Nareszcie…

Po wielu ciężkich dniach nareszcie oczekiwana poprawa. Kaszel jest mniej męczący , nie ma podwyższonej temperatury. Po kontrolnych badaniach widać , że spadły wskaźniki stanu zapalnego.  Nawet problemy z kręgosłupem mniej dokuczliwe. Jeszcze kilka dni, i być może Patryk będzie mógł wrócić do domu.

Ponieważ przed nami święta,  większość pacjentów została wypisana ze szpitala . Warunki  zrobiły się niemalże komfortowe , biorąc pod uwagą polskie realia . Ma to swoje dobre i złe strony. Jednak trochę smutno jest samemu. Pan , który był z Patrykiem na sali wprawdzie z reguły milczał , ale …był. Jedynym minusem jego obecności było to , że palił niesamowite ilości papierosów. Wprawdzie  kasłał i musiał korzystać z tlenu , ale to nie było dla niego żadną przeszkodą w ” puszczaniu dymka” Z częstotliwością kilka razy na godzinę biegał popalić…..a potem szybciutko  uzupełniał deficyt tlenu.

To niesamowite jak silne są uzależnienia. Nie jest nawet argumentem w walce z nałogiem to, że za chwilę mogę stracić życie, jeżeli nic z tym nie zrobię. Bardzo irytujące jest to , co w ogóle nie powinno mieć miejsca w szpitalu , a już na pewno nie o takim profilu leczenia,że wszędzie unosi się zapach dymu papierosowego. Przed głównym wejściem ,bez względu na pogodę zawsze stoi kilka osób w piżamach. I robią „inhalacje”. W korytarzach – zapach papierosów, na klatkach schodowych, w windzie, wszędzie. Pacjenci palą nawet w łazienkach. Dla Patryka ,który reaguje skurczem oskrzeli na każdy intensywny zapach ,jest to bardzo męczące. Odnoszę jednak wrażenie , że tylko my mamy z tym problem. Cóż , żadne przepisy nie zastąpią zdrowego rozsądku.

Jak zwykle o poranku mam problem z ogarnięciem się. Zawsze jest tak ,kiedy mój syn jest poza domem. Ustalony rytm dnia ulega zburzeniu i trudno o dyscyplinę w działaniu. Na mnie czas – i tak sercem i myślami jestem w szpitalu.

Reklamy

Tydzień….

Mija właśnie tydzień od przyjęcia Patryka do szpitala. Wczoraj jakby nieco lepiej . Wraca troszkę apetyt, poprawia się samopoczucie. Chyba najtrudniejsza była sobota i niedziela. Dużym problemem są kłopoty z kręgosłupem . Zblokowanie powoduje ból, ale też natychmiast rośnie temperatura, boli całe ciało ,nie ma mowy o jedzeniu. Sytuację na bieżąco ratuje nasz kochany fizjoterapeuta  Krystian , a kiedy nie pozwala Mu na to sytuacja- jego przyjaciel . Bywa też , że obaj na raz. Żartuję, że jak jeden się zmęczy to drugi „znęca” się nad Patrykiem. Jestem im z całego serca wdzięczna. Obaj się cały czas dokształcają i ndz. w przerwie na uczelni zamiast odpocząć gnali do szpitala. Ale dzięki nim mój syn przestał cierpieć, a ja na chwilę odetchnęłam z ulgą. Szkoda, że na taką pomoc nie można liczyć w ramach leczenia szpitalnego,ale cóż chyba na razie nie ma szans ,żeby opieka była kompleksowa…

Powoli się zbieram. Mam całe mnóstwo zaległych spraw do załatwienia. M.in. popsuł nam się (po raz kolejny) asystor, urządzenie które pomaga oczyszczać płuca z wydzieliny . Nowy to ponad 22 tys. To bardzo dużo . Muszę skompletować dokumenty, może uda się zdobyć , chociaż częściowe dofinansowanie z PCPRu. Niestety , taki sprzęt nie jest uwzględniony w wykazie. Cóż, zobaczymy. Bez asystora ani rusz . Kilka lat temu , kiedy było bardzo ciężko , to właśnie to urządzenie pomogło pokonać kryzys.

Dzisiaj Patryk ma kontrolne badania -analizy i spirometrię.

PODZIĘKOWANIE!

Z całego serca dziękuję wszystkim , którzy rozliczając się z Urzędem  Skarbowym odliczyli 1% swojego podatku na rzecz Patryka . 

Własnie część tych wpłat jest już nam znana . Nie mamy wprawdzie wglądu w szczegółowe rozliczenia ( ochrona danych osobowych) , ale wiemy ogólnie jaka kwota wpłynęła na konto Patryka w PTWM.(do wglądu na stronie tow.)

Bardzo , bardzo dziękuję.

Dzięki tym środkom możemy kupić niezbędne leki i sprzęt ,a Patryk ma większe szanse w tej nierównej walce, którą toczy każdego dnia.

Mama Patryka

Iwona

Bezsilność…

Patryk od tygodnia w szpitalu. Musiałam z nim stoczyć ciężką bitwę , żeby się zgodził pojechać. Warunkiem były badania przed przyjęciem na oddział. Chciał potwierdzenia , że przeleczenie jest niezbędne . Musiałam się też zobowiązać , że codziennie będę od rana przy łóżku. To akurat nie problem-najchętniej bym się wprowadziła do szpitala.

Bardzo się martwię. Patryk przestał walczyć . Poddał się całkowicie. Stracił nadzieję, że znowu wyjdzie na prostą. Ponieważ ma problem z apetytem, bardzo schudł. A masa mięśniowa jest kluczowym elementem w walce z zaostrzeniami w mukowiscydozie. Organizm musi mieć skąd czerpać energię. Poza tym ,jak wszystko się posypało to szwankuje też psychika. Już tylko krok do depresji – i koło się zamyka.

Nie tracę nadziei, że  wszystko się odwróci. To nie pierwszy taki kryzys w życiu Patryka. Z Bożą pomocą damy radę. Może po tych wszystkich latach ciężkiej walki czas na zmianę strategi ? Zawsze w trudnych sytuacjach potrafiłam się zmobilizować do wzmożonego wysiłku i przynosiło to wymierne efekty. Mam nadzieję, że nie jestem za stara na walkę , która ciągle przed nami?

Dzisiaj pozwoliłam sobie na dłuższy odpoczynek , ale już  na mnie czas. Moje dziecko czeka.

Czarowanie teraźniejszości…

Kilka dni temu jechałam w odwiedziny do dzieci, które mieszkają kilkanaście kilometrów od nas. Fragment drogi ok. 2 km. prowadzi skrajem lasu , a wzdłuż jezdni rosną gęsto drzewa liściaste. Dzień był bardzo piękny , słoneczny. Bardzo się spieszyłam , ponieważ w domu zostawiłam Patryka , a on  źle znosi ostatnio samotność. Jednak widok , który był przede mną    spowodował , ze musiałam się zatrzymać.  Po prostu bajka. W pierwszej chwili pomyślałam , że tak powinna wyglądać droga do Raju. Coś niesamowitego- przez korony drzew pokryte różnokolorowymi liśćmi przebijały się promienie słoneczne. Droga wyglądała jak pomalowana tęczą, a w powietrzu unosił się deszcz wirujących , kolorowych liści. Żadne słowa nie są w stanie oddać uroku takich miejsc. Bardzo żałowałam, że nie ma ze mną mojego syna.

Minęły dwa dni i znowu jechałam tą samą drogą. Dzień również był słoneczny. I jakież było moje zdziwienie, kiedy zobaczyłam zupełnie inny widok. Wprawdzie też jeszcze kolorowo, ale już inaczej , mniej, smutniej , już bez tego szczególnego uroku. Pomyślałam wtedy, że to zupełnie tak jak z naszym życiem – te piękne, radosne chwile tak szybko mijają. Musimy się bardzo spieszyć, żeby zdążyć je wykorzystać i być bardzo uważnymi, by ich nie przeoczyć w codziennej bieganinie.

Cały tydzień nie mogłam się zebrać , żeby cokolwiek napisać . Boję się- sama nie wiem czego najbardziej. Czy, że wywołam wilka z lasu i nagle będzie jeszcze gorzej niż jest, czy może tego, że pisząc o tym co się dzieje uzmysłowię sobie oczywistą prawdę – że jest źle i nie wiem ,co robić,żeby było lepiej?

Pierwszy raz Patryk z infekcją poradził sobie bez szpitala i bez antybiotyku doustnego. Zwiększone miał tylko dawki antybiotyku w inhalacji. Było ciężko , ale dał radę. Tylko,że infekcja spowodowała nadmierne namnożenie się bakterii w płucach, a spirometria spadła o 10%. Wydolność fizyczna i oddechowa słaba. Wirusówka minęła, ale jest bardzo dużo wydzieliny i… kaszel, który nie ma końca.

Wokół nas coraz więcej infekcji. Przed nami jesień i zima – bardzo trudny czas dla chorych z muko. Nie opuszczają mnie wspomnienia zeszłego roku. Tak bardzo bym chciała, żeby ten czas się nigdy nie powtórzył.

Mukowiscydoza!

Mukowiscydoza- choroba uwarunkowana genetycznie. Wiele mutacji. Jedne powodują , że choroba ma łagodniejszy przebieg , inne z krótkiego życia robią piekło i błyskawicznie niszczą płuca i inne wewnętrzne organy doprowadzając do przedwczesnej śmierci. Tyle suche fakty.

Po kolejnej nieprzespanej nocy próbuję  coś sensownego napisać. I nie bardzo potrafię. Ze strachu i zmęczenia przestaję myśleć. Znowu mam się użalać jak jest ciężko? Że niekończący się kaszel tak wyczerpuje Patryka ,że nie ma sił na nic więcej? Że strach , chociaż o nim nie mówimy jest w każdym geście i słowie? A najmniejszy wysiłek tak wyczerpuje, że złapanie głębszego oddechu to wyczyn?

Patryk od kilku tygodni ma zmniejszone dawki sterydów do 4 mg. To chyba sprawia , że organizm próbuje sam poradzić sobie z zaostrzeniem. Temperatura niebezpiecznie rośnie , po czym bez leków spada. Kilka razy w nocy piżama do zmiany ,a rano wszystko z łóżka do prania. To najmniejszy problem,  ale skoki temperatury plus  kaszel  dodatkowo osłabiają.

Jedynym dodatkowym leczeniem jest zwiększenie dawki antybiotyku podawanego w inhalacji. Na wszystkie doustne bakterie się uodporniły. Alternatywą jest szpital. No i tu mamy problem . Patryk jest przerażony samą myślą o kolejnym pobycie na Płockiej. I wcale mu się nie dziwię. Trafia na salę, gdzie- przy  dobrym układzie- jest co najmniej dwóch facetów, którzy najczęściej o muko nigdy nawet nie słyszeli. Kaszel,połączony ze zwracaniem wydzieliny (często w czasie pory posiłków ) jest dla nich delikatnie mówiąc mało przyjemny. Dla Patryka też jest to krępujące i przykro mu, że obcy ludzie są świadkami jego cierpienia. Dobrze jeszcze jak otoczenie jest wyrozumiałe, a różnie to bywa. We wszystkich cywilizowanych krajach mukowiscydoza jest z zasady izolowana, a u nas …. nawet szkoda gadać.

Nie wiem co dalej. Cały czas jestem przygotowana, żeby zawieść Patryka do szpitala. W tej chwili śpi. Odsypia noc .

No i skończyło się odsypianie. Masakra…

 

Zaostrzenie…

Za nami koszmarna, nieprzespana noc. Patryk usnął teraz w pozycji prawie siedzącej , więc może trochę odpocznie. Chociaż jest jeszcze wcześnie rano, a wieczorem brał lek przeciwgorączkowy – temp. ponad 38 st. 

Najtrudniej jest pogodzić się z tym, że jeszcze dwa dni temu cieszyłam się , że nareszcie mamy chwilę odpoczynku. Bez rewelacji, ale przy przy przestrzeganiu zasad nawet mogliśmy w miarę normalnie funkcjonować.

Mam nadzieję, że będzie miejsce w szpitalu , a dr. nie wyjechał na jakąś konferencję , jak to często bywa. No i jeszcze skierowanie do szpitala. 

Czyli znowu pakowanie i łóżko szpitalne.  Tak mi szkoda Patryka, miał zupełnie inne plany. 

Bo wystarczyła mała poprawa, by zaczął po trochu wracać do „życia” , pomalutku- krok po kroku.

Boję się tej zimy. Bardzo.