Koniec…I początek…

Kolejny rok dobiega końca. Czas na podsumowania….był lepszy? gorszy?  wniósł coś dobrego w nasze życie? a może to kolejny zmarnowany  , niewykorzystany czas?
Próbuję przypomnieć sobie jak wyglądał u nas…I cóż…niestety tak, jak wiele lat , które były wcześniej …
Czas zdominowany przez walkę z mukowiscydozą. Walka w domu, albo w szpitalu…a każdy pobyt to osobna historia….
Ważne wydarzenie to kwalifikacja do przeszczepienia płuc.
Nigdy nie zapomnę tego uczucia, kiedy usłyszałam od lekarza, że zapadły korzystne dla Patryka decyzje.
Od tamtej pory minęło wiele miesięcy. Nie myślałam, że będzie tak trudno. Czekanie jest straszne.
Nie jesteśmy sami nawet przez chwilę…mamy przyjaciół,  rodzinę…
A i tak jest coraz trudniej…
Z okazji świąt  pomagająca chorym na mukowiscydozę fundacja MATIO składając podopiecznym życzenia zacytowała Matkę Teresę z Kalkuty:
Zawsze,ilekroć uśmiechasz się do swojego brata i wyciągasz do niego ręce, jest Boże Narodzenie.
Zawsze, kiedy milkniesz, aby wysłuchać, jest Boże Narodzenie.
Zawsze,  kiedy rezygnujesz  z zasad, które jak żelazna obręcz uciskają ludzi  w ich samotności, jest Boże Narodzenie.
Zawsze,  kiedy rozpoznajesz w pokorze, jak bardzo znikome są Twoje możliwości i jak wielką jest Twoja słabość, jest Boże Narodzenie.
Zawsze , ilekroć pozwolisz by Bóg pokochał innych przez Ciebie, zawsze wtedy jest Boże Narodzenie.

I to chyba powinno być przesłanie na Nowy Rok…
Bo dla mnie było Boże Narodzenie  zawsze, kiedy czułam, że nie jestem sama…kiedy,  przyjaciel podawał mi dłoń…kiedy mój syn się do mnie uśmiechał…kiedy moi najbliżsi byli zdrowi i szczęśliwi …
I ja mam za co dziękować….
Patryk jest w domu… (dziękuję Patryniu B.) Po Nowym Roku do szpitala…
A dzisiaj u nas…cóż. ..ćwiczymy cierpliwość…
Czego wszystkim życzę na cały nadchodzący rok…?
Niech w waszym życiu codziennie będzie ….Boże Narodzenie. ..

Reklamy

Szklany pokój!!!

Jestem przerażona…serce bije mi jak szalone…zaraz wyskoczy mi z piersi…Trzęsącymi dłońmi przytulam mojego syna…Jego ciało takie drobne, wymęczone  chorobą wiotczeje w moich ramionach.
Kładę go delikatnie na podłodze i  zrywam się na nogi…wzywam pomocy …
Rozglądam się spanikowana wokół…
Ludzie…są wokół…na szczęście…
Ale dlaczego nikt nie zwraca na nas uwagi?
Lekarze…pielęgniarki…wszyscy gdzieś pędzą…
Próbuję do nich podbiec. ..zatrzymać…
Wpadam na coś..odbijam się i upadam. ..
Wyciągam ręce …nie rozumiem…szkło..szklana ściana…
Jesteśmy uwięzieni…niewidoczni. ..
To szklana   klatka…
Z gardła wydobywa mi się zwierzęcy skowyt. ..Coraz głośniejszy. .
Zrywam  się…Rozglądam się spanikowana. ..
Boże ratuj!!!
Dopiero po chwili dociera do mnie,  że to tylko senny koszmar…
Ale czy na pewno?
Idę do pokoju Patryka sprawdzić, czy wszystko dobrze…
Przez chwilę słucham jego niespokojnego  oddechu…
Oby do rana…

…plany na jutro…

Nie można inaczej…cóż , tak bywa…Jutro jedziemy na wizytę do urologa  – prywatnie. Mam nadzieję, że kolejnym etapem będzie zabieg na oddziale szpitalnym. Pocieszające jest to, że kamienie przestały ,, rozrabiać ,, i Patryk nie odczuwa źadnych dolegliwości.To jest ten czas, kiedy trzeba szybko zrobić z nimi porządek.
Po raz kolejny przeglądam dokumentację mojego syna. Przez te wszystkie lata uzbierało  się tego trochę. Kaźdy rok życia , to kilka pobytów w szpitalu. Przeważnie 2-3 tygodnie, ale czasami miesiąc, półtora. Kolejne wypisy coraz bardziej rozbudowane. I wszystkie pamiętam…. okupione  cierpieniem Patryka, nerwami, stresem, czasami upokorzeniem  ponad miarę…
Pakuje do teczki tylko to, co może okazać się niezbędne.
Patryk kończy  kolejną , wieczorną inhalacje.  Jeszcze druga kolacja, wieczorne leki, toaleta…I można włączać koncentrator tlenu z nadzieją, że tym razem kaszel pozwoli przespać większość nocy.
Dobranoc…

Gdyby można było….

…a co by było, gdyby? …
…gdyby ktoś nas właśnie poinformował, źe nadszedł oto taki dzień , w którym spełni się jedno , jedyne nasze źyczenie?
Jakie ono by było?
Czy wypowiedzieli byśmy je bez chwili wachania?
Czy gorączkowo byśmy się zastanawiali , co jest dla nas najważniejsze?
Zdrowie? -nasze ?  najbliższych?
Pieniądze ? tyle potrzeb mamy…
Szczęście…nasze , naszej rodziny…?
Jakie mamy marzenia, oczekiwania…?
I odwieczne pytanie…czy , gdyby się spełniło bylibyśmy już szczęśliwi?
Co wieczór robię podsumowanie, swoisty rachunek sumienia. Planuję  kolejny dzień….dalej nie wybiegam myślami  –  tak niewiele ode mnie zależy….
I modlę się o spokojną noc…o to, żeby nadszedł dzień bez kaszlu…,,normalny,,
To jest moje marzenie….moje szczęście?
I myśl….nie może tak być…to zwycięstwo mukowiscydozy…!!!
Przecież jest tyle innych czynników,  które mają wpływ na to , jak odbieram rzeczywistość. .
Niezwykłe zdolności mojego najmłodszego syna…jego rozwaga….
Delikatność i mądrość życiowa moich bliskich…
Moje wnuczki….trzech cudownych urwisów…..
Rodzina….
Przyjaciele…to dzięki nim mogłam kupić Patrykowi leki – sam branitob prawie 50tys. inne niewiele mniej…sprzęt medyczny. ..
Moje marzenie…jedno…najważniejsze  : już  mogę się o to modlić. ..PŁUCA DLA MOJEGO DZIECKA. ..
To nie będzie jeszcze szczęście. ..ale to już  będzie szansa , by o okruchy szczęścia walczyć. ..bo ono zależy tylko od nas…od tego, czy zechcemy je zauważyć …przyjąć….I dać….