…bo w życiu ważne są tylko chwile…

…I żeby starać się nie budować własnego szczęścia na cierpieniu innych…cieszyć się drobnymi rzeczami, zdarzeniami…tym, że mamy rodzinę,  przyjaciół. ..
A co , jeżeli w naszym życiu od dawna są  zaburzone proporcje ?, jeżeli przez lata całe przybywa nam trosk, cierpienia ?……aż pewnego dnia wstajemy rankiem i okazuje się, że nie mamy już sił,  by to wszystko wziąć na ramiona i być gotowym wejść w kolejny dzień…
Co wtedy???
Patryk w piątek wyszedł ze szpitala. Niestety,  za kaźdym razem jest w gorszej formie, słabszy. ….
W dalszym ciągu nie rozwiązany jest problem z nerkami. Wprawdzie miał  konsultację w szpitalu,  ale musi mieć rozszerzoną diagnostykę….no i zadzwonił do mnie dr.że do końca roku nie ma zapisów!!!….Jeżeli taką informację dostaje lekarz, to dla mnie – szarego człowieka – termin będzie za dwa lata.
Bez komentarza….
Wczoraj mieliśmy kiepski dzień. Patryk był bardzo słaby, kompletnie nie miał apetytu. Po południu miał bardzo wysoką gorączkę.
Nie wszystko da się zrzucić na pogodę. ..ciśnienie. ..
Tylko chwilami bywa ,,normalnie,, ,ale to zbyt mało,  żeby….

Reklamy

Szczęśliwi:))))

PIĘKNEJ SOBOTY WSZYSTKIM ŹYCZYMY!!!!!
Mamy  – być może złudne –  poczucie szczęścia. Patryk dzisiaj został wpisany ze szpitala i przed chwilą wróciliśmy do domu.
W środę jedziemy do urologa. Nie  wiem co przed nami. Na razie cieszymy tym , co mamy na tą chwilę…ciszę, spokój, dobre samopoczucie mojego syna, ciepełko domowego azylu i  najważniejsze. ……kolejny raz udało nam się kupić ten nieszczęsny Branitob.
Mało mamy takich spokojnych momentów….więc….dobranoc :)))))

Pilnie kupię…

Wielka szkoda, źe pozytywnej energii i dobrych rozwiązań nie można kupić  w sklepie …
Patryk jest jeszcze w szpitalu, ale już widać dobre efekty leczenia. Jest pełen energii, robi plany, chodzimy na spacery…jak się  nie da inaczej, to ze stojakiem  z  kroplówką …oczywiście po szpitalnych korytarzach:)))
Oboje  z niecierpliwością czekamy na koniec terapii.
Szkoda tylko, źe problem z nerkami  w dalszym ciągu nie  rozwiązany.  Wydaje mi się,  że najprościej by było, gdyby Patryk był przewieziony na uzupełniające badania ze szpitala. Niestety, tak jak było z portem, tak i tym razem juź z domu będziemy musieli  dojechać  na diagnostykę  i potem na operację do innego szpitala.
Nie ma zagrożenia życia.
Tylko nikt nie bierze pod uwagę tego, źe jeżeli z powodu nerek nie odbędzie  się przeszczepienie,  to jednak zagrożenie życia będzie.
To co jest oczywiste…nie jest oczywiste…
Zwariować można….
Modlę się, żeby poraz kolejny wszystko się udało. Tylko, czy to zawsze musi być taka jazda na krawędzi?
Zbieram się do źycia…czeka tyle zadań…Tylko coraz trudniej – zużycie materiału. .
Podobno wszystko ma swoją cenę….chyba jednak nie do końca….I bardzo dobrze! !!!

Syndrom pustego gniazda:-)

Jesień, listopad- chyba najsmutniejszy czas w roku- krótkie dni, mało słońca. Chociaż możemy się cieszyć, źe puki co omijają nas typowe dla tej pory szarugi i słoty. 
A ja się cieszę podwójnie,  bo łatwiej mi się podróżuje jak nie pada:)
Patryk wczoraj pierwszy raz poszedł na mały spacer. Po tygodniu pierwsze efekty intensywnego leczenia. Gdyby nie utrzymująca  się podwyższona temperatura….
Jeżeli nic się nie wydaży pod koniec przyszłego tygodnia wróci do domu…
Nareszcie…wprawdzie wychodzę rano i wracam wieczorem, ale to nie ten sam dom bez Patryka…
Nawet pies -Timon- coraz gorzej znosi niobecność swojego pana. Kiedy go obserwuję nasuwa mi myśl, źe wystarczy samo bycie obok tych, których kochamy, byśmy czuli się szczęśliwi i bezpieczni…
A świadomość,   źe nasi przyjaciele wspierają nas w najtrudniejszych momentach naszego źycia,  kiedy tracimy juz siły i upadamy na duchu…jest bezcenna.

Święto…niezgody?

Dzień Niepodległości…święto, które powinno z założenia być dniem radosnym, jednoczącym wszystkich – bez względu na przekonania, zwłaszcza polityczne. Jak co roku, tak i dzisiaj odbywało się wiele imprez towarzyszących. Rankiem kilkanaście tysięcy zapaleńców brało udział w biegu niepodległości – biegu, który był dedykowany m. in.  chorym na mukowiscydozę. Był specjalny namiot, były ulotki, balony i puszki do których kwestowali wolontariusze.
Było pięknie!!!
Dziękuję z całego serca wszystkim, którzy odpowiedzieli na naszą prośbę i  zamiast odpoczywać w domu  stawili się pod namiotem oferując swoją pomoc 🙂

O tym co działo się w W-wie po południu szkoda nawet wspominać.

Niestety, ja nawet nie byłam na rozpoczęciu biegu. Patryk już od tygodnia jest w szpitalu. Bardzo źle się czuje, coraz bardziej traci siły.
I chyba trochę wolę walki. Sytuacji nie poprawiają warunki w jakich jest leczony. W czteroosobowej sali ze starszymi ludźmi, którzy nie zgadzają się na uchylenie okna, czy chociażby drzwi na korytarz. Jest taki zaduch, że ja po pięciu minutach muszę się ratować tabletką od bólu głowy.
Nie wiem, co mogę zrobić …gdybym mogła zaczarować  rzeczywistość…
Jeszcze niedawno mówiłam, że większą szansę na normalne źycie mają dzieci z mukowiscydozą,  które dopiero się rodzą. …jestem zmuszona zmienić zdanie – nic się nie zmienia na lepsze…
Kolejne ośrodki zapowiadają  koniec leczenia dorosłych chorych.
Może jednak powinna być rozważona eutanazja – oficjalna – bo ta ukryta działa od dawna i z coraz większą mocą…
To by było bardziej miłosierne,   niż zostawianie chorych bez żadnej pomocy z ich niewyobrażalnym cierpieniem…

Dwa miesiące…

Całe piękne dwa miesiące Patryk był w domu. Bywały lepsze i gorsze dni, ale i tak chyba jest lepiej niź bezpośrednio po ostatnim załamaniu. W dużej mierze pomógł branitob. 
Zaczynam pakowanie. Wczoraj już nie byłam w stanie. Wszystko przez halny, który szalał w Zakopanym:)
Trochę nie podobne do mnie takie mazanie się,  aż mi wstyd. Chyba muszę się wspomóc jakąś farmakologią.
Najważniejsze, źe mój syn daje radę, jest mądry  i silny.
Wiele znaczy dla nas świadomość, źe nie jesteśmy sami.
Bardzo Wam kochani dziękujemy za każdy gest i słowo wsparcia.
Do zobaczenia 11 listopada na maratonie warszawskim….to będzie niezwykły bieg…dla naszych chorych…