Wola walki- z kąd ją brać?

Jestem u Patryka w szpitalu. Po długich targach udało mi się wmusić w niego odrobinę jedzenia. Jednak wcześniejsza kąpiel i poranna toaleta tak Go wyczerpały, że usnął.
Kiedy wyszłam po leki spotkałam lekarza. Dała mi do myślenia ta nasza rozmowa. Dr.uważa, że Patryk stracił całą wolę walki. Że bardzo szybko się poddaje. Boję się , że idąc tym tokiem rozumowania można wyciągnąć mylne wnioski,  Patryk nie ma zaostrzeń od kilku miesięcy, czy kilku lat. Od urodzenia mukowiscydoza  ma u niego bardzo ciężki przebieg. Patryk nie zna życia bez leków, inhalacji, bez kaszlu. Każdego roku, kilka razy w szpitalu…leczenie antybiotykami, zabiegi chirurgiczne,operacje…
Pomimo to nigdy się nie poddawał. Podejmował ciagle nowe wyzwania. Kilka lat temu, kiedy był pod opieką Hospicjum pojechaliśmy do Rabki na pierwsze badania pod kątem pszeszczepu. Spirometria 20%…a On uczył się zjeżdżać na nartach. Serce mi pękało, kiedy widziałam ile wysiłku wkłada w każdy oddech. Nie wspomnę o ciężkich butach narciarskich. I dał radę!!!
Przez lata było wiele takich sytuacji. Zakladał wąsy od tlenu…i brał się do pracy.
Boję się…bardzo. Rozumiem, że jest zaostrzenie. Tylko, że tak zrezygnowany nigdy nie był.Brak sił , apetytu. Nawet rozmowa Go męczy.
Modlę się , żeby Bóg dał Mu siłę na ten trudny czas.

Reklamy

…szpital…

Od środy…znowu szpital. Temperatura…kompletny brak apetytu…nieustający kaszel.
Po kilku dniach intensywnego leczenia żadnej poprawy. Może znowu za długo czekaliśmy?…ale to przecież tylko dwa tygodnie od poprzedniego pobytu w szpitalu.
Dobrze, że chociaż tym razem warunki lepsze- wprawdzie sala dwuosobowa, ale drugie łużko na razie wolne…
W czwartek otrzymaliśmy bardzo ważną wiadomość ze Szczecina- z  kliniki transplantacyjnej. Po przeanalizowaniu wyników Patryka chirurdzy zdecydowali, że podejmą się przeszczepienia. Po prostu lewe płuco podzielą na segmenty i włożą do zaburzonej przestrzeni międzyrzebrowej jeden płat. To jedna z najlepszych wiadomości. A w maju jedziemy na kolejną serię badań.
Teraz cała sztuka polega na tym, żeby Patryk dał radę, żeby się nie poddał. Musi koniecznie przybrać na wadze,  niestety ostatnio bardzo schudł (i pomysleć, że jeszcze cztery lata temu miał nadwagę).
Bardzo się denerwujemy. Wiemy oboje jakim ryzykiem obarczone są wszystkie transplantacje, i niestety wiemy, jak trudnym jest przeszczepienie płuc. To nie jest jedna z metod leczenia- to jest ratowanie życia.

Wiosenne ożywienie…

Patryk śpi…ja próbuję się pozbierać po ciężkiej nocy. Po nieefektywnym ostatnim leczeniu generalnie było ciężko, ale dwie-trzy ostatnie  doby dały nam w kość.
Uporczywy , męczący kaszel,niewyobrażalna ilość namnażających się bakterii, temperatura, spadek-i tak marnego- apetytu i cóż…spadek formy fizycznej…i psychicznej.
Za oknem wiosna…piękne słońce…śpiew ptaków, a widok z okna Patryka wprost bajeczny- hektary ogrodów w których zakwitły drzewa- czereśnie, jabłonie, grusze…biało, różowo…w tle delikatna zieleń…
Nie dziwię się, że ostatnie na co mój syn ma ochotę, to zamienić to wszystko na atrakcje szpitalne…I znowu wszystkie plany idą w odstawkę…pewno na długo, bo przecież po leczeniu na Płockiej wyjazd do kolejnego- w Szczecinie.
Zbieram się…potrzebne skierowanie….znowu trzeba pakować walizkę…
Synku…gdybym mogła….to, co złe …wszystko bym zdjęła z Twoich ramion…

Smarkacz….jestem:-)

Otóż to….jestem zasmarkany smarkacz. Masakra! Tak się pilnuję, żeby nie złapać jakiejś infekcji…ale cóż-jak zwykle w najmniej porządanym momencie. Niestety,większość mojej najbliższej rodzinki też zainfekowana.
Bardzo się boję, że Patryk dodatkowo coś niepowołanego dostanie od nas w prezencie. Wciąż, pomimo niedawnego leczenia szpitalnego łyka antybiotyk, i to już kolejny. Nawet żołądek już się buntuje.
Z niecierpliwością czekamy do maja. Modlę się o szczególne  prowadzenie dla lekarzy,żeby decyzje,które  podejmą były tymi właściwymi.
Dziękuję wszystkim za pamięć. Przepraszam, że nie piszę, ani nie dzwonię, ale… Bardzo jesteśmy zmęczeni.
Śmierć Jezusa dała nam wszystkim nadzieję…bo inaczej…to wszystko nie miałoby sesnsu…

Mama idealna?

Ciekawa jestem jaka jest definicja kobiety idealnej? Pewno trochę na zasadzie- co się komu podoba….i co komu odpowiada.
Ostatnio czytałam świetny dowcip niejako pokazujący jak funkcjonują kobiety- mamy,żony…tzw.panie domu.
–  Mąż wraca do domu i widzi jak żona stoi przy kuchni. Lewą ręką miesza zupę. Prawą przeciera blat ścierką. Jednym okiem obserwuje, co robi syn. Drugim okiem śledzi swój serial. Nogami floteruje podłogę. Prawym policzkiem przyciska telefon do ramienia i mówi do niego: -Nie, Krysia…nic nie robię w tej chwili. Dobrze, że zadzwoniłaś…możemy pogadać…
No właśnie…jeszcze niedawno też tak mogłam, ale chyba się starzeję;-) Czasami tylko udaje mi jakieś tematy jednocześnie ogarniać , ale pod warunkiem, że nie jestem przemęczona…i Patryk jest w miarę dobrej formie.
Dzisiaj właśnie mija tydzień jak wrócił ze szpitala. Dawno nie było tak, zeby po leczeniu dożylnym tak kasłał. Jednak dwa tygodnie  to stanowczo zbyt krótko. Ratujemy sytuację antybiotykiem doustnym, ale to straszne obciążenie dla żołądka.Patryk ma mdłości, zwraca, ma jeszcze gorszy, niż zwykle apetyt. Zamiast przytyć- jeszcze schudł.
Najlepszym rozwiązanim byłby powrót na oddział, ale Patryk nie chce o tym nawet słyszeć. Jednak ten ostatni pobyt był dla niego traumatycznym przeżyciem…
Zastanawiam się ciągle, co jeszcze można zrobić w domu,żeby mu nieco ulżyć. Mamy zaświadczenie na Promixin-  niemiecki odpowiednik naszej kolistiny. Nie mam pomysłu jak ją sprowadzić.Nie mamy szans na import docelowy, nawet płacąc 100% wartości. Potrzebna jest zgoda konsultanta krajowego…a takiej nie dostaniemy , bo mamy kolistynę polską- nieważne,że zanieczyszczoną.
Potzebuję czegoś na ból głowy, bo już mi nic nie pomaga:-)

Obawy….

Obawy…strach…niepewność…nie wiem kompletnie, czy to co robię jest słuszne …czy bardziej pomagam,czy szkodzę mojemu dziecku.
Patryk jest już w domu. Pierwszy raz od bardzo dawna po tak krótkim czasie leczenia dożylnego, i odnoszę wrażenie, że z większym kaszlem niż przed szpitalem. Na pewno jest dużo słabszy i lżejszy…47kg….masakra.
Zastanawiam się, co powinnam teraz zrobić. Tak naprawdę , to sama mogę bardzo niewiele. Odnosze wrażenie, ze wszystkie moje działania dają efekt niejako kosmetyczny, a i to nie do końca.
Mamy problem z oczyszczaniem płuc z wydzieliny. Asystor odstawilismy ze względu na dużą różnicę w stanie prawego i lewego płuca, a inne metody wymagają dużego zaangażowania fizycznego….co zaczyna być problemem, siły Patryka marniutkie. Z polecenia przyjaciółki-również chorej na muko- zamówiliśmy nowy aparat wspomagający drenaż. Przy okazji mogliśmy skorzystać z dofinansowania z NFZ. Teraz z niecierpliwością czekamy na przesyłke. Chcę wierzyć, że urządzenie spełni pokładane w nim nadzieje.
Następny problem to Promixin- antybiotyk do inhalacji- niemiecki odpowiednik naszej kolistyny. Tyle, że produkowany w odpowiedni sposób i przeznaczony tylko do inhalacji- wolny od zanieczyszczeń . Kolistyna jest jedynym antybiotykiem, na który bakterie niszczące płuca Patryka są wrażliwe. Niestedy, ta dostępna u nas ma działanie drażniace i powoduje skurcz oskrzeli.
Dr. Patryka napisał odpowiednie zaświadczenie-m.in. że antybiotyk może przedłużyć życie mojego syna-ale…nawet mając pieniądze nie kupię go w Polsce, bo nie nie podpisze mi wniosku konsultant krajowy….bo mamy naszą kolistynę.
Paranoja…nie wiem jak obejść te wszystkie schody.
…a to co czuję to podobno nie jest depresja, tylko obniżenie nastroju spowodowanne niedoborem witaminy D…dobrze wiedzieć, od razu mi lepiej…

…wiosna…jak dobrze…

Już kilkanaście wiosen mamy za sobą, ale ciągle liczę na to, że ta kolejna będzie niezwykła- mukowiscydoza przyśnie, pozwoli odpocząć Patrykowi. Cóż…cieszymy się jednak ze słońca i dłuższego dnia.
Może jutro albo we wtorek zabiorę mojego syna do domu. Dawno leczenie nie było tak krótkie, ani – niestety- tak traumatyczne. Warunki leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce pozostawiają wiele do zyczenia. Patryk mial dodatkowo pecha, że trafił do sali z ciężko chorymi, starszymi panami. Ciekawa jestem, czy przeniesiono by jednego z nich bez mojej interwencji, czy nadal Patryk byłby świadkiem jego ostatnich chwil spędzanych z całą rodziną.
I właśnie takie sytuacje i brak warunków są jednym z wielu argumentów przemawiających za leczeniem dożylnym w warunkach domowych.
W czwartek miałam wątpliwą przyjemność zaliczyć komisję wojskową. Totalny absurd- okazuje sie, że nie było szansy inaczej(np.zaocznie) tego załatwić. Musiałam przejść wszystkie etapy jak każdy rekrut.
Zbieram się i jadę  do szpitala. Może pogoda pozwoli na mały spacer? Szkoda, że w okolicy szpitala nie ma parku, niestety to ścisłe centrum.