogi oddechowe. Pomaga zazwyczaj . Teraz też sytuacja się uspokoiła . Jeszcze chwilę i może uda się zamienić maskę na wąsy tlenowe .

Nie jestem w stanie pojąć ,  jakim sposobem w płucach mogą produkować się takie ilości wydzieliny . Jakieś koszmarne hektolitry . Cały dzień ,   całą noc  – bez końca . Nie wiem jak Patryk to wytrzymuje .  Pamiętam , jak kiedyś byłam chora i ze dwie (DWIE) noce męczył mnie silny kaszel , to potem mięśnie brzucha czułam przez dwa tygodnie . Miałam zdarte gardło i byłam całkowicie wyczerpana . U chorych na mukowiscydozę to są dni , miesiące , lata -całe życie .

Mój syn usnął . Słyszę tylko szum koncentratora . Błoga cisza . I o dziwo -ptaki za oknem . Nie wiedziałam , że nawet w nocy śpiewają . Szkoda , że jest tak zimno . Można by szeroko otworzyć okna .

 

 

Nie wiem …

Nie wiem co powinnam zrobić . Jest bardzo ciężko. Straszny kaszel , bardzo dużo wydzieliny i co najgorsze wysoka temperatura . Wczoraj wieczorem Patryk był półprzytomny . U niego zawsze wzrost temperatury skutkuje bardzo złym samopoczuciem i drgawkami . Sama wprowadziłam jakieś środki zaradcze , ale boję się , że to może nie wystarczyć .

Wczoraj udało mi się wreszcie skontaktować z dr. Skorupą ,pulmonologiem , który zajmuje się dorosłymi pacjentami w W-wie . Okazało się , że był chory . Jesteśmy umówieni na wizytę na wtorek i na ew . szpital na środę . Obawiam się jednak , że to może być za późno . Jeżeli nic się nie poprawi będę musiała pomyśleć o jakimś tymczasowym rozwiązaniu .

Przeraża mnie częstotliwość tych zaostrzeń. Za każdym razem dwu -trzy dniowe epizody z lepszym samopoczuciem i już następna , ciężka infekcja . I każda kolejna to nieodwracalnie stracony fragment płuc . Patryk jest bardzo zmęczony i -niestety -bardzo załamany tym co się dzieje . Traci siły i swoją , do tej pory nieodłączną pogodę ducha .

Wszystko wskazuje na to , że główną przyczyną tych nawracających z taką częstotliwością zaostrzeń może być refluks żołądkowo-przełykowy . Zawsze mieliśmy z tym problem . Praktycznie od urodzenia Patryk przyjmował jakieś leki , a kiedy okazało się , że farmakologia sobie nie radzi , w wieku 5 lat miał operację żołądka . Po operacji stan zdrowia mojego syna błyskawicznie się poprawił . Przybrał na wadzę . Miał mniej wydzieliny .

Nie miałam świadomości , że to choroba nawracająca . Szkoda , że do tej pory żaden z lekarzy prowadzących nie zastanowił się przez chwilę nad przyczyną tego co się dzieje . Dopiero transplantolodzy z komisji kwalifikacyjnej do przeszczepu , którzy Patryka widzieli pierwszy raz na oczy zauważyli możliwą  zależność pomiędzy zaostrzeniami a ew. nawrotem choroby.

Dr. Skorupa już w rozmowie telefonicznej polecił zmianę leku osłonowego na żołądek . Od wielu miesięcy Patryk cierpiał na różne dolegliwości trawienne – zgagę ,pieczenie , dziwne odbijanie- i skarżył się lekarzom . Zobaczymy jak będzie dalej , ale na razie wystarczyły dwie dawki leku i dzisiaj , jeżeli chodzi o ten problem jest o wiele lepiej .

Ciągle płaczę i narzekam -aż mi wstyd przed samą sobą . Nigdy nikomu nic nie zazdrościłam . A teraz coraz częściej zazdroszczę . Nie pieniędzy , samochodów , rzeczy materialnych . Zazdroszczę , tego że są zdrowi , że nie muszą każdego dnia patrzeć na cierpienie swoich dzieci .  I czuję irracjonalną , niewypowiedzianą złość , że często tego w ogóle nie doceniają .  Nie rozumieją jakie to szczęście kłaść się spać ze świadomością , że noc to czas odpoczynku , a dzień , który po niej będzie mogą spędzić jak zechcą . Wszystko od nich zależy , mogą mieć plany , marzenia.

My mamy wszystko podporządkowane chorobie . Nie mamy planów . I mamy tylko jedno marzenie .