Paradoksy życiowe…

Intensywne leczenie przynosi efekty. Leczy się ciało, a co z resztą?

Mam bolesną świadomość , że Patryk miał niesamowite szczęście. To jak potoczyły się wszystkie wydarzenia, że trafił od chwili przyjazdu karetki na ratowników i lekarzy z wiedzą i z sercem. Decyzją wrażliwego lekarza został przewieziony do szpitala najlepszego w Warszawie, a tam trafił   pod opiekę lekarek z niespotykaną empatią.

Kryzys zażegnany.Pacjent żyje.I co dalej?

Wiem, że potrzeba czasu na rechabilitację…tę fizyczna … a co z resztą?

Patryk jest bardzo osłabiony… i przestraszony …

Nie ma sił nawet na rozmowy telefoniczne.

A mnie smuci , że  mówienie o ciemnej i smutnej stronie mukowiscydozy jest traktowane jak narzekanie, straszenie tych, ktorzy jeszcze nie wiedzą z czym być może przyjdzie im się w przyszłości zmierzyć.

Mukowiscydoza to jest taka choroba , która nigdy nie pozwoli o sobie zapomnieć…

My mamy swoje Halloween…

Reklamy

A BYŁO W MIARĘ SPOKOJNIE…

Jak  bardzo można się bać ? I ile razy można umierać ze strachu?

Wszystko poszło błyskawicznie. W czwartek badanie PET z kontrastem. W piątek pogorszyło się samopoczucie. W sobotę brak sił, temperatura …w nocy ponad 40″. W niedzielę antybiotyk doustny. W poniedziałek lekarz rodzinny . W nocy utrata przytomności, karetka, SOR w Piasecznie.

Pierwsze badania. CRP 190. Karetką na sygnale do szpitala klinicznego MSWIA. Szybka, rozszerzona diagnostyka, antybiotyki, płyny… CRP rośnie. W czwartek już dochodzi do 500. Szok!!!!! Bakterie we krwi, zakarzenie organizmu…

Sterydy dożylnie. Płyny, bo nerki się buntują.

W piątek….cud, leczenie zadziałało – CRP 109…

Walka dalej trwa, ale jest światełko w tunelu. Patryk kompletnie wyczerpany.

Przez ten czas od transplantacji walczył o kondycję rujnowaną kolejnymi zakarzeniami – bakteryjnymi, grzybicznymi, wirusami. Walczył o każde 10dkg dodatkowej wagi, którą tak łatwo tracił.

Wykorzystywał każdą minutę nowego życia, którą zyskał dzięki transplantacji, DAWCY i jego rodzinie, cudownym lekarzom.

Zawsze pogodny, uśmiechnięty, pomocny…

Nigdy wcześniej tak się nie bałam. Czułam się, jakbym była poza czasem i przestrzenią.

Coraz częściej zastanawiam się ile może znieść pojedyńczy człowiek? I w imię czego?

 

Nareszcie w domu…

Nareszcie w domu… ależ się docenia te swoje cztery ściany. Za miesiąc jedziemy z powrotem, ale póki co – wielka radość.

Każdy pobyt w szpitalu , to wielkie emocje…i te dobre, i te niekoniecznie dobre.Wydawać by się mogło, że transplantacja rozwiązuje większość problemów. Niestety, poczucie bezpieczeństwa jakie daje bliskość zespołu transplantacyjnego znika poza murami szpitala.

Pojawiają się coraz większe obawy o przyszłość. Nowe płuca, żeby mogły posłużyć muszą być ;zaopiekowane; . Trzeba wykazać się pewną dyscypliną w wielu kwestiach, ale bezwzgędnie wymagane jest rygorystyczne przyjmowanie wielu leków, a koszty powalają…

Z lewej strony koszt zakupu części leków – 835 zł.  Natomiast z prawej – to co najbardziej przeraża.. to recepty na dwa niezbędne leki, których nie ma żadnej aptece. A co najciekawsze – nie ma ich u producenta.

Prawdziwa zagadka…a odpowiedż możemy znaleźć np.u naszego zachodniego sąsiada…

 

Kochani…

Kochani… zbliża się czas niezwykły dla wszystkich – bez względu na miejsce zamieszkania, pobytu, przekonania religijne, czy inne okoliczności.
Wszystkim Wam życzymy, by był dla Was wyjątkowy, pełen spokoju, miłości, i nadziei.

Dziękujemy Wam, że byliście z nami w najtrudniejszych chwilach, dawaliście i Patrykowi i mnie siłę do walki.
Bez Was, być może nie byłoby nas…
20 grudnia minęło 12 miesięcy nowego życia Patryka.
Życia bez kabli od koncentratora,kaszlu bez chwili wytchnienia, nocy bez krwioplucia…

Nie wszystko było pięknie. Walka wciąż trwa. Ostatni pobyt w klinice zaczął się w październiku, a powrót do domu w grudniu po 2 mies….z nową przyjaciółką cukrzycą.

Rocznicy niestety nie świętowaliśmy. W naszym życiu bardzo trudny czas. Smutny i pełen bólu i cierpienia.
Bez rodziny, przyjaciół i wiary, że Bóg po coś nas ocalił trudno, by było dalej żyć…

PRZEPRASZAM:(

Mineło 10 miesięcy…10 miesięcy nowego życia, nowej rzeczywistości, czasu radości, nadziei, ale też czasu walki, strachu i obaw…

Przepraszam wszystkich, którzy byli z nami w najtrudniejszych chwilach, wszystkich, którzy wciąż martwią się i wspierają Patryka.To wszystko jest takie trudne…

Wciąż czekałam, że usiądę i napiszę – jest super, Patryk normalnie żyje, funkcjonuje…ale chyba dociera do mnie, że … to dobrze, to właśnie to, co jest…

W zeszłym roku Patryk dostał szanę na życie.Po wyczerpującej walce o każdy oddech, w ostatniej chwili . Przy każdej wizycie w klinice slyszał, że transplantacja to nie leczenie – transplantacja to ratowanie życia. Ja też to słyszałam, że przecież zasadnicza choroba – mukowiscydoza- zostanie, a dojdą problemy poprzeszczepieniowe…a potem, gdy cudowni ludzie uratowali mojego syna…zapomniałam…bo tak bardzo chciałam zaczarować rzeczywistość…

Patryk od 3 tyg. jest w szpitalu w Szczecinie. Wprawdzie od początku parametry nie były zbyt zadawalające, ale ostatnio niestety zaczeły mocno niepokoić…Wizyty w klinice co 2- 3 tyg. , coraz gorsze samopoczucie, kłopoty z sercem, zadyszka…

Po badaniach okazało się, że jednym z problemów może być port naczyniowy, zapalenie wsierdzia serca, potem potencjalny odrzut, a po bonusie sterydowym – szlejące cukry…Nie wiem jak długo potrwa pobyt w szpitalu, leczenie…

Liczyliśmy na to, że koszty leczenia będą coraz mniejsze. Niestety, teraz dochodzi strach, czy damy radę…i wstyd, że znowu musimy prosić o pomoc…

Rozmawiam z innymi chorymi. Też są pełni obaw…Drożeją leki niezbędne przy mukowiscydozie, ale też leki poprzeszczepowe. Jak mają sobie poradzić chorzy po transplantacji, kiedy rachunek w aptece, plus dojazd do kliniki na kontrolę przekracza miesięcznie 7 tys. zł. ?.

Patryk może po transplantacji robić rzeczy, o których wcześniej mógł tylko marzyć…przesypia bez kaszlu całą noc, chodzi po schodach, na spacery, jeździ na rowerze…Poszedł na kurs na prawo jazdy … egzaminy- oba – zdał za pierwszym podejściem!!! zapisał się do szkoły policealnej…ŻYJE!!!

I walczy…dalej…

 

 

Pacjent roszczeniowy…

Najgorszy typ pacjenta – roszczeniowy…

Ciągle czegoś chce, domaga się informacji, badań, leczenia – skutecznego – w ludzkich warunkach, poważnego traktowania. Jeżeli to jest rodzic chorego dziecka, to sytuacja robi się jeszcze trudniejsza, bo ten to już wogóle – sam nie wie czego chce, a bachor przeważnie rozpuszczony do granic możliwości.

Mój syn miał to szczęście , że trafialiśmy na lekarzy, czy personel medyczny nastawiony na pomoc pacjentowi. Nawet jeżeli trafiały się incydenty, udawało się znaleźć rozsądne rozwiązanie… albo szukaliśmy na wlasną rękę rozwiązania problemu.

I wtedy, kiedy zdawało mi się, że zbliżamy się do standartów europejskich – szok!!!

Niejako przy okazji rozmowy z sympatycznym reporterem  dowiedziałam się, że np. IMiDz zamiast szkolić personel , jak wspomóc rodziców ciężko chorych dzieci, jak okazać im np. wsparcie, empatię- zorganizował szkolenie – jak radzic sobie z roszczeniowym pacjentem/rodzicem.

I czasami odnosi się wrażenie, że my – potencjalni pacjenci- jesteśmy najmniej ważnym trybikiem w tej maszynerii. Smutne…

W sobotę wróciliśmy ze Szczecina. Z nowym antybiotykiem do inchalacji, z nowymi zaleceniami. Nie jest lekko. Nie ma porównania z tym , co było…i jest coraz lepiej…powolutku.

Pewno przyjdzie dzień, że zniknie chociaż na chwilę strach, który czai się gdzieś w zakamarkach serca…

Pewno potrzeba czasu, by po latach życia w stresie przestać się bać…

Za miesiąc jedziemy z powrotem…

A teraz ?

Realizacja tego, co było tylko w marzeniach, w planach…

Patryka rozpiera energia, pomysły sypią się jak z rękawa…

Wiosna budzi się nie tylko  w przyrodzie…u nas w domu też…

 

 

 

Szczecin – Zdunowo…

Szczecin- Zdunowo… Trzy miesiące po  transpalantacji. Trzydniowy pobyt na oddziale w związku z badaniami kontrolnymi… planowany takie zasady…

Przyjechaliśmy w zeszłą niedzielę. Przenocowaliśmy u przyjaciół. W poniedziałek rano Patryk zameldował się w szpitalu. Pierwsze badania…

We wtorek fiberoskopia, biopsja – bo parametry trochę nie takie….

Decyzja – pobyt się wydłuży w związku z planowanym na piątek usunięciem pega. Do domu może w sobotę.

W czwartek wyniki z biopsji – stan zapalny w płucach, gronkowiec…wdrożone dwa antybiotyki dożylne…

Do domu ? … cóż…

W piątek odbył się  zabieg …pega już nie ma…została dziura w brzuchu 🙂

W tak zwanym miedzyczasie ja zaliczyłam SOR. Okazało się , że przyjechałam ze złamaną nogą. Na szczęście nie dostałam zakrzepicy żył… taka ze mnie szczęściara…

I  tak to wygląda…

Czasami rzeczywistość mija się z naszymi oczekiwaniami. Wydaje się nam , że jedno – bardzo waże, długo oczekiwane wydarzenie odmieni diametralnie naszą rzeczywistość. Nagle, z dnia na dzień będzie już tylko lepiej. I nie ważne, że mamy wiedzę, że mamy świadomość… zaczynamy tworzyć własny, baśniowy świat…

Nic nie zmienia się z dnia na dzień. Nie zmienia się myślenie, nie zmienia się nasza kondycja. Potrzebujemy czasu…

Potrzebujemy przestać się bać tego nieznanego. Potrzebujemy od nowa nauczyć się marzyć. Potrzebujemy nauczyć się po prostu żyć…

Wreszcie Patryk może się śmiać ! Może iść na spacer ! Może robić to, co kocha !

ŻYJE !!!!!!  Po prostu żyje !!!!!

 

 

Nadzieja daje życie, życie daje nadzieję !!!