Fałszywy….alarm…

Próbuję zebrać myśli. ..poskładać w całość poszatkowany obraz…
I nie potrafię…
Wczorajszy dzień…noc …spowija  mrok absurdu….
Przez ostatnie kilkanaście miesięcy żyjemy w jakimś zawieszeniu…w oderwaniu od rzeczywistości…więcej w szpitalu , niż w domu…
Czując uciekający czas….czekając w bolesnym napięciu…
Pozory normalności, codzienne sprawy,  zakupy, plany ….niezbyt odległe…na popołudnie, może na jutro?
Gorączkowe myślenie…co jeszcze musimy?…..ach…kontrola u dentysty….bo wszystko jest ważne….
Na szczęście tu ok….
Nawet rachunek niezbyt wysoki….
Płacę…I jednym uchem słucham mojego syna jak z kimś rozmawia z zastygłą nagle twarzą…
Nie dociera do mnie….Kto dzwonił? Jaki Kubisa? Płuca? Nie rozumiem co mówisz!!!!!
– Mamuś. ..szybko do domu….zaraz będzie karetka!!!
Wracamy najszybciej jak się da….łamiąc wszystkie przepisy….
Tyle czekania…..a my nie gotowi….
Co zabrać? Kiedy wrócimy?  Co nam będzie potrzebne?
Totalny chaos…..
I myśl….Nareszcie. …doczekaliśmy….
Mój syn….taki dzielny…spokojny….za wszystkich….
Karetka….droga….5 minut….
Na sztywnych nogach idę za wózkiem….
Badania….całe mnóstwo. …
I ….to jeszcze nie teraz….nie ten czas….nie te płuca….
Szok….
Zamarło mi serce jak spojrzałam na moje dziecko…
Dzisiaj płaci wysoką cenę za ogrom stresu….
Za nieprzespaną noc….za czas spędzony w 8 osobowej sali….

Mój syn jest wyjątkowym człowiekiem….pełnym wiary, szacunku do drugiego człowieka….nigdy nie narzeka, nie skarży się na swój los….
A ja jestem matką….I chociaż zrobiłabym dla niego wszystko….to nic nie mogę zrobić….

Dziękuję wszystkim z całego serca za wsparcie, za modlitwę, za ciepłe słowa…
Dziękuję Bogu za cudownych ludzi,  których stawia na naszej drodze….

Płuca dostał inny chory na mukowiscydozę….jeszcze jest na sali operacyjnej….rozmawiałam z rodziną….będzie dobrze….
Piękny , młody człowiek dostał szansę od Boga…I ludzi….

Reklamy

Mija lato…

Siedzę na szpitalnym krzesełku. …naprzeciw mnie , na ogrodowym fotelu  Patryk pracuje nad jednym ze swoich projektów. 
Skupiony , zamyślony….dobrze….
Chociaż na chwilę zapomina o otaczającej Go rzeczywistości….

Mija trzeci tydzień leczenia szpitalnego…jest o wiele lepiej , niż przy przyjęciu….lepiej, niż kiedy cztery tygodnie temu wychodził do domu….. również po trzy tygodniowym leczeniu…
Tylko  że. …..
No właśnie…
Chory z sąsiedniego łóżka – wędrujący po oddziale – złapał jakąś infekcję….temperatura,  kaszel…
Już wczoraj  pogorszyło się u Patryka samopoczucie…odezwały się zatoki..kaszel. ..

Nasza rzeczywistość…

Za oknem pogoda już trochę jesienna….
Fala infekcji dopiero przed nami…

Dwa lata temu została  podpisana ustawa o leczeniu dożylnym w domu….I tyle…
Nic się nie zmieniło….
A o izolatce możemy zapomnieć….
I czekamy….

Uśmiech zza chmur….

Siedzę przy łóżku  mojego syna….
Słucham jego oddechu…
Pewno pogoda sprawia, że dzisiejszy dzień nie należy do najlepszych. ..
Nie ma apetytu, nie  ma siły, wszystko Go boli….zasnął umęczony. …
Za oknem…też trochę smutno…
Pochmurno…pada deszcz…słońce skryło się za chmurami. ..

Ale to nic….to tylko na chwilę…
Jutro zaświeci…znowu…
Rozgoni  chmury…I smutek…
A dzisiaj…
Przyjdą przyjaciele. …przepędzą chandrę. ..
Rozpędzą złe  myśli…
Przyniosą przekonanie, że nie jest sam….
Zostawią cząstkę swojej energii, wiary i miłości do życia i ludzi….
I  promyki słońca, które ogrzeją zmęczone serce…

Niedoścignione standardy. ..

Minął tydzień leczenia….
W szpitalu tydzień to wieczność….a w perspektywie conajmniej jeszcze dwa….
Na szczęście leki zaczynają działać. ..od dwóch dni nie rośnie temperatura…
Powolutku opadają emocje….gdzieś w zakamarkach serca ukrył się na chwilę obezwładniający strach….
Patryk zaczyna się częściej uśmiechać. ..

To jest ten czas, kiedy można działać, próbować coś zmienić….
Przynajmniej spróbować. …
Patryk czeka na transplantację ponad rok. ..
Rok to bardzo długo….zwłaszcza , kiedy cały ten czas to walka ….o każdą chwilę, o każdy oddech…

Jak długo jeszcze?…

Statystyki są okrutne…
W lipcu w Polsce nie było żadnego przeszczepienia płuc. …w sierpniu jedno…

W Wiedniu rocznie przeszczepia się 120 płuc. …w Polsce  (całej) kilkanaście….

Liczymy na cud?

Patryka koleżanka chora na mukowiscydozę  zapisała się na studia w Kopenhadze. …bała się lecieć. …miała zaostrzenie. ..
Uznała, że  wyjazd to jedyna szansa na przeżycie
Minęły dwa tygodnie. ..zaczęło działać ubezpieczenie. ..
Już jest w szpitalu…
Ma izolatkę,  leki, odżywki., dostała e-flou. …inhalator, za który w Polsce trzeba zapłacić 3300zł…
Ma zapewnioną opiekę medyczną, leki, sprzęt…
Godziny podawania leków tak ustawione, żeby  mogła chodzić ze szpitala na wykłady….jeżeli siły jej pozwolą…
Kosmos. ..

Patryk dzisiaj znowu nie dostał nutridrinka , który jest w zleceniach lekarskich…
Na dietę wysokokaloryczną  na obiad zamiast zupy – tarte warzywa gotowane na wodzie…I gotowane podudzie z kurczaka….
I co na to dietetyk szpitalny?…

Jestem typową Polką, malkontentką?
Ciągle jestem niezadowolona. …czegoś oczekuję?
Czy naprawdę musimy się godzić na bylejakość. …olewactwo?
A może już czas na zmiany?
Zwłaszcza , jeżeli od tych zmian zależy ludzkie życie. …

Codzienność w szpitalu…

Kolejny dzień….mijają kolejne godziny… tak samo jak wczoraj , przedwczoraj…
Nic się nie chce zmienić….
Przestałam już kontrolować jaki to dzień tygodnia…przecież każdy taki sam…

Temperatura nie odpuszcza….zabiera resztki sił…apetyt…wolę walki…

Kroplówka za kroplówką. …pełne kieliszki leków….

Pielęgniarki, które ,,zapominają,, zmienić rękawiczki przy pacjęcie. .

Zapominają przepłukać port  pomiędzy antybiotykami…

Zadają pytania , jakby pierwszy raz miały do czynienia z mukowiscydozą. ..

Nie wiem, czy to zmęczenie sprawia, ale czuję się jak w jakimś nierealnym świecie…
Proste , oczywiste rzeczy są nie do ogarnięcia….

Czy to dziecko, które mierzy się z chorobą, bólem,  cierpieniem…ma pilnować jeszcze wszystkich wokół….bo nie tylko choroba może mu dołożyć?

Umiejętność przystosowania….

Rano szykuję się do szpitala…pakuję rzeczy , które zabieram dla Patryka…
Trochę się tego nazbierało…
Chciałabym , żeby miał chociaż namiastkę normalności…

  – A co to sąsiadko. ..Wyjazd na wczasy ,  czy powrót?
Ha , ha….no , cóż….
Z boku to może tak wygląda. …wyjeźdźamy, wracamy….jak z wczasów. ..
Ciągle pakowanie  i rozpakowywanie…
Niezliczoną ilość razy…

Dzisiaj Patryk miał bardzo wysoką gorączkę….Nawet po przyjęciu leku obnizajacego temperaturę , ta dalej rosła….
Najgorsze jest to, że wtedy ogólne samopoczucie jest bardzo złe. …
A za oknem…wrzesień. …I taka trochę jesień…

Miejsce pobytu…

Po tygodniowej przerwie ….znowu szpital…
Nie da się powiedzieć   –  och,  to normalka, standarcik. ..
Niestety , tak to nie działa….
Jak dzisiaj rano jechaliśmy  Patryk nagle zażartował… mama podjedź  na stacje…. coś narozrabiam, to może do więzienia mnie wsadzą.
I tak będę w zamknięciu, ale lepsze jedzenie będę miał, no i telewizor…
Ale śmieszne….
A jednak ….o ironio. …bardzo prawdziwe…
Nasza wspaniała rzeczywistość. .

Tak , więc zanosi się na to , że szpital będzie drugim domem Patryka. Na dzień dobry usłyszał, że na pewno trzy tyg. a potem zobaczymy….