Tydzień (nie)normalności…

Niedzielny wieczór…
Ciepełko , spokój, cichutko gra radio…
Patryk kończy wieczorne inhalacje…Nawet tak bardzo nie kaszle…
Za oknem ciemno…pada deszcz…
Ale  to za szybą…
W pokoju migocą płomyki  zapalonych świec. ..
Możemy chociaż na chwilę zapomnieć o cierpieniu…o strachu…o bólu…
Ja mogę poudawać,  że nie słyszę ciężkiego , urywanego oddechu mojego syna…
Mogę poudawać, że nie widzę jak bardzo jest chudziutki…
I znowu mogę być szczęśliwa…
Bo jest…
Bo słyszę jego oddech..bo uśmiecha się do mnie…
Bo mogę go przytulić…
Boże…wysłuchaj moich modlitw…

image

Reklamy

Totalna bezsilność. ..

Po ponad dwóch tygodniach Patryk wreszcie w domu.
Ten czas pobytu w szpitalu jest dla nas obojga coraz trudniejszy.  Dla mojego syna- ponieważ bezpośrednio narażony jest na różne rzeczy, które nie powinny mieć miejsca, a dla mnie – ponieważ patrzę  na jego cierpienie i chociaż kocham go ponad wszystko, niewiele mogę zrobić. 
Po raz kolejny wieloosobowe sala. Pierwszy tydzień był bardzo trudny -wysoka temperatura,  ból stawów,  duszność, kompletny brak apetytu…
I kiedy wydawało się,  że  wszystko zmierza w dobrym kierunku – grypa na oddziale. Sala izolowana. ..pięciu chorych mężczyzn zamkniętych w czteroosobowy pokoju,!!! Trzeciego dnia izolacji dostałam zgodę na odwiedziny. ..po godzinie sama czułam się ciężko chora – zaduch nie do wytrzymania.
Pierwotnie Patryk miał być wypisany w poniedziałek.  Niestety , wyniki badań okazały się na tyle niepokojące,  że dr. zdecydował o powtórzeniu niektórych i dodatkowo  zlecił tomografie płuc.
Badania  potwierdziły to, co wiemy sami….czas jest nieubłagany . ..

No i…

Wyżaliłam się…
Nawet nie przypuszczałam, że tak puszczą mi emocje…
Cóż…czasami  to chyba ta jedna kropla za dużo…jakieś  komentarze nie na miejscu…ironiczne teksty, które w założeniu mają być śmieszne…
Przepraszam…
Patryk dzisiaj sam się umył. ..I wreszcie trochę zjadł…
Budzi się powolutku …
A ja dzisiaj dostałam szansę na drugie życie…cudem uniknęłam zderzenia z tirem. ..
Dziękuję Ci Boże…to jednak nie mój czas….

….czemu pani smutna?…

Pytania, na które nie lubię odpowiadać:
Czemu jesteś taka smutna?
Czemu się tak przejmujesz? będzie dobrze…
A po co jesteś cały dzień w szpitalu? i tak nie masz wpływu na to jak czuje się Patryk…
I stwierdzenie…wszystko będzie dobrze…

Będzie dobrze…Ciągle w to wierzę…inaczej cała walka mojego syna nie miałaby sensu…
Ale …jest ciężko, kiedy patrzę jak bardzo cierpi…kiedy nie ma na nic siły…kiedy kaszel odbiera mu resztki sił, a mdłości nie pozwalają na przełknięcie czegokolwiek…
Czasami pomaga rozmowa z kimś, kto rozumie …czasami pomaga modlitwa. ..a czasami nic nie pomaga…

W samą porę. ..

No i znowu szpital….teoretycznie,  po prawie 20  latach można się  przyzwyczaić…ale niestety tak to nie działa.
Za każdym razem jest trudniej…wysoka temperatura, brak sił, kaszel który odbiera resztki godności…
Siedzę przy łóżku mojego dziecka i serce mi pęka.
Nie ma siły iść się umyć …Nawet przy mojej pomocy…
Już nie wierzę  w to, że komukolwiek  w Polskiej służbie zdrowia zależy choć trochę na życiu chorych na mukowiscydozę.
I głośno mogę wykrzyczeć….gdybym nie była przy moim synu w szpitalu, nawet wszystkich niezbędnych leków nie miałby podanych. ..
To pacjent ma pilnować,  czy wszystko jest w porządku…I łatwo odpowiedzieć na pytanie. ..co jeżeli nie jest w stanie?

Rzeczywistość a fikcja. ..

W związku , albo bez związku  z tygodniem mukowiscydozy emitowane są różne programy , z  wątkiem  muko.  Założenie jest zapewne takie , by przybliżyć społeczeństwu problemy z jakimi zmagają się chorzy na tą paskudną chorobę.  Jak i  z jakimi sytuacjami i problemami muszą się zmierzyć ich rodzice.
Pominę milczeniem te żałosne obrazy, które nijak się mają do rzeczywistości , jak np. ,,Szpital,,.  Mam jednak mieszane uczucia oglądając wiele innych, bardziej zbliżonych do realu. Zdaję sobie sprawę, że nie można pokazywać wyłącznie trudnych przypadków. Tylko, że oglądając te reportaże , a nie mając żadnej innej wiedzy na temat choroby można sobie wyrobić mocno mylne zdanie. Wygląda to mniej – więcej tak: dziecko wstaje, robi inhalacje, drenaż, łyka kilka tabletek i resztę dnia spędza jak każdy inny równolatek. Niewiele to różni się np. od alergii.
Owszem,  są  chorzy, którzy mają łagodny, albo wręcz prawie bezobjawowy przebieg choroby….I oby takich było jak najwięcej.  Są też niestety i tacy, u  których mukowiscydoza zdominowała  każdą minutę ich życia.  I o nich mówi się najmniej. A oni może nie mają siły już mówić….
Żyjemy w dobie internetu…informacje docierają do nas błyskawicznie. Ma to swoje dobre, jak i złe strony..Mamy dostęp do  szerokopojętej wiedzy,  kontakt z przyjaciółmi, znajomymi, ale też błyskawicznie dowiadujemy się o śmierci kolejnych,młodych chorych na mukowiscydozę….często wręcz dzieci…
Śledzimy desperacką walkę o pieniądze na leczenie, na rehabilitację, na przeszczep ratujący  życie….To , co powinno być tym chorym oszczędzone.  Oni i tak są obciążeni ponad miarę….
I o tych mówi  się najmniej…
Moim marzeniem jest doczekać czasu, kiedy nie usłyszę juź pytania : czy syn już wyzdrowiał? ładnie wygląda. ..albo : czy Patryk jest już po zabiegu?….jakby przeszczep płuc był jak wizyta u kosmetyczki…
I najlepsze : czy są już płuca dla Patryka?…
Mam ochotę wtedy odpowiedzieć…: tak , mamy je w zamrażalce. ..czekamy , aż będzie całkiem źle. ..
Nie wiem  do końca,  czy to brak informacji… czy…