Nauka życia<

Nauka życia, dyscyplina, zasady, obowiązki – wszystko jakby trochę od nowa…

Zdawało mi się, że jestem zdyscyplinowana, wszystko mam pod kontrolą. Tylko czasami jestem zbyt zmęczona, by nad wszystkim zapanować. Nic bardziej mylnego. Dopiero teraz wiem, co tak naprawdę znaczą zasady, albo nawet nie to – uczę się , co znaczą…

Każdy dzień jest za krótki.

Patryk zajmuje się sobą. Wciąż ma inchalacje – płuca muszą się oczyścić, ułożyć w klatce piersiowej i nauczyć pracować- dwie rano, w południe i dwie wieczorem.  Pięć razy dziennie łyka leki w formie tabletek. Dochodzi intesywna rehabilitacja, ćwiczenia usprawniające …i dnia brakuje 🙂 i bywa ciężko…

ALE…nie ma porównania z tym, co było…

Przespane noce…spanie w pozycji leżącej…brak pojemnika na husteczki i odkrztuszaną wydzielinę, wracający apetyt, lepsza każdego dnia forma fizyczna…a najbardziej niezwykły jest śmiech  – taki pełną piersią.

Nikt nie obiecywał, że od razu będzie super, ale w porównaniu z tym co było …

Moje zadania są proste jak budowa cepa – gotowanie, sprzątanie i szukanie zaginionych rzeczy 😉

Po generalnym remoncie , który był podczas naszej nieobecności ( nasi kochani nabliżsi ) i generalnych porządkach  od nowa urządzamy się . Trochę jak w nowym mieszkaniu…

A w niedzielę znowu wyjazd do Szczecina – kontrolne badania, fiberoskopia i takie tam…

 

 

Miesiąc!!!!!

Miesiąc mija od czasu, kiedy zadzwonił telefon z informacją, że są płuca dla Patryka.

Nigdy nie pomyślałabym, że czas może być tak wielowymiarowy. Czasami wydaje się jakby to było wczoraj, a czasami pewne rzeczy zamazują się w pamięci…

Dla Patryka jest to szczególnie intensywny czas.  Bardzo ciężko pracuje nad tym, żeby nabrać sił, trochę masy mięśniowej i wreszcie zacząć oddychać pełną piersią. Nikt nie obiecywał, że będzie od razu super:)

Niestety, transplantacja to nie wyleczenie ze wszystkich dolegliwości – to ratowanie życia. Zamieniamy jedną chorobę na inną, a mukowiscydoza dalej zostaje… to przyjaciółka na całe życie.

Być może jutro pojedziemy do domu. I tu wielka radość!!! Smutno trochę, że nie będzie możliwości spotkań z rodziną, z przyjaciółmi. Ryzyko infekcji, zakażenia jest jednak teraz zbyt duże…Pociechą jest to, że niebawem wiosna 🙂

Poza tym i my, i nasi najbliżsi, przyjaciele bedziemy musieli przyzwyczaić się do pewnych zasad – dezynfekcja rąk, maseczki, nie przytulamy się  – a to przytulanie…czyli brak 😉 chyba najtrudniejsze, bo bardzo lubimy…

 

Małe upadki, duże sukcesy…

Trzy tygodnie…tak szybko mineło, jak jedna chwila. Trzy tygodnie lepszych, i trochę gorszych dni.

Po kilku dniach strachu powolny powrót do rechabilitacji. Kolejne początki….znowu spacery, zmniejszony tlen, lepsze samopoczucie…

I ciągle niedowierzanie…to stało się naprawdę?

Przyjdzie dzień, że poznikają siniaki, że zbledną blizny…

Od wczoraj Patryk bez całodobowego dozoru, sam w izolatce…trochę jeszcze niepewny, ale już coraz silniejszy.

I wreszcie się śmieje…bez ataków kaszlu odbierającego oddech…

 

 

Walka trwa…

Walka o życie wciąż trwa. Wtedy, kiedy myślimy, że najgorsze już mineło dzieje się coś, co przeraża…ale to nic…to wszystko będzie historią…

Przy tak skomplikowanej transplantacji dzieją się różne rzeczy, ale mamy całkowite zaufanie do zespołu. Patryk nigdy nie byl tak zaopiekowany, nawet przeze mnie;) Mój podziw rośnie z każdym dniem. I z każdym dniem utwierdzam się w przekonaniu, że stwierdzenie  <<zespół transplantacyjny i pacjenci ,,po” to jedna , wielka rodzina >> nie jest pustym sloganem.

Są cudowni…i są genialni…

Ja też staram się jak mogę…i też jest mi łatwiej, bo chyba nigdy nie byłam tak zaopiekowana…

Bóg nigdy nie daje nam więcej, niż możemy unieść…

Teraz, kiedy jestem najsłabsza dał mi taką opiekę i takie wsparcie, że mogę cieszyć się z każdego oddechu mojego syna, i radzić sobie w sytuacjach bardzo trudnych.

I kochani przyjaciele z Facebuka…Ci znani i Ci mniej znani, ale wszyscy o wielkich, gorących sercach…Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJĘ WAM ZA WSPARCIE – W KAŻDYM WYMIARZE>>>

Kiedy człowiek jest przerażony, kiedy wydaje mu się, że świat wiruje wokół niego w tańcu wariata…wtedy każde ciepłe słowo, każdy przyjazny gest są na wagę złota, a czasami na wagę  życia …

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

\

Kolejny krok…

Czas ma w naszym życiu kluczowe znaczenie. Czasami musimy wykazać się cierpliwością. I tak jest w przypadku osób po transplantaccji. Cieszymy się z każdego kroku, każdej pozytywnej zmiany, ale też rozumiemy , że te gorsze chwile są naturalną konsekwencją tak poważnej operacji.

Patryk ma usunięte wszystkie dreny, chwilami nawet radzi sobie bez tlenu. Wychodzi na krótkie spacery po szpitalnym korytarzu. Wraca powoli smak, a co za tym idzie apetyt. Każdego dnia mała, pozytywna zmiana.

Im dłużej obserwuję jak działa cała procedura transplantacyjna, tym bardziej rośnie mój podziw. Pacjent od pierwszego kontaktu jest zaopiekowany w każdym wymiarze.

Pamiętam , kiedy 3 lata temu dostałam od dr. Skorupy nr. tel. Dr. Piotrowskiej . Pierwsza rozmowa, wnikliwy wywiad, szczegółowe pytania i prośba Pani Dr. o przysłanie wypisów szpitalnych Patryka. Po trzech tygodniach już byliśmy w Zdunowie, gdzie Patryk poddany został szczegółowym badaniom. Ponieważ był dosyć trudnym przypadkiem, konsultacje potrwały do maja. Wtedy kolejna wizyta w Szczecinie i kolejne badania. Wówczas to zapadła decyzja, że mój syn zostaje zakwalifikowany, że dostaje szansę…

I zaczeło się czekanie…Bardzo trudny czas, ale nie stracony…Piękne chwile przeplatały się z bardzo traumatycznymi…Spotykaliśmy cudownych ludzi, działy się niezwyłe historie na naszych oczach i z naszym udziałem…Bóg postawił na naszej drodze wielu pięknych ludzi, którzy pomagali nam trwać…

A teraz ? to co się dzieje to czary , cuda dziejące się wokół mojego syna i z jego udziałem. Patryk jest pod opieką profesjonalnych ANIOŁÓW . Osób, których zadaniem jest, żeby jak najlepiej się czuł, którzy całą dobę walczą o jego powrót do normalnego życia.

Wszystkim zarządza Dr. Piotrowska – wulkan energii. Niesamowita, pozytywna, profesjonalna, zawsze uśmiechnięta – wszystko widzi, wszystko wie – najważniejszy jest pacjent i jego dobro. To taki generał w spódnicy:) Od pierwszego kontaktu, poprzez kolejne etapy dba o pacjenta.

Cały zespół działa niezwykle profesjonalnie, ale jednocześnie sprawia, że pacjent czuje się częścią rodziny – jedynej w swoim rodzaju, niezwykłej, pełnej szacunku…i chyba miłości, takiej szczególnej.

Emocje jeszcze nie opadły… jest trudno… po tylu latach walki, nie da się powiedzieć – teraz same dobre rzeczy. Mukowiscydoza to przyjacółka na całe życie…