Tydzień (nie)normalności…

Niedzielny wieczór…
Ciepełko , spokój, cichutko gra radio…
Patryk kończy wieczorne inhalacje…Nawet tak bardzo nie kaszle…
Za oknem ciemno…pada deszcz…
Ale  to za szybą…
W pokoju migocą płomyki  zapalonych świec. ..
Możemy chociaż na chwilę zapomnieć o cierpieniu…o strachu…o bólu…
Ja mogę poudawać,  że nie słyszę ciężkiego , urywanego oddechu mojego syna…
Mogę poudawać, że nie widzę jak bardzo jest chudziutki…
I znowu mogę być szczęśliwa…
Bo jest…
Bo słyszę jego oddech..bo uśmiecha się do mnie…
Bo mogę go przytulić…
Boże…wysłuchaj moich modlitw…

image

Totalna bezsilność. ..

Po ponad dwóch tygodniach Patryk wreszcie w domu.
Ten czas pobytu w szpitalu jest dla nas obojga coraz trudniejszy.  Dla mojego syna- ponieważ bezpośrednio narażony jest na różne rzeczy, które nie powinny mieć miejsca, a dla mnie – ponieważ patrzę  na jego cierpienie i chociaż kocham go ponad wszystko, niewiele mogę zrobić. 
Po raz kolejny wieloosobowe sala. Pierwszy tydzień był bardzo trudny -wysoka temperatura,  ból stawów,  duszność, kompletny brak apetytu…
I kiedy wydawało się,  że  wszystko zmierza w dobrym kierunku – grypa na oddziale. Sala izolowana. ..pięciu chorych mężczyzn zamkniętych w czteroosobowy pokoju,!!! Trzeciego dnia izolacji dostałam zgodę na odwiedziny. ..po godzinie sama czułam się ciężko chora – zaduch nie do wytrzymania.
Pierwotnie Patryk miał być wypisany w poniedziałek.  Niestety , wyniki badań okazały się na tyle niepokojące,  że dr. zdecydował o powtórzeniu niektórych i dodatkowo  zlecił tomografie płuc.
Badania  potwierdziły to, co wiemy sami….czas jest nieubłagany . ..

No i…

Wyżaliłam się…
Nawet nie przypuszczałam, że tak puszczą mi emocje…
Cóż…czasami  to chyba ta jedna kropla za dużo…jakieś  komentarze nie na miejscu…ironiczne teksty, które w założeniu mają być śmieszne…
Przepraszam…
Patryk dzisiaj sam się umył. ..I wreszcie trochę zjadł…
Budzi się powolutku …
A ja dzisiaj dostałam szansę na drugie życie…cudem uniknęłam zderzenia z tirem. ..
Dziękuję Ci Boże…to jednak nie mój czas….

….czemu pani smutna?…

Pytania, na które nie lubię odpowiadać:
Czemu jesteś taka smutna?
Czemu się tak przejmujesz? będzie dobrze…
A po co jesteś cały dzień w szpitalu? i tak nie masz wpływu na to jak czuje się Patryk…
I stwierdzenie…wszystko będzie dobrze…

Będzie dobrze…Ciągle w to wierzę…inaczej cała walka mojego syna nie miałaby sensu…
Ale …jest ciężko, kiedy patrzę jak bardzo cierpi…kiedy nie ma na nic siły…kiedy kaszel odbiera mu resztki sił, a mdłości nie pozwalają na przełknięcie czegokolwiek…
Czasami pomaga rozmowa z kimś, kto rozumie …czasami pomaga modlitwa. ..a czasami nic nie pomaga…

W samą porę. ..

No i znowu szpital….teoretycznie,  po prawie 20  latach można się  przyzwyczaić…ale niestety tak to nie działa.
Za każdym razem jest trudniej…wysoka temperatura, brak sił, kaszel który odbiera resztki godności…
Siedzę przy łóżku mojego dziecka i serce mi pęka.
Nie ma siły iść się umyć …Nawet przy mojej pomocy…
Już nie wierzę  w to, że komukolwiek  w Polskiej służbie zdrowia zależy choć trochę na życiu chorych na mukowiscydozę.
I głośno mogę wykrzyczeć….gdybym nie była przy moim synu w szpitalu, nawet wszystkich niezbędnych leków nie miałby podanych. ..
To pacjent ma pilnować,  czy wszystko jest w porządku…I łatwo odpowiedzieć na pytanie. ..co jeżeli nie jest w stanie?