Dzień? jak nowa karta…

Kiedy budzimy się o poranku dziękując Bogu za spokojną noc, planujemy nowy dzień, zastanawiamy się co się wydarzy, snujemy plany na przyszłość- tą bliższą i dalszą…
Coraz częściej łapię się na tym, że przez wszystkie ubiegłe lata straciłam umiejętność planowania…dalej, niż kilka godzin do pszodu…
Patryń już jest w swojej sali- czyściutkiej , pachnącej. Teraz ,,tornado,, przechodzi przez kolejne. I okazuje się, że i tak był w dobrej sytuacji, bowiem wczoraj do wspólnego pokoju  kładziono po dwóch pacjentów chorych na mukowiscydozę- co jest niedopuszczalne….ale cóż…pacjencie ciesz się z tego, co masz…
Mój syn czuje się coraz lepiej. Niestety , po każdym kolejnym zaostrzeniu i leczeniu jego forma nie wraca już do stanu z przed. Nie wiem kiedy wróci do domu. Jest wymęczony i chorobą i szpitalem.
A ja? boję się…zwyczajnie, po ludzku panicznie się boję…

Reklamy

Sprzeczne emocje…

Właśnie mija drugi tydzień intensywnego, dożylnego leczenia. Patryk lepiej się czuje, poprawiły się wyniki.
Skutek uboczny- zaczeły wypadać mu włosy, bolą stawy i nasilają się zmiany grzybiczne.
Ale to wszystko nic…najważniejsze, że jest wyrażna poprawa.
Jest jeszcze bardzo słaby. Na nogach tylko do toalety, dalej tylko na wózku.
Jednak najlepsze to, co dzisiaj zastałam po przyjściu na oddział… Już na wstępie pani salowa poinformowała mnie, że Patryk jest na innej sali. Okazało się, że w związku z odświeżaniem i woskowaniem podłóg pacjęci są przenoszeni .
I tym sposobem Patryk trafił jako czwarty na trzyosobową salę. Jeden pan świeżo przyjęty z zapaleniem płuc- chrapie tak, że nie słychać własnych myśli. Drugi pan non stop słucha radia( oczywiście bez słuchawek). Trzeci pan co chwila wychodzi na papieroska. Na całym oddziale cuchnie pastą do podłogi(woskiem) i w tym wszystkim ludzie , którzy w normalnych warunkach mają kłopot z oddychaniem…
I już nawet nie wiem, czy to jest zabawne , czy dramatyczne…odnoszę wrażenie , że ten pacjent jest  takim trochę zbędnym dodatkiem do machiny zwanej służbą zdrowia.
Za to jutro, jak wszystko odbędzie się zgodnie z planem Patryk wróci do czyściutkiej, pachnącej sali-  mam tylko nadzieję, że bez dodatkowej infekcji.

Cena życia…

Nie wiem jak dzisiaj dotarłam do domu. Jeżdżę chyba na pamięć.
Tyle byłam w stanie  napisać wróciwszy w środę do domu 🙂 Koszmarne zmęczenie, stres i milion myśli w głowie.
Po tygodniu leczenia Patryk miał kontrolne badania. Wyniki gorsze, niż przy przyjęciu. Wprawdzie temperatury już nie ma tak wysokiej, ale jest bardzo słaby i – co mnie bardzo martwi- kompletnie nie ma apetytu.
Doktor zajmujący się Patrykiem uważa, że do pogorszenia jego stanu przyczynił się brak Tobramycyny w inhalacji. Przez kilka miesięcy udawało nam się ją kupować…tylko dzięki pomocy wielu osób o wrażliwych sercach. Jednak cena miesięcznej kuracji jest masakryczna- 5tys. A przecież jest jeszcze wiele innych leków jeszcze bardziej niezbędnych, a które trzeba mieć nawet w szpitalu, bo ten zapewnia tylko podstawę. Wyjazdy do Szczecina, do szpitala, dieta wysokokaloryczna….
Mamy jakąś żelazną rezerwę na koszty związane z wyjazdem na przeszczep, leki, pobyt, rehabilitację…nieprzewidziane zdarzenia…
Nawet nie wiemy na ile pomagają te inhalacje…
Przeraża mnie odpowiedzialność…są decyzje, których nikt za mnie nie podejmie..
Dzisiaj kolejne badania…chwila prawdy..
Patryk marzy o powrocie do domu…jak najszybciej..

C.D.

Kamień z serca….są wyniki badania bakteriologicznego. Nic nowego się nie wychodowało. Najprawdopodobniej do ,,zwykłych,, problemów doszła jakaś wirusówka.
Drugi dzień z niższą temperaturą. Patryk jest bardzo osłabiony. Jutro kontrolne badania.
Trudno zachować równowagę …

Zmiana leczenia…

Lato, wakacje…w każdej sali  na obu odcinkach oddziału leży ktoś z muko. Personel lubi nasze dzieci, bo są miłe, grzeczne…cóż ,miały czas, żeby się przyzwyczaić i nauczyć funkcjonować w szpitalnej rzeczywistości.
Wczorajsze przedpołudnie było znowu bardzo ciężkie. Bardzo wysoka temperatura, ból, bardzo złe samopoczucie. Dr. wychodząc w czwartek do domu zostawił dyspozycję, żeby lekarz dyżurny w razie braku poprawy zmienił jeden z antybiotyków. Tym sposobem Patryk stracił ostatnią szansę na rozpoczęcie leczenia w domu…a dzisiaj się okaże, czy warto było …
Tak bardzo bałam się raz, kilka lat temu, kiedy szalała grypa tzw. świńska. Pojechaliśmy do Rabki. Z powodu izolacji chorych umieszczono Patryka na alergologii. Pierwsze dwa tygodnie to była walka o życie, nie wszyscy ją wtedy wygrali.
Jestem w stałym kontakcie ze Szczecinem. Jest bardzo trudno. Grupa krwi to jedno, a drobna budowa mojego syna to drugi problem. Upływający czas też nie działa korzystnie…
DOBRA WIADOMOŚĆ!!!!!
Pierwszy dzień z mniejszą temperaturą…
Wprawdzie utzymuje się stan podgorączkowy, ale to nic. Odpoczywa trochę serce i cały organizm.
Mam nadzieję, że to przełom. Najbliższe dni będą decydujące.