:-(

Wiem ,nie powinnam się mazać…strasznie mi wstyd. Patryk znów ma zaostrzenie. Temperatura i kaszel. Znowu odwołane lekcje. 

Ten kaszel jest przerażający. I nic nie mogę zrobić…tylko po prostu być…a to tak niewiele. I po osiemnastu latach walki ciągle w takich chwilach czuję się bezradna…chyba bardziej niż kiedykolwiek…

Reklamy

Podziękowanie…

Dostaliśmy wsparcie- wielki dar serca. Nawet nie wiem komu podziękować. Powiedziano Patrykowi, że trzeba dziękować Bogu ,bo to On otwiera ludzkie serca. Wiem i każdego dnia i w każdej chwili dziękuję.

Ale dziękuję też ludziom, którzy te serca mają…

Z całego serca wszystkim i zawsze…dziękuję…

Dziękuję Bogu, że nie jesteśmy w trudnych chwilach sami…bo On wie kiedy nasze siły się kończą…i wtedy posyła ludzi…

Muko-małpa…

Jak ja nienawidzę tej obrzydliwej choroby. Jest okrutna i nieustępliwa. I nijak nie można jej obłaskawić.

Patryk ma podwyższoną temperaturę. Nie mam pojęcia czy to jakiś wirus, czy po prostu wystarczyły dwa tygodnie po leczeniu, żeby bakterie w płucach się rozszalały.

Wstyd mi, ale najchętniej bym usiadła w kącie i popłakała. Ta niemoc jest przerażająca.

Ostatnio obserwuję, że cały organizm robi się niewydolny. Wszystkie organy, nawet nerki stwarzają jakieś problemy. Pewno część tych problemów to skutek działania niepożądanego olbrzymiej ilości antybiotyków, które Patryk przyjmuje. Zwłaszcza w szpitalu dożylnie.

Tak bardzo się boję.

Historie mukowiscydozą pisane…

Nareszcie w domu. Bardzo przyjemnie gdzieś czasami wyjechać, ale jeszcze fajniej wrócić. Wprawdzie spokojna byłam o Patryka, ale cóż …wolę Go mieć w zasięgu słuchu i wzroku.

Właśnie zakończyły się kolejne warsztaty szkoleniowe z mukowiscydozy organizowane przez Fundację Matio. Tak  jak  w zeszłym roku odbyły się w Krakowie. Można było połączyć przyjemne z pożytecznym. Wprawdzie ja przez kilka ostatnich lat jeździłam tylko do Falent ze względu na Patryka, ale nie żałuję poświęconego czasu. Warto było pojechać chociażby po to , by spotkać się z innymi rodzicami. Bezcenne są te rozmowy, wymiana doświadczeń i wiedzy zdobywanej przez lata. Wykłady też były bardzo ciekawe i wielotematyczne.

Zazwyczaj nam się wydaje, że to właśnie nasza sytuacja jest najpoważniejsza. To my mamy najtrudniej , a nasze dziecko jest najbardziej cierpiące. Wystarczy jednak uważnie posłuchać innych rodziców, by okazało się , że mukowiscydoza nie tylko nam funduje niechciane, bolesne atrakcje. Wracałam z mieszanymi uczuciami. Z jednej strony radość ze spotkań ze znajomymi i przyjaciółmi, z drugiej smutek i przygnębienie. Pomimo wspaniałej atmosfery, gdzieś cały czas czaił się smutek. Każda rozmowa dotyczyła choroby , stanu dziecka ,albo dramatu jaki równolegle toczy się w rodzinie. Niestety,mamy tendencję do uciekania przed dużymi problemami -a takim niewątpliwie jest mukowiscydoza-w zapomnienie,  najczęściej alkoholowe. Częściej dotyczy to chyba panów, ale i kobiet nie omija. Tylko, że wtedy robi się jeszcze trudniej. Problem nie tylko nie znika, ale dochodzi sto kolejnych.

Te warsztaty poza wiedzą wnoszą coś o wiele ważniejszego. Pozwalają na zrzucenie na chwilę ciężaru z ramion.I cokolwiek by kto mówił, te momenty wieczornej głupawki ,śmiechu i pozornej beztroski dają chyba siłę na przetrwanie kolejnych miesięcy. Tak bardzo podziwiam tych wszystkich rodziców. Za bezwarunkową miłość, za oddanie , za poświęcenie…

Nie potrafię pisać, ale pomyślałam, że z tych wszystkich spotkań, rozmów powstałaby niezwykła książka. Na pewno nie byłaby nudna, ale chyba i nie całkiem smutna,może trochę dramatyczna,może czasami wesoła…byłaby jak opowieść bez początku i bez końca…pełna ciepła , miłości, oddania.

Obserwowałam dorosłych chorych, którzy przyjechali na warsztaty. Potwierdziło się to , co już wcześniej zauważyłam- bez względu na stan zdrowia oni nigdy nie narzekają. Każda minuta podarowanego życia jest na wagę złota . I tak je traktują- jak największy skarb.

A mój syn kończy właśnie inhalacje, idę pomóc mu przy drenażu. Każdego dnia tak samo, jak wszędzie tam, gdzie jest muko.

Ale nie narzekamy, tak jak teraz by mogło być. Patryk ma szpital do którego może jechać w razie zaostrzenia, mamy leki , mamy sprzęt niezbędny na co dzień. Wierzymy, że w odpowiednim momencie -okienku, jak mówią lekarze, nie za wcześnie , nie za późno- będzie transplantacja płuc.

I najważniejsze -nie jesteśmy sami…

DZIĘKUJĘ!!!

Dziękuję Bogu ,dzięki któremu rano wstajemy…

Dziękuję wszystkim , którzy pomagają nam każdego dnia na różne sposoby…

Dziękuję za troskę , życzliwość…

Dziękuję ,że znów mogłam poczuć się jak człowiek, kobieta, a nie tylko mama…

jesień w pełni…

Robiąc ostatni wpis wspomniałam o jesiennej depresji. O tej porze roku, kiedy dzień robi się już przykrótki, a wieczory ponure i deszczowe  tak łatwo o gorszy nastrój. Czasami sami nakręcamy się bez potrzeby. Zawsze znajdzie się jakiś powód do narzekania. Niestety, zwłaszcza wtedy , kiedy ogólnie jest ciężko  , tak trudno cieszyć się z drobiazgów. Paradoksalnie musi wydarzyć się coś naprawdę złego, żebyśmy się otrząsnęli z ponuractwa.

Ze mną niestety też tak jest. Zamiast cieszyć się , że Patryk w domu, to ja  jak zwykle zamartwiam się , że jest w złej formie. Trudno , jest jak jest – trzeba wykorzystywać każdą daną nam chwilę. Nauczyć cieszyć się z drobiazgów. Dziękować Bogu za każdą minutę jaka jest nam dana, bo drugiej szansy nie będzie. I to od nas zależy jak ją wykorzystamy.

Musiałam się porozbijać we własnym domu i skasować samochód, żeby się na chwilę zatrzymać. Cóż , czasami za naukę płacimy bardzo wysoką cenę. Najważniejsze to wyciągać wnioski- właśnie próbuję…Pierwszy to ten, iż po raz kolejny przekonałam się, że nie jestem sama. Mam wspaniałe dzieci -z Patrykiem na czele- i cudownych przyjaciół. Cóż , jestem szczęściarą.

Mój syn tydzień w domu. Bez rewelacji, ma doustny antybiotyk i w inhalacji TOBI. Od kilku dni korzysta z asystora , który wypożyczyła nam firma celem przetestowania przed zakupem. Jest nowocześniejszy od poprzedniego modelu . Ma też funkcję oscylacji- drgań przy wydechu. Cóż, wszystko zależy od tego ,czy Patryk dostanie dofinansowanie z PEFRONu.

Wczoraj po południu i dzisiaj cały dzień Patryk brał udział w przygotowaniach do nagrania płyty młodej piosenkarki. Wymagało to od niego wiele wysiłku.Teraz jest bardzo zmęczony , ale myślę że szczęśliwy. Ta praca dała Mu wiele radości i satysfakcji.

Gdyby się udało więcej planów wprowadzić w życie…

Jesienna mobilizacja…

Różne wydarzenia mogą być impulsem do tego, by spróbować wprowadzić parę pozytywnych zmian do naszego życia. Bądź zmienić niekoniecznie dobre przyzwyczajenia , albo w ogóle podjąć jakieś nowe postanowienia. Takim świetnym czasem jest koniec starego i początek nowego roku. Ja mam takie fazy kilka razy do roku. Poprzedzone są najczęściej całkowitym marazmem fizycznym i psychicznym , kiedy to z niczym się nie wyrabiam i mam totalnego doła. W myśl zasady , że trzeba spaść na dno , żeby mieć się od czego odbić, ja mobilizuję wtedy resztki sił i zaczynam od mocnych postanowień. Tym razem też tak miało być.

Patryk w domu. Nie muszę codziennie gnać do Warszawy. Teoretycznie mogę skupić się spokojnie na tym co ważne . Niestety ,życie to nie bajka – przewidywalna i z pięknym zakończeniem. Często jest tak , że właśnie wtedy,  kiedy i tak mamy dość dołoży nam dodatkowo, co byśmy się nie cieszyli za bardzo.

Cały czas martwię się o Patryka. Ta koszmarna ilość antybiotyków spowodowała , że wciąż ma kłopoty z brzuchem. Boli Go i nie ma kompletnie apetytu. Pewno teraz potrzeba czasu , żeby organizm się zregenerował. Niestety ,wciąż ma dwa doustne. I nic mądrego tu nie wymyślę.

Do tego wszystkiego popsuł się asystor kaszlu, który wspomagał oczyszczanie płuc. Dzisiaj dostałam telefon, że naprawa ok. 4 tys. Już raz był naprawiany .wtedy koszt to 1 tys. Jakiś koszmar. Jutro składam dokumenty na dofinansowanie do nowego. Zobaczymy , gdyby się udało chociaż 60% ,to zawsze coś .Całkowity koszt to 22 tys.

I co z postanowieniami?

1 – Pozałatwiać najważniejsze sprawy…

2- Zrobić wszystko żeby mój syn był jak najdłużej w domu…

3- Nie dać się jesiennej depresji…

I najważniejsze pytanie – jak to zrobić?

KOMPLETNIE NIE MAM POJĘCIA…

W domu…

Po trzech tygodniach nareszcie Patryk w domu, a ja nie potrafię się tym cieszyć tak do końca. Pomimo intensywnego leczenia wyniki wczorajszych badań niewiele się różnią od tych z przyjęcia. Ani spirometria, ani wskaźniki stanu zapalnego nie uległy znaczącej poprawie.  Samopoczucie też pozostawia wiele do życzenia – całkowity brak energii i…chyba brak motywacji do podejmowania jakiegokolwiek wysiłku. Ostatnie , bardzo ciężkie zaostrzenia wytrąciły Patryka całkowicie z równowagi.

Wczoraj ,ponieważ musiały zejść wszystkie zalecone antybiotyki, do domu dotarliśmy bardzo późno   , bo ok. 20 godz. Patryk był bardzo wyczerpany. Byłam przerażona jego stanem . Narzekał na ból głowy , brzucha, zwracał. Jakaś masakra. W nocy niestety kaszel. Poranek trudny, a i reszta dnia nie lepsza. Pocieszam się nieco tym, że dzisiaj większość z nas , teoretycznie zdrowych , narzekała na złe samopoczucie. Osoby chore tym bardziej odczuwają tego typu zmiany w pogodzie.

Modlę się o to, żeby tym razem przerwa pomiędzy pobytami w szpitalu była nieco dłuższa. Serce mi pęka, jak patrzę na te dzieci doświadczone przez los, często bardzo samotne, które większość czasu spędzają w pokoju szpitalnym. Kiedy się z nimi rozmawia, odnosi się wrażenie , że ich życie to tylko mukowiscydoza. Reszta to  dodatki , krótkie epizody. Nigdy nie widziałam w niczyich oczach takiego smutku jak w ich, kiedy doktor mówi , że niestety, ale jeszcze nie czas do domu. Rozpacz . A przecież, nawet jeżeli wyjdą , to za kilka dni ,góra dwa-trzy tygodnie wrócą ponownie. I mają tego pełną świadomość, Patryk też.