…na szpitalnym łóżku…

Patryk już w szpitalu. Kaszel…gorączka…ogólne osłabienie.
Strasznie się denerwowałam. Najgorsze co może być to niemoc…bezczynne patrzenie na cierpienie bliskiej osoby.

Reklamy

???

Patryk już w łóżku. Wymęczony kaszlem. Od kilku dni przyjmuje dodatkowy antybiotyk, a efekt jest taki, że dzisiaj dostał temperatury. Zmiany w pogodzie też nie poprawiają sytuacjji …zdrowi ludzie  czują dyskomfort.
Cały dzień usiłowałam skontaktować się z doktorem. Niestety, nie odbieral telefonów, a na smsa też nie odpowiedział.
Nie wiem kompletnie co robić.
Boję się nocy…..zawsze wtedy najtrudniej,wszystkie strachy z kątów wychodzą.

C.d. zaostrzenia

Właściwie to mogłabym tu zamiścić jakiś stary wpis. Cykliczne, o różnym natężeniu zaostrzenia. A jednak za każdym razem jest inaczej, chyba gorzej…Patryk coraz bardziej wyczerpany…a ja…cóż…szkoda gadać.
Dzisiaj tak , czy inaczej muszę skontaktować się z lekarzem Patryka. Po za uporczywym, męczącym kaszlem niepokoi mnie kompletny brak apetytu. A przecież założenie jest takie, że Patryk ma przytyć.
Obserwuję protest rodziców dzieci niepełnosprawnych w sejmie. My, rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę nawet tak upominać się o uwagę nie możemy. Nie bardzo sobie wyobrażam rozbicie się obozem gdziekolwiek, z całym sprzętem i lekami, niezbędnymi do przeżycia.
Długo trwało nim zrozumiałam, dlaczego sytuacja chorych na muko jest taka trudna….nie da się wołać o pomoc, kiedy cała energia i uwaga jest skierowana na ratowanie życia….każdego dnia…

Wiosna i…kaszel

No i mamy prawdziwą wiosnę. Pogoda fantastyczna , słońce od samego rana, nie ma wiatru. Wprawdzie mieszkamy w małym mieście, ale na skraju…więc prawie jak na wsi. Od samego rana, a właściwie jeszcze nim słońce wzejdzie mamy za oknem prawdziwy ptasi koncert. Tylko o tej porze roku brzmi tak pięknie i …donośnie:-)
W piątek Patryk miał wizytę kontrolną na Płockiej. Na wszelki wypadek spakowałam najpotrzebniejsze rzeczy, gdyby musiał zostać w szpitalu. Jednak okazało się , że musimy poczekać do poniedziałku na wyniki badań z krwi. I to chyba błąd. Sam wyjazd był dla Patryka bardzo męczący, a ostatnie noce …koszmar….niekończący się , uporczywy kaszel.
Teraz odsypia ciężką noc. Serce mi pęka, kiedy widzę w jakiej pozycji- na siedząco, poskręcany , z głową na kolanach. Kiedy tylko się kładzie natychmiast zaczyna kasłać. Nie pomaga nawet regulowane łóżko.
Niestety , do jutra, poza podaniem doustnego antybiotyku niewiele mogę zrobić. A antybiotyk już od tygodnia, więc chyba niewiele pomaga.
W piątek spytałam naszego dr., czy mamy sznsę na refundację Branitobu, chociaż częściową. Niestety, żadnej. Dodatkowe 5tys.miesięcznie zaczyna przerastać nasze możliwości, i to pomimo pomocy tylu osób.
Cóż, niewiele więcej możemy zrobić. Tak naprawdę wszysto , co w ludzkiej mocy zostaje zapewnione, a reszta….w ręku Boga…
A tak nawiasem, ciekawa jestem czy uda się wywalczyć jakieś zmiany rodzicom protestującym w sejmie. To byłby swego rodzaju cud, bo na przestrzeni dwudziestu ostatnich lat, jeżeli coś się zmieniało to tylko na gorsze.

Zaostrzenie…

Jak ja się panicznie boję kolejnych zaostrzeń u Patryka. Kiedy słyszę ten męczący, uporczywy kaszel ….serce mi pęka.
Kilka ostatnich dni było bardzo trudnych. Brak sił, apatia, brak apetytu…ciężkie noce.
Dzisiaj jedziemy na Płocką. Powinnam może na wszelki wypadek spakować Patryka, ale szkoda mi Go…może dr. coś wymyśli i Patryk będzie mógl wrócić do domu?
Decyzja pewno zapadnie jak będą wyniki badań.
Wczoraj zadzwoniła do mnie mama chorego chłopca z pytaniem, czy zgodziłabym się wziąć udział w proteście rodziców dzieci chorych na muko w sejmie.
Pewno tak ,o ile stan Patryka by mi na to pozwolił. Wychodzę z założenia, że jeżeli nic nie mówimy, to znaczy że dobrze nam tak jak jest….a jest fatalnie. Jest żle pod każdym względem…i warunków leczenia,i rehabilitacji,i finansowania leków. Odnoszę nawet wrażenie, ze na przestrzeni 18 lat naszej walki z chorobą ,jeżeli coś się zmienia, to niestety na gorsze. Coraz bardziej odstajemy od europy. …chociaż nasi przyjaciele,którzy wrócili z Indii,gdzie budowali sierociniec mowią, że żyjemy w pięknym kraju..i może tego trzeba się trzymać.?…żeby do reszty nie zwariować..?
A za oknem piękny dzień…pachnie wiosną.  Może przyniesie nam coś dobrego? Da trochę radości mojemu dziecku…

…i kolejna komisja…

Przy okazji pobierania zaświadczenia o swoich mizernych dochodach dowiedziałam się, że znowu musimy szykować dokumenty na kolejną komisję. Nie rozumiem kompletnie zasad jakimi kieruje się nasz kraj . Nic się nie dzieje tak , żeby nam cokolwiek ułatwić….albo chociaż nie utrudniać. Przeciez to nie ma żadnego sensu. Patryk ma orzeczenie z ZUSu dożywotnio, więc wydawać by się mogło, że inne świadczenia są niejako z automatu. Niestety, tak to nie działa…za dobrze by nam było. Musimy znowu skompletować całą dokumentację, wypisy ze szpitali i kolejny wniosek od lekarza.
By dopełnić całości Patryk dostał też pismo wzywające na komisję wojskową. Byłam pewna,że w dobie zawodowego wojska nie ma już takich wezwań. A do tego jaki przepływ informacji – niepełnosprawni do wojska…bronić ojczyzny w potrzebie.:-) 
Patryk jeszcze dosypia. Strasznie działa na niego ta pogoda, spadki ciśnienia, porwisty wiatr i deszcz. Więcej też kaszle. Odwołane na dzisiaj lekcje, więc ma okazję odpocząć.
A ja…niepoprawny leń…biorę się za pracę…nie ma lekko:-) ale kiedyś zrobię sobie dzień nic nierobienia…tylko najpierw Patryk musi być zdrowy…

…poszukiwana…siła..

Dawno nie pisałam. Gdzieś po drodze zgubiłam siły i energię. Nawet wstyd mi o tym mówić. Wcześniej po gorszych chwilach i upadkach wstawałam silniejsza i bardziej zdeterminowana.
Najgorsze jest to, że nabardziej obrywamy niestety z tej strony, z której tak naprawdę powinniśmy mieć największe wsparcie. I to najczęściej wtedy, kiedy wydaje nam się, że przed nami już prosta droga.
Kiedyś może te wszystkie historie opiszę …a teraz…mniejsza z tym…
Podziwiam mojego syna. Pobyt w Szczecinie dał mu jakieś szczególne poczucie bezpieczeństwa i wzmocnił wolę walki. Wprawdzie miesiąc po dożylnym leczeniu znów kaszle i  używa więcej koncentratora, ale jest zdeterminowany żeby  nabrać formy przed ew.transplantacją.
Zalecenie było takie, że niezbędna jest większa masa ciała. Niby to nic , ale trudno mieć apetyt ,kiedy się ciągle kaszle. Patryk zjada małe porcje,ale za to stara się częściej. No i pije odżywki wysokokaloryczne
Następna ważna rzecz to forma. Silne ciało- większa szansa na to, że wszystko będzie prawidłowo przebiegało po operacji.
Poza tym znowu obowiązek nauki-trzeba wykorzystać każdą lepszą chwilę. Może ten rok uda się zaliczyć.
W najbliższy piątek jedziemy na Płocką. Pewno w zależności od wyników badań dr.zdecyduje, czy konieczne jest już leczenie szpitalne. Boję się, że te namnażające się bardzo szybko bakterie zniszczą resztkę płuc .
Odnoszę wrażenie, że żyjemy w jakimś zawieszeniu. Coraz częściej jest tak, że nawet na nastepny dzień nie możemy za bardzo nic planować. Mukowiscydoza nas ciągle niestety zaskakuje…niekoniecznie pozytywnie…i trzyma w szachu.
Wiem…zachowuję się jak typowa Polka…jęczę i narzekam…
Cóż…idzie wiosna..podobno…
I po raz kolejny dziękuję za wsparcie…i to jest temat na osobny wpis.
Młodzi ludzie zamiast na własne przyjemności przeznaczają pieniądze na leczenie innego młodego człowieka, którego nawet nigdy osobiście nie poznali…