Tydzień ku pamięci…

Luty…piękny miesiąc, już taki trochę wiosenny. Dzień już dłuższy,  jakiś jaśniejszy, czasami nawet słonko zaświeci.  Od kilku lat , to właśnie w tym przedwiosennym miesiącu  obchodzony jest ,,tydzień mukowiscydozy,,. Strasznie nie lubię tego określenia. ..brzmi trochę tak jakbyśmy świętowali istnienie tej przebrzydłej choroby. Nie zmienia to jednak faktu, że dzięki różnym programom, audycjom i artykułom,  które  w tym czasie są emitowane  wzrasta nieco świadomość społeczna.
Szkoda, że potem zapada cisza.
Jest i ciemna strona przedwiośnia-  wszyscy wokół chorują , grypa szaleje….bardzo trudny , niebezpieczny czas dla chorych na mukowiscydozę.  Patryk też niezbyt dobrze się czuje. Po nocy , która nie daje wytchnienia przychodzi dzień  – wcale nie lepszy. Serce mi zamiera, kiedy słyszę nasilający się kaszel i zmieniony , zachrypniety głos.  Nawet apetyt, który na chwilę się poprawił już  gdzieś znikł. 
Coraz częściej się zastanawiam , co mogę zrobić,  żeby nasze codzienne życie chociaż trochę  ocierało się  o normalność. Takie to wszystko trudne. Wszystko zdominowane jest przez chorobę,  naznaczone cierpieniem. Patryk tak szybko się męczy.  Nawet zajęcia,  czynności,  które sprawiają mu przyjemność bardzo szybko go wyczerpują. 
Może jak będzie ciepło? może choroba odpuści….chociaż trochę ? a może…? tak bardzo bym chciała  chociaż trochę normalności…

Reklamy

Już czas…

Wojna na Ukrainie…górnicy walczą o przywileje…rolnicy walczą o dopłaty…psychopata ojczym skatował dwulatka…wiadomości…fakty…newsy…
Cóż w obliczu tego wszystkiego znaczą nasze problemy? Nasze codzienne zmagania , strach, stres…?
Patryk w domu. Właśnie skończył 3 tygodniowe leczenie doustnym  antybiotykiem.  Inhaluje też Branitob…po raz kolejny udało nam się kupić.
Zastanawiam się , jak by to wszystko wyglądało, gdyby nie nasza determinacja?  Gdyby nie pomoc, którą otrzymujemy. ..pomoc  płynąca od naszych przyjaciół,  znajomych , nieznajomych,  od naszej społeczności kościelnej ?
Jaką jestem matką, jeżeli sama nie jestem w stanie zapewnić odpowiedniej opieki i leczenia mojemu choremu dziecku?
Ta świadomość,  że tak niewiele mogę jest okrutna….
Ciągle mam wrażenie zagrożenia…boję się nocy…kolejnego dnia…
Zgubiłam gdzieś całą radość życia, energię…nie potrafię cieszyć się z drobiazgów…
Kiedy sobie to uświadomiłam, przeraziłam się…pomyślałam, że już całkiem ze mną źle…
Jednak rozmowa z inną  mukomamą,  której syn- jedynak zakończył już swoją walkę z mukowiscydozą uzmysłowiła mi, że  nie jestem odosobniona w  swoich odczuciach.
Ona też bała się…też przez lata całe toczyła nierówną walkę…
I jak po każdej  wojnie pozostał trwały ślad w jej głowie i sercu…fachowo nazywany zespołem stresu pourazowego  …chyba. .
Tylko co z tego?
To nie ma znaczenia…
Staramy się walczyć ze strachem…nasze dzieci nie mogą go widzieć…
Nie możemy im dokładać…one dźwigają o wiele większy ciężar i toczą większy bój…bolesny i  wyczerpujący. ..

Patryk ma za sobą ważne bitwy…wygrane..zwycięskie. ..teraz czas na tą roztrzygającą…
Już czas…
Oby jak najszybciej. ..

Sposób na stres?

Ostatnio mam jakiś gigantyczny problem z mówieniem (i z pisaniem) o tym , z czym się akurat zmagamy.  Od   długiego czasu  Patryk jest poddawany tak strasznej próbie, że trudno nawet znaleźć słowa, które by to opisały.  Wszystkie wydają się zbyt jałowe i nijakie, a emocje, strach, ból zbyt silne…
Nawet ze sobą staramy się nie poruszać tych najtrudniejszych tematów i problemów. ..może z powodu świadomości i wiedzy jaką posiadamy…a może jesteśmy już zbyt osłabieni  i każde nierozważne słowo może sprawić, że rozsypiemy się na milion kawałków…?
Nie wiem..
Najgorszy jest brak poczucia bezpieczeństwa w najprostszych kwestiach…leki, szpital, pieniądze …
Odnoszę wrażenie , że politycy tylko kombinują jak tu dołożyć tym najsłabszym…
Odpis od 1% podatku  dla indywidualnych beneficjentów – zabrać…szybciej pozbędziemy się kłopotu…
Zasiłek opiekuńczy  dla dzieci zostawić jak obiecywaliśmy, ale opiekunom dorosłych chorych zmniejszyć na 800zl. ( bez prawa dopracowania złotówki)
Cóż, też szybciej pozbędziemy się kłopotu…I tak nie mają za co kupować lekarstw, ani za bardzo gdzie się leczyć…
Wstaję rano ,często po nieprzespanej nocy i z obawą wchodzę w nowy dzień…nigdy nie wiem jaka  ,,niespodzianka ” mnie czeka.
Coraz częściej myślę,  że Bóg ma jakąś szczególną pieczę nad moim synem, bo wedle ludzkiej logiki nas już nie powinno być…
Siła modlitwy jest niesamowita…o czym się zresztą niejednokrotnie przekonałam…chociażby przy okazji cewnika  , który utknął w sercu…
Dziękuję Wam kochani, że macie nas w swich myślach, sercach …I w modlitwach…
Patryk w piątek miał usuwany  wewnętrzny cewnik…wprawdzie wiązało się to z bólem i większym stresem, ale obeszło się bez obciążającego znieczulenia.
Teraz jest w domu…
Kaszle, jest bardzo słaby, ma ciągle podwyższoną temperaturę…ale nie chce słyszeć o szpitalu.
Po ostatnich pobytach w 5osobowych salach, gdzie średnia wieku to 70 lat ..ma dość…
I ja chyba pomimo obaw….rozumiem..
Wszystko na tym , nie najlepszym ze światów ma jakąś cenę…tylko co , jeżeli ta cena jest zbyt wysoka?