Potrzebna pielęgniarka od zaraz ;-)

Patryk chory…i tym razem ja też. Tylko, że ze mną łatwiej, jakiś gripeks, czy ferweks i ok. Chyba możemy nasze mieszkanie na szpital już zamienić- pewnych rzeczy mamy więcej niż w szpitalu, a choroba zawsze jest jakaś na podorędziu.

Dzisiaj zmieniłam Patrykowi antybiotyk doustny na taki ,który działa nie tylko na bakterie, ale konkretnie na płuca. Zobaczymy…dzisiejszy dzień był ciężki. Moje dziecko jest bardzo zmęczone. Wcale mnie to nie dziwi..

Bardzo bym chciała , żeby Nowy Rok przywitał poza szpitalem. Nie ma zbyt wiele okazji do takiej zwykłej, beztroskiej zabawy. W tym roku szykował się na domówkę z bratem,bratową, siostrą, szwagrem i ich przyjaciółmi.W przeszłości ten czas spędzaliśmy w domu, najczęściej po prostu przesypiając noc. Może się uda.

Ostatni dzień roku …czas na podsumowanie, tych dobrych i tych złych momentów. Na rozliczenie się ze swoich potknięć, niedotrzymanych obietnic…tych składanych sobie, najbliższym…i Bogu.

I na podziękowanie , że zawsze wysłuchuje naszych modlitw…bo dzięki temu dajemy jeszcze radę i mamy nadzieję…

A ta pielęgniarka to na serio, najlepiej w pakiecie z dobrym lekarzem …i naszym fizjoterapeutą   na stałe , do domu. Może wtedy choróbska by czmychnęły?

Reklamy

Na krawędzi…

Patryk w zeszły czwartek późnym wieczorem wrócił  do domu – po trzech tygodniach ( kolejnych ) spędzonych w  szpitalu. Po leczeniu, które pomaga na chwilę. Jeszcze szczuplejszy i słabszy – jeżeli to możliwe. Z niezakończoną sprawą porta. Dostał skierowanie, z którym muszę jechać do innego szpitala i załatwiać wyjęcie fragmentu, który został pod skórą . I kolejnego zabiegu , w trakcie którego  założony będzie miał  inny , sprawny port. Miałam nadzieję, że takie sprawy załatwiają szpitale między sobą – szybko i sprawnie. Zapomniałam , że to nasza polska . Tu nic nie jest proste – nic się nie robi tak , żeby nam było odrobinę chociaż lżej.

Czuję się jakbym stała nad jakąś koszmarną przepaścią bez dna. Serce mi pęka , kiedy patrzę na moje dziecko. Zrobiłam bym wszystko, ale jestem tak strasznie zmęczona. Przerastają mnie powoli najprostsze  czynności. Ogarnia mnie panika i niemoc.

Udało nam się spędzić trochę czasu z rodziną. We wtorek zjedliśmy razem kolację , a w środę obiad. Trochę szczęścia…i bardzo wysoka cena…dzisiaj Patryk bardzo źle się czuje, zaczyna się kolejne zaostrzenie.

Traktowałam tego bloga jak swego rodzaju terapię . Opisując nasze zmagania miałam okazję spojrzeć na wszystko z innej perspektywy i…zmierzyć się ze swoimi lękami.

Dzisiaj nawet na to nie mam siły. Muszę się pozbierać. Oboje …chyba mamy kryzys..

Patryk jest po badaniach do kolejnej komisji. Po nowym roku zapadnie decyzja , co dalej.

 

Szpital-ciąg dalszy…

Patryk jest nadal w szpitalu. Leczenie ma ustawione bardzo podobnie jak przy poprzednich pobytach, ale odnoszę wrażenie , że efekt jest nieporównywalny. Ostatnio po dwóch tyg. antybiotykoterapii nic się nie działo pozytywnego.  Dzisiaj z dużym prawdopodobieństwem można podejrzewać, że z powodu uszkodzenia portu, leki mogły zamiast do krwioobiegu trafiać bezpośrednio do tkanki. I tym sposobem robić więcej złego , niż dobrego. Nawet nie próbuję  sobie wyobrażać co Patryk czuł, jak bardzo cierpiał, kiedy mówił, że bardzo źle się czuje, nie ma siły , a wszyscy to lekceważyli.

Teraz problem jest z kolei z wkłuciami. Przy tak stężonych roztworach antybiotyków, żyły bardzo szybko ulegają zniszczeniu. Powstaje stan zapalny-najpierw boli ,a po chwili żyła robi się niedrożna. Trzeba zakładać nowe welfrony, co nie jest proste, bowiem po tylu latach żyły są zniszczone zrostami.

Nie ma jeszcze decyzji, kiedy i gdzie będzie usuwany stary port, i czy jednocześnie spróbują założyć nowy. Nie ma tego typu zabiegów na Płockiej . Pacjenci przewożeni są do innego szpitala.

W najbliższy piątek Patryk będzie miał pierwsze badania w związku z przeszczepem. Budzi się we mnie powolutku nadzieja, że jednak…

Zobaczymy, co nam przyszłość przyniesie.

 

 

Nie tylko muko…

Prawie dwa tygodnie nic nie pisałam. Nie miałam czasu, możliwości …i chyba bałam się trochę , że jak opiszę to co się dzieję to będzie (o ile to możliwe) jeszcze gorzej.

W zeszły czwartek podjęłam decyzję, że wiozę Patryka do szpitala. Wprawdzie minęły od poprzedniego leczenia niecałe trzy tygodnie, ale wiele rzeczy mnie bardzo niepokoiło. Niby nic konkretnego, ale byłam mocno zaniepokojona. Problemem był brak kontaktu z lekarzem- miał wyłączony telefon. Na własną odpowiedzialność -w piątek -już ze skierowaniem pojechaliśmy na Płocką. Na izbie przyjęć Patryk miał zrobione badania, i co ważne prześwietlenie klatki piersiowej .Na podstawie wyników został przyjęty na oddział. Te wszystkie procedury trwają dosyć długo , więc nie czekałam na podłączenie kroplówki.

Po dwóch godzinach zadzwonił Patryk z informacją, że popsuł się port. Ma założone wkłucie w rękę. Trwa sprawdzanie jaki problem wystąpił. Zrobiono mu prześwietlenie. Następnie tomografię. Badanie wykazało, że od bębenka portu odczepił się dren i utknął w przedsionku serca. Zdrętwiałam, kiedy zadzwoniła do mnie dr. anestezjolog z tymi informacjami. Próbowano umówić Patryka na operację w Aninie, ale trwała tam transplantacja serca. Zapadła decyzja, że rano Patryk zostanie przewieziony do MSWiA. Mogłam z nim tam jechać i przez cały czas(poza pobytem na sali operacyjnej) być przy nim.

Kardiochirurdzy podjęli decyzję, że spróbują usunąć dren przez pachwinę, żeby uniknąć otwierania klatki piersiowej. Od początku było wiadomo, że będzie ciężko. Po pól godzinie trwania operacji wyszedł do mnie jeden z lekarzy, mówiąc żebym się modliła ,bo mają poważny problem.

To były najgorsze godziny w moim życiu. Chyba nigdy aż tak bardzo się nie bałam. Modliłam się nie tylko ja. Po godzinie wywieziono Patryka z sali. Udało się – chwała Bogu. Prof. ,który zajmował się moim dzieckiem ma złote ręce. Opinia była taka, że nikt inny by tego nie dokonał.  Alternatywą  była operacja na otwartej klatce piersiowej, a z bakteriami opornymi na antybiotyki Patryk nie miałby szans.

Po kilku godzinach wróciliśmy na Płocką. Pozostał do wyjęcia jeszcze jeden element portu i ew. założenie  kolejnego. Żyły nie wytrzymują tak intensywnego leczenia.

Badanie tomografem pokazało też , że Patryka płuca wymagają szybkiego przeszczepu. Niestety, są w takim stanie, że ich zdjęcie służy do straszenia studentów- jak był uprzejmy poinformować mnie lekarz prowadzący.

I tym sposobem nie zabiłaby Patryka mukowiscydoza, tylko port. I nawet nie próbuję szukać winnego. chociaż ewidentnie wiele osób po drodze nawaliło, a najbardziej brak kompleksowej opieki i lekceważenie człowieka.

Zaczynamy badania. Od nowa. Tylko teraz może szybko zapadną wiążące decyzje. Nie mamy zbyt wiele czasu. Patryk jest bardzo zmęczony. Codziennie jestem u niego,żeby pomóc mu w najzwyklejszych czynnościach. I po prostu być.

Też jestem zmęczona…i przestraszona. Wracając w piątek wieczorem usnęłam za kierownicą. Masakra.

Przerażające jest to, że Patryk prawie życiem przepłacił opieszałość i lekceważenie problemu przez lekarzy.