Obiecuję…..

Kolejny dzień w domu…wymodlony, wywalczony…szesnasty dzień!!!

Każda godzina, każda chwila spędzona poza szpitalem – bezcenna…

Nieważne , że tona leków , że dyscyplina granicząca z absurdem – bo co to za życie – wszystko ..całą dobę zaplanowane, rozpisane , co do minuty…

Każda czynność ponad siły…kaszel , który odbiera resztki oddechu…wszystko podporządkowane bezlitosnej chorobie , która ciągle nam udawadnia, że jest silniejsza od nas….

Każdej bezsennej nocy, kiedy wsłuchuję  się w ciężki oddech mojego syna obiecuję sobie…ciągle od nowa…i za każdym razem z większą determinacją….NIE PODDAM SIĘ!!!! I NIE POZWOLĘ PATRYKOWI!!!!

Wierzę, że wszystko w naszym życiu jest po coś…że wszystko ma sens…

Nie może pójść na marne cierpienie, walka, nadzieja…

To w tych najtrudniejszych chwilach widzimy, że świat nie jest do cna zepsuty…doświadczamy troski i wsparcia wielu, często zupełnie obcych osób…

Ocieramy się o dobro, ale i sami dzięki temu stajemy się lepsi…

Patrzymy na świat przez okno….ale nawet z tej perspektywy jest piękny…

Rano …zaśnieżony , roziskrzony mrozem… wieczorem z purpurowym niebem…z ptakami skubiącymi słoninkę na gałązkach orzecha…

Jeszcze trochę…i to wszystko będzie w zasięgu ręki…cały świat…taki cudny …..tylko telefon…ten jeden …najważniejszy…

A potem …obiecuję….nie zmarnujemy nawet minuty….

 

 

 

Reklamy

Bez sił :(

Kolejna noc… nieprzespana…okupiona cierpieniem, kaszlem, który odbiera resztki sił…energii…nadziei …

I ta niemoc!!!!! Bezsilność!!!!

Wczoraj pojechaliśmy na  Płocką zrobić badania…po kolejnej nieudanej próbie pobrania krwi , pielęgniarka rzuciła  –  chyba pani musi pożyczyć swoich żył…

Gdybym tylko mogła….oddałabym i żyły i płuca….

Nie wiem co robić…kompletnie…

Jak mogę pomóc ?

Wczoraj zaczęłam rano pakować walizkę do szpitala, ale te błagające oczy….dopiero tydzień w domu….

A dzisiaj – pomimo kolejnego antybiotyku – jest gorzej…

Tak bardzo się boję…to cierpienie mojego dziecka  siedzi , jak potwór w mojej głowie…wgryza się w mózg… w serce… czuję je fizycznie , namacalnie…

Patryk zasnął umęczony … niespokojnym , płytkim snem..a ja ..patrzę na niego..na świat za oknem…taki bliski, piękny…i tak daleki, nieosiągalny…

 

Wiara bezwarunkowa…

Powinnam krzyczeć …hurrra…jutro mija tydzień od wyjścia ze szpitala…i nie potrafię…czy jestem człowiekiem, który nie umie się cieszyć?….który tylko narzeka?..                                                                                                                    Mam nadzieję , że nie…

Po trzech tygodniach spędzonych w szpitalu jest… bez mała porównywalnie z tym , co było przed…   brak apetytu, infekcyjny , suchy kaszel….a jak już z mokry , to z olbrzymią ilością krwawej miazgi…

Nie ma dnia , ani nocy , żebym nie myślała o transplantacji…modlę się o to nieustannie…I zaczynam się zastawiać coraz częściej , czy moja wiara jest pełna , bezwarunkowa?…                                                                                                 Ostatnio zadzwonił telefon…i usłyszałam…,,Będę się modliła o uzdrowienie Patryka,,…                                                                                                    Myśli i emocje mi zawirowały….jakie uzdrowienie?????                                                   Patryk nie ma płuc…ostanio widziałam jego RTG… czarne plamy…nie wiem jakim cudem oddycha…

Jaką wiarę trzeba mieć , żeby uwierzyć w uzdrowienie????                                            Przecież to byłby cud!!!!!      A potem myśl…przecież taki cud dzieje się od ponad 20 lat..

Ciągle byłam przygotowywana na nieuniknione….wbrew logice ludzkiej walczyłam …o wszystko…o każdy dzień…ponad siły…i dałam radę…

I to jest cud….mój syn jest…nie poddaje się…kazdy dzień jest cudem….a kiedy miał operacje i zabiegi?…albo cewnik od portu w sercu?…wszystko się udało….to też cud….

A kiedy bez sił na kolanach płakałam, że już nie dam rady…a astępnego dnia dzwonił telefon z propozycją pomocy , albo pukał ktoś do drzwi?…to też cud…

Pieniądze na leki…wtedy , kiedy straciłam już nadzieję…pomogli cudowni rodzice innych chorych dzieci…cudowni ludzie z koścoła, tacy których nigdy nawet nie spotkaliśmy , a którzy mają Boga w sercu….rodzina……cudowni przyjaciele, ktorzy są jak rodzina, ta szczególna, bo nabyta z wyboru , a nie przypisana..

Siepomaga…niesamowite, niewyobrażalne….Diękuję wszystkim z całego serca…za każdą złotówkę…za każdą wpłatę…i to też cud…

I czy mam wiarę…bezwarunkową?  Jestem tylko człowiekiem…czasami upadam…ale to właśnie wiara sprawia, że się podnoszę…bezwarunkowa.

A najważniejsze, że taką wiarę ma  mój syn…nigdy nie narzeka, nie poddaje się, WIERZY….

 

 

Bez mojej zgody….

Powoli dobiega końca trzeci tydzień leczenia doźylnego w szpitalu…
Strasznie długo….
Zwłaszcza , kiedy świat kurczy się do 12m2….bez możliwości spaceru…a i widok za oknem taki trochę więzienny…
Kolejny , ewentualny dzień wypisu odszedł w niebyt…wyniki badań nie są zbyt zadawalające…
Patrzę na Patryka…nie widać po nim rozczarowania ,nie narzeka ( chociaż już dwa razy liczył na wypis )
I co ja mogę…?
Mogę się tylko cieszyć, że lepiej się czuje…że się uśmiecha do mnie….że znowu trochę przytył….
Że mogę tu być….

Ale niezależnie od czegokolwiek….
Nie ma mojej zgody na to , że to tylko teraz…
Na to , że ciągle nic nie wiem…
Na to , że ciągle przeraźliwie się boję…
To napięcie , czekanie bez końca sprawia , że zaczynam wariować….bo płakac od dawna nie mam czym…
Zaczynam bać się samej siebie….
Jak długo jeszcze?????

image

Tam dom Twój , gdzie serce Twoje….

Jest takie powiedzenie… wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej…
Wraz z przybywającymi latami….z upływającym czasem…coraz mniej się z tym zgadzam….
Lubię swój dom…jego atmosferę i ciepło…kaźdy detal, drobiazg…jasne pokoje…i widok z okna….
Ale coraz częsciej łapię się na tym, że dobrze mi wszędzie tam, gdzie mam poczucie bezpieczęstwa, kochające serca obok, przyjazne twarze…

Dla Patryka od trzeciego miesiąca życia szpital był drugim domem.  Zawsze byłam z nim. Nie przeszkadzało mi spanie w małym , dziecięcym łóźeczku….czy na podłodze…gdzieś w kącie sali , żeby nikomu nie przeszkadzać…
Kiedy wracałam myślami do różnych sytuacji po latach, bylam pewna, że dzisiaj juz bym nie dała rady…wiek…różne dolegliwości…
Nic bardziej mylnego….
Nie przeszkadza mi spanie na podłodze…bez poduszki…pod cienkim kocykiem…pobudka co godzinę…

Dwa tygodnie…jak dwa dni…
I bezcenne….usmiech  dorosłego,ale ciągle dziecka….
Dziękuję mamuś, źe jesteś…
I widoczne efekty leczenia….to poczucie bezpieczeństwa….
Lekarz…personel…pełni zrozumienia….

Mamy początek kolejnego roku….nie wiemy , co nam przyniesie…
Każdy z nas lubi mieć kontrolę nad swoim życiem..w większym , lub mniejszym stopniu….
Nawet nie chcę tego rozwijać…
My czekamy…wciąż…
Dobrze , źe znowu moźemy…