Czas zadumy…

Jesień często bywa czasem nieco smutnym, refleksyjnym, a czasami niestety depresyjnym. I nawet jak w ciągu dnia słońce nas rozpieszcza i świat mieni się wszystkimi kolorami tęczy dopada nas nostalgia…
I  to właśnie jesienią nasilają się objawy przewlekłych schorzeń, wraz z zimnem przychodzą ból i strach …
Dla chorych na mukowiscydozę chyba tylko lato jest dobrym czasem, a najgorsza jest niestety jesień. Jeszcze nie zaczął się sezon grypowy, a tegoroczna zebrała już swoje żniwo.
Smutno…jedyna pociecha w tym,że te dzieci już nie cierpią…
Żegnajcie….
Moj syn  prawie dwa miesiące w domu. Kosztem wielkiej dyscypliny i wielu leków. Niestety, taka ilość chemii ma też negatywny wydźwięk…od dwóch dni odmawiają posłuszeństwa nerki.
Momentami ból jest nie do zniesienia. Natychmiast pogorszył się też ogólny stan, nasilił się kaszel.
Tak trudno być obok, kiedy tak niewiele można pomóc.
Gdyby można było oddać jedno płuco tak jak nerkę, nie wachałabym się nawet chwili.
Patryk kaszle…przez te wszystkie lata nie oswoiłam się nawet trochę z tym dźwiękiem…niezmiennie mnie przeraża i coraz bardziej go nienawidzę.
I czekamy…jak długo jeszcze?

Reklamy

Zwyczajni-niezwyczajni..-

Jsień….świat zapłakany deszczem…smutny żegna się z latem….
Rodzice,rodzina, przyjaciele…smutni…zapłakani…żegnają się z tymi, których kochali…
Odeszły kolejne dzieci…
Nie dostały szansy na odrobinę normalności, na życie bez cierpienia…
Wrzesień , pażdziernik…jakiś koszmar.
Młody człowiek 18 lat, 19 tak naprawdę zaczyna dopiero życie…
Nasze nie mają tej szansy…
Tak bardzo się boję, to czekanie…
Żegnaj Madziu…nie zdążyłam do Ciebie zadzwonić..
Żegnaj  Wojtku..
Żegnaj Julko…
Każda jesień i zima jest dla nas ciężka…ta jeszcze na dobre się nie zaczeła, a już zbiera żniwo…
NIENAWIDZĘ TEJ CHOROBY!!!!!!

Dziękuję …z całego serca…

Doczekaliśmy się! Mamy już pieniądze na subkoncie 1%. . Uzbierało się 22.308,40 zł.
Bardzo dziękuję wszystkim, ktorzy pamiętali o Patryku rozliczając się ze skarbowką.
Te pieniądze pomagają mojemu dziecku walczyć z chorobą. Bez nich ta walka byłaby jeszcze bardziej nierówna.
Wczoraj byliśmy na Płockiej . Patryk miał badania. Biorąc pod uwagę wszystkie okoliczności….
Wysoki stan zapalny, leukocyty…nie jest źle i jest w domu
Już ponad miesiąc.
Jest silny i dzielny….
Damy radę!!!!
I jeszcze raz:               BARDZO DZIĘKUJĘ!!!!!

,,Bądź gotowy dziś do drogi”

Bądź gotowy dziś do drogi….to są słowa piosenki, ale przy okazji różnych zdarzeń w naszym życiu zadałam sobie pytanie – czy ja jestem?….czy my jesteśmy?
W tygodniu dostaliśmy pismo z Poltransplantu z informacją o umieszczeniu Patryka na ogólnopolskiej liście osób oczekujących na narząd do przeszczepienia. Wstępnie planowaliśmy tak , że w razie czego Patryk pojedzie transportem medycznym, a ja samochodem ze wszystkimi niezbędnymi rzeczami. Przecież za chwilę się zobaczymy…przecież to tylko kwestia kilku godzin….
Czas weryfikuje wszystko…decyzje też. Oboje nie wyobrażamy sobie, żebyśmy w tak trudnym i ważnym momencie byli daleko od siebie.
Tak bardzo czekamy….i tak bardzo się…
I okazało się niestety, że gdyby zadzwonił telefon to jedyne co jest gotowe to podręczny bagaż Patryka.
Czasami słyszymy, że powinniśmy żyć tak, jakby to był nasz ostatni dzień…
Co to znaczy?
Czy chodzi o to żebyśmy my byli szczęśliwi, zaspakajali swoje zachcianki i wszelkie oczekiwania bez względu na cokolwiek? A może o to żebyśmy zostawili ślad po sobie i dobre wspomnienia?…
A może chodzi o to by na koniec każdego dnia kłaść się do łóżka z poczuciem dobrze spożytkowanego czasu i z czystym sumieniem?
I być gotowym…
Patryk jest w domu…już miesiąc. Udało się to dzięki temu, że ma Branitob. I kolejny raz okazuje się, że to pieniądze decydują o życiu człowieka? na szczęście nie do końca…bo my pieniędzy nie mamy..

…jak żyć panie premierze? ;-)

image

Tak dawno nic nie pisałam. Na swoje usprawiedliwienie tak naprawdę mam tylko to, że nie chcę’ ciągle tylko płakać i narzekać.
Ale rzeczywistości nie zaczaruję.
Jest ciężko…w różnych kwestiach. To co widać powyżej to rachunek za branitob. I żeby nie było zbyt wesoło, to wszystkie inne leki też muszą być, A nawet doszedł kolejny….na grzybicę, która jest niejako konsekwencją intensywnego leczenia.
Reasumując: po wyjściu ze szpitala branitob-  5150zł, inne leki 1800zł, w czwartek kolejne opakowanie branitobu jak na załączonym rachunku.
I to nie moja zasługa, że Patryk ma leki. Tylko dzięki pomocy wielu, wielu osób jest to możliwe.
W zeszłą sobotę miałam przyjemność spotkać się z niezwykłą osobą – młodą kobietą po transplantacji płuc. Urodziła się i mieszka na stałe w Stanach. Jej siostra bliźniaczka też chora na muko zmarła. Ta osoba jest 17 lat po operacji, wspaniale wygląda i normalnie żyje- oczywiście z zachowaniem pewnej dyscypliny.
Najciekawsze jest jednak to ,że już wtedy dożylne leczenie było tam w domu. Tak naprawdę w szpitalu była dopiero , kiedy odbywało się przeszczepienie. Wszystkie leki, enzymy, czy sprzęt są refundowane.
Zawsze możemy powiedzieć- dobrze, że nie żyjemy na Ukrainie, czy w Rosji- nasz kraj jest biedny. Tylko czy rzeczywiście tak jest?
Przecież to by była czysta oszczędnośc dla funduszu, gdyby mój syn mógł być leczony w domy. Korzyść obustronna.
Ponad rok temu ministerstwo zdrowia wyraziło zgodę na takie rozwiązanie. Chybe miesiąc temu (dopiero) zgodę wyraził NFZ. I teraz usługę powinny kontraktować szpitale…ale nie muszą.
I tyle.
Robimy wszystko, żeby Patryk jak najdłużej był w domu. Ostatni pobyt był straszny. Nie wiem ile czasu potrwa odbudowa chociażby wagi, o ile się wogóle uda.
Cały czas utrzymuje się też podwyższona temperatura-  do 38°.
I wciąż czekamy.
Na telefon- że już ..