Siła woli…

Czuję się jak po testach przeciążeniowych na F 16 – stwierdził przed chwilą mój syn – masakra….
Robi wieczorne inhalacje z miską na kolanach. Nie dość , że kompletnie nie ma apetytu , to  ma mdłości i zwraca …
Po tygodniu od leczenia doźylnego już musi przyjmować antybiotyk doustny  ,  a tu niestety zbyt dużego wyboru nie mamy.
Już sama nie wiem , czy bardziej pomaga, czy szkodzi 😦
Temperatura też niestety niepokojąca..Prawie 38°
Mam nadzieję , że chociaż trochę się poprawi…albo zadziała na tyle, że nie będzie gorzej…
Nie mam pomysłu , co możemy jeszcze zrobić…
O szpitalu nawet nie ma co myśleć…grypa H1N1…

Reklamy

W zawieszeniu…

Między niebem a ziemią….a może – życie w niebycie?
Patryk tydzień temu wyszedł ze szpitala po zaostrzeniu.  W międzyczasie zaliczył  rozbijanie kamieni w kolejnym i spędził kilka dni w domu. Starczyłoby tego na cały miesiąc. Wczorajszy dzień spędziłam umawiając wizyty,  regulując zaległe  rachunki i odwiedzając w/w szpitale i apteki w których kupujemy leki.
Niestety coś niepokojącego zaczyna się znowu dziać. Pogoda  sprawia, że nawet silni , zdrowi ludzie chorują. Tym razem musimy radzić sobie w domu. Na Płockiej pełna izolacja- wirus grypy H1N1. ..dla Patryka zabujczy.
Nie miałam wyboru…zamówiłam znowu Branitob. Wydajemy ostatnie pieniądze,  ale …tylko tak jest szasa na….
Z nadzieją czekam na wiosnę…letnie miesiące są łatwiejsze do przetrwania..
Staram się nie zamartwiać tym , na co nie mam wpływu. Tylko , że to nie takie proste . Coraz częściej mam wrażenie, że  nie ogarniam wszystkiego,  że o wiele więcej powinnam…
Prawie dwadzieścia lat walki…jestem jak weteran wojenny…pokiereszowany fizycznie i psychicznie..
A mój syn?…nigdy nie miał życia jak zdrowe dzieci…
Wszystko w cieniu tej przebrzydłej choroby…kilka razy w roku szpital…zabiegi …operacje…
I teraz to niekończące się czekanie…strach przed przeziębieniem, grypą…Nawet katar może być śmiertelnie niebezpieczny….
Obawy…niepewność…stres…I  niekończący się kaszel…cokolwiek się wydarzy zawsze będę go słyszała…wrył się w mój mózg na stałe…

„Udało się” czy „”modlitwy zostały wysłuchane ” ?

Dlatego powiadam Wam:  Wszystko,  o cokolwiek byście się modlili i prosili, tylko wierzcie, że otrzymacie, a spełni się wam. (Ewangelia Św.Marka 11,24)

Patryk już w domu. Wprawdzie z wewnętrznym cewnikiem (do wyjęcia za dwa tyg.) ale najgorsze już za nim. Lekarze zrobili wszystko, żeby maksymalnie zmniejszyć ryzyko powikłań, a jednocześnie oszczędzić Patrykowi bólu. Kamienie rozbili , część piasku udało się od razu usunąć , a część ma zejść w najbliższym czasie.
Dr anestozjolog, chirurg, pielęgniarki…wszyscy skupieni na pacjencie….
Zagrożenie czekało niestety z innej strony.
Nawet w najgorszych przewidywaniach nie myślałam, że są jeszcze takie miejsca w Polsce.
Wszechobecny smród  dymu papierosowego (w łazienkach aż siwo). Patryk miał problem, bo nie dość, że natychmiast zaczynał się dusić,to jeszcze marzł  przy pootwieranych oknach. Nie pojmuję  tego – prawny zakaz palenia – egzekwowany  w knajpach,  a w szpitalach nie. Do knajpy mogę nie pójść. ..mam wybór. ..do szpitala?   nie mam wyboru.
Nigdzie mydła, ręczników papierowych….a już kompletnie nie spodziewałam się w dzisiejszych czasach widoku pacjentów maszerujących do toalety(jednej na cały oddział ) z własnym papierem toaletowym pod pachą.
Pod prysznicem. ..umieszczonym przy toalecie…grzyb…
I wszechogarniający brud…
Nawet „czyste” łóżko , na które jest przyjmowany nowy pacjent – pochlapane krwią ! 
Nawet nie wiem, kogo mają chronić rękawiczki, które noszą pielęgniarki  – bo pacjenta raczej nie …szykując lek dotykają nimi  wszystkiego wokół. ..

Ostatnie dwadzieścia lat  spędziłam  w dużej mierze w szpitalach ciągle się łudząc , że z czasem  będą następowały zmiany na lepsze…
Niestety…
Współczuję lekarzom. ..świetnym specjalistom, w większości starającym  się jak najlepiej wykonywać swoją pracę,  że muszą  w takich warunkach leczyć …
To jest upakarzające….I dla nich…I dla pacjentów. ..

Stan…przejściowy…

Patryk w domu!!!
Niestety…na jedną noc:(
Jutro rano jedziemy do kolejnego szpitala…w czwartek  usuwanie kamieni z nerek.
Jestem pełna obaw. Wprawdzie nie raz mój syn miał ogólne znieczulenie, ale nigdy w tak słabej kondycji.
W Bogu nadzieja…
Klinika urulogiczna, do której jedziemy i specjaliści w niej pracujący mają bardzo dobrą opinię. Wierzę więc,  że z tak trudnym przypadkiem też sobie poradzą.
A Patryk poradzi sobie ze stresem …
A ja będę dla niego wsparciem….bardziej niż w ostatnim czasie….
I niebawem wrócimy do domu…na dłużej. ..

Chory…system.

Czuję się jak w potrzasku. ..Patryk mnie potrzebuje , a ja walczę z infekcją w domu.  Nie zwaźałabym na nic i pojechałabym do szpitala , gdyby nie obawa, że mu zaszkodzę.
Przed chwilą odebrałam od niego smsa. Pisze, że jeden z panów na jego sali ma infekcję i obawia się,  że najpewniej podzielił się nią już z nim…
I co z tego, że w trosce o dobro mojego dziecka nie odwiedzam go,  kiedy czuję się źle…
Koniec intensywnego leczenia, w perspektywie operacja…
Nie wiem co mam robić…
Przecież to zbrodnia umieszczać chorego przed transplantacją  w wieloosobowej sali…
Czy nikogo nie interesuje, że to jest świadome skracanie życia tych chorych?
I co z tego, że robię wszystko, co w ludzkiej mocy, żeby mój syn mógł żyć…
Gdzie mam szukać pomocy?
Ģdzie się poskarżyć?
Przecież, jeżeli nic nie mówimy, to nie mamy szans na zmiany…
Kiedyś myślałam, że to tylko kwestia czasu, żeby system zaczął działać z korzyścią dla naszych dzieci…
Myślałam,  że ta walka i cierpienie chorych zostaną zauważone. ..
Myślałam, że  będę tylko mamą, a nie lekarzem, pielęgniarką, terapeutą…
Myliłam  się okrutnie…
Rodzice małych dzieci. …obudźcie się…czas szybko upływa…za chwilę wasze dzieci będą w wieku mojego syna…

Jestem tylko słabym człowiekiem:(

Patryk wciąż w szpitalu. Standard ….pięcioosobowa sala, tym razem nawet bez oddzielających łóżka kotar, pan słuchający
od świtu do nocy radia…nic nowego….wszystko do przeżycia. Większym problemem są nerki… i kamienie , które  się w nich zagnieździły. Przyszedł czas , kiedy postanowiły się wyprowadzić…no i przy okazji sprawiają całe mnóstwo kłopotów i bólu.
Po badaniach okazało się , źe nawet największy- blisko centymetrowy – odkleił się. Kiedy zapadła decyzja o zabiegu zaczęły się problemy.
Zabieg musi odbyć się w pełnym znieczuleniu, a anestozjolodzy w tak trudnym przypadku boją się ryzyka.
Na szczęście lekarz Patryka poświęcając swój czas , zabrał pod pachę dokumentację medyczną i pojechał do innego szpitala zawalczyć  o swojego pacjenta.
Rezultat jest taki, że Patryk we wtorek wychodzi ze szpitala na Płockiej, a w środę rano stawia się w innym . I jak wszystko pójdzie dobrze w czwartek będzie miał operację.
Jesteśmy oboje -z różnych powodów – pełni obaw.
I jakby na złość,  ja przez cały pobyt Patryka w szpitalu mam jakąś  infekcję. Kiedy byłam pewna , że już jest wszystko ok. rozłożyłam się na dobre.Dzisiaj po  nieprzespanej , przekasłanej nocy wzięłam już antybiotyk. Mam nadzieję, źe postawi mnie na tyle na nogi , że będę dla mojego syna wsparciem , a nie zagrożeniem. 
No i czekamy wciąż na na najważniejsze. ..na transplantację. ..na płuca , które pozwolą Patrykowi ….żyć.
W najgorszych przewidywaniach nie myślałam, że tak długo to będzie trwało..
Tylko wiara i niezwykłe wsparcie  pozwalają nam   ….trwać ….
Nie miałam świadomości , jak przewlekły stres…i  wszechogarniający strach mogą paraliżować…

image