Dezorientacja….?

Patryk w domu….po 10 dniach leczenia. Nigdy wcześniej pobyt w szpitalu nie trwał tak krótko. Poprawiły się wyniki z krwi, ale spirometria gorsza o 5%. Przy aktualnych , niskich parametrach to bardzo dużo.
Teraz, chociaż w części rozumiem obawy oczekujących na transplantację. Jakoś tak się dzieje niestety, że przed metą najłatwiej o upadek. I często siły już na wyczerpaniu.
Optymistyczny akcent….MAMY LATO. Podobno, bo pogoda bardziej taka wiosenna. Wczoraj ledwo uciekliśmy przed burzą, a dzisiejszy dzień przywitał nas kolejną. Ale….nie ma tego złego…
Zabieramy przenośny koncentrator tlenu i jedziemy do lasu. Jest szansa na kurki. Patryk uwielbia grzyby w śmietanie.
Mam nadzieję, że znajdziemy potem drogę do domu…nasza orientacja w terenie-delikatnie mówiąc- pozostawia wiele do życzenia.

Reklamy

Miara wartości…

Kiedyś myślałam, że doświadczenia życiowego i takiej emocjonalnej równowagi nabiera się z wiekiem. Upływający czas, wszystko co nas spotyka, otoczenie, ludzie, światopogląd mają wpływ na to jakimi ludżmi jesteśmy. Czy mamy w sobie wrażliwość, empatię…
Jednak ostatnio coraz częściej skłaniam się ku przekonaniu, że jednak decydujące znaczenie na to kim jesteśmy ma to z czym się rodzimy. Jakie cechy przynieśliśmy na ten świat. To one deprymują nasze myśli i uczucia.
To one sprawiają, że słuchamy- bądż nie- innych, że jesteśmy słabi albo silni, mamy wiarę albo zamykamy się na wszystko, co z nią jest związane….
Im jestem starsza, tym częściej łapię się na tym, że chociaż bardzo się staram to i tak w różnych sytuacjach wychodzi moja niecierpliwość i egoizm.
I chyba niedobór (wrodzony) delikatności.
Patryk znów- jak to w szpitalu bywa- trafił do sali ze starszym, mocno schorowanym panem. Pierwsze dni były spokojne…pan przeważnie spał. Opiekowali się nim bliscy, bardzo mili państwo. Niestety, trzy dni temu stan pana bardzo się pogorszył. Przerażona poszłam do dr.z pośbą o przeniesienie Patryka, albo jego towarzysza niedoli. I tu zaskoczenie…Patryk się nie zgodził! Nie zgodził sie również wczoraj, kiedy dr.ponowił propozycję przeniesienia. Argumentował decyzję tym, że nieludzkim by było i w stosunku do pana , jak i do jego rodziny przenoszenie Go w takim stanie.
Pan wieczorem zmarł…a Patryk spędził dwie godziny na korytarzu czekając, aż będzie mógł wrócić na salę.
Nie wiem, czy znalazłabym w sobie tyle wyrozumiałości. Czy sama będąc chora, byłabym w stanie tak bardzo skupić się na potrzebach innych, zupełnie obcych ludzi.
I tu właśnie wychodzą te cechy charakteru…nijak nie związane z naszym wiekiem, czy doświadczeniem.
Bądż jak Jezus…miej serce i oczy zwrócone w stronę cierpiących…
Uczę się ciągle czegoś od mojego syna…

Bez zmian…

Patryk w dalszym ciągu w szpitalu. Wczoraj- po tygodniu intensywnego leczenia- pierwszy dzień, kiedy poczuł się trochę lepiej. Właściwie cały tydzień przespał. Najzwyklejsze czynności, mycie, jedzenie, czy nawet rozmowa były dla niego wyczerpujące.
Wyniki badań, które Patryk miał wczoraj robione też są już nieco lepsze. Czas pokaże, ale może po niedzieli do domku?
Dobrze by było. Nie jest tak przykro  siedzeć w zamknięciu, kiedy kiepska pogoda, ale zanosi się na poprawę;-)
Nie wiem, czy to kwestia pogody, czy sytuacji w jakiej jesteśmy, ale kompletnie nie czujemy się wakacyjnie. Nie za bardzo możemy cokolwiek planować.
Jedyny planowany wyjazd, zresztą uzgodniony z lekarzami ze Szczecina to Ekspo Zdrowie w Giżycku. Tyko nie wiem, czy bardziej będziemy przeszkadzać czy pomagać?
Czas, który tam spędziliśmy w zeszłym roku był super, a Patryk czuł się bardzo dobrze.
Po raz kolejny przekonałam się tam, że fundamentalne znaczenie dla naszego samopoczucia fizycznego ma psychika….a dla dobrej kondycji psychicznej potrzebujemy tylko paru rzeczy- pozytywnych miejsc, własciwych ludzi wokół siebie,wiary, nadziei…             
Takie proste…i takie trudne…

……

Czekanie jest straszne. Tyle obaw…niewiadomych…
Patryk w szpitalu. Z każdym pobytem coraz trudniej o pozytywny efekt leczenia.
Coraz słabszy fizycznie…ale i kondycja psychiczna pozostawia wiele do życzenia.
O wiele łatwiej mierzyć się z czymś , na co mamy jakikolwiek wpływ.
Naiwnie myślałam, że teraz to już będzie tylko lepiej…
Modlę się teraz tylko o siłę dla mojego syna…
Nie wiem dlaczego, ale przed metą najtrudniej….oby nie stracić sił i nie upaść…

Szpital…

Po miesięcznej przerwie znowu…nawet ta sama sala i to samo łóżko. Tylko tym razem jakby ciężej. Patryk coraz bardziej zmęczony. Może po leczeniu nabierze sił, a na razie nawet krótki spacer jest wielkim wyzwaniem.
Dalszy ciąg ma historia z orzeczeniem o niepełnosprawności.
Od lipca zmieniają się przepisy dotyczące kart parkingowych. Będą wydawane w oddziałach PCPRów, a nie jak do tej pory w wydziach komunikacji. Czas na reorganizację do listopada .Miła pani z PCPRu podpowiedziała mi, że aby uniknąć komplikacji i wyrabiania następnej karty powinnam poczekać do lipca i wyrobić u nich.
Bardzo byłam jej wdzięczna za życzliwość.

Jednak wczoraj zadzwoniła do mnie z informacją, że nie ma możliwości aby uniknąć kolejnygo wyrabiania karty. Jeżeli poczekam do lipca , to Patryk będzie musiał stanąć na kolejnej komisji, która zdecyduje, czy ową kartę otrzyma, czy też nie…
….a jeżeli wyrobimy teraz, to będzie ważna do listopada…a wtedy się zobaczy…chociaż komisji raczej nie unikniemy…
Czasami myślę, że te wszystkie procedury i przepisy są po to , żeby nam utrudnić życie. Zastanawiam się czy ci , którzy je tworzą myślą chociaż trochę o tych, których one dotyczą.
-Piękny dzień dzisiaj..słońce..niebo bez jednej chmurki…ptaki śpiewają.
Powoli się zbieram…może dzisiaj Patryk będzie się lepiej czuł? Niepokoi mnie kompletny brak apetytu.
Cóż…początek leczenia…

Z ostatniej chwili!!!

Moi drodzy!
Przyjeciele, znajomi i wszyscy , którzy nas wspieracie…
Najświeższa wiadomość…
Dzisiaj odebrałam orzeczenie o niepełnosprawności mojego syna…
I dowiedziałam się właśnie, że w ciągu najbliższych czterech lat moje dziecko najprawdopodobniej wyzdrowieje!!!
Albo….
Orzeczenie jest na cztery lata!
I mało kogo obchodzi, że za cztery lata znowu poniesiemy koszty związane z przygotowaniem dokumentów….że znowu bedziemy narażeni na dodatkowy stres…że czas tracimy nie tylko my…
A może naprawdę założenie jest takie, że Patryk wyzdrowieje…?
Bo jeżeli nie, to pozostaje tylko jedna opcja-  bezmyślne znęcanie się nad ciężko chorymi osobami i ich rodzinami przez niedokształconych orzeczników…
Jakaś masakra…
Boję się, że pewnego dnia …

Bez pozwolenia na błędy!

Wraz z upływającym czasem coraz częściej zastanawiam się nad możliwością ( czy umiejętnością ) unikania błędów…w różnych aspektach życia. I coraz częście dochodzę do wniosku, że niestety popełniam ich coraz więcej , tylko  waga i okoliczności się zmieniają. Doświadczenie życiowe , wiedza i wiek powodują jedynie, że rosnie odpowiedzialność i konsekwencje najczęściej ponosimy my….na szczęście.
Gorzej, kiedy za nasze błędne decyzje wysoką cenę płacą osoby , za które byśmy bez wachania oddali życie.
Za oknem nareszcie słońce…kocham ciepełko. Tak ogólnie, ale i ze względu na Patryka, który przy dobraj pogodzie o wiele lepiej się czuje.
Staramy sie w miarę normalnie żyć….o ile to możliwe w tej sytuacji. Może to się zmieni , ale na razie za każdym razem ,kiedy dzwoni telefon serce robi mi fikołka.
Tak jak wtedy, kiedy słyszę atak kaszlu u mojego syna, po którym nie może złapać oddechu i wygląda jakby właśnie przebiegł maraton.
Nie proszę o wiele…trochę mądrości, sił, cierpliwości…
I cząstkę tej równowagi , którą ma mój niezwykły, mądry syn…