Szpital c.d.

Patryk wciąż w szpitalu. Ponieważ mamy ten komfort, że szpital jest blisko i nie ma na ogół problemu z miejscem mój syn wreszcie nie trafia na oddział w ciężkim stanie. Nieporównywalne  są też efekty leczenia. Już po kilku dniach widać postęp. Poza tym nie jest tak bardzo wyczerpany, jak to w przeszłości bywało. Wszystko wskazuje na to, że w przyszłym tygodniu wróci do domu. Mam nadzieję, że na dłużej.

Siedzę u Patryka w pokoju i patrzę na zimowy świat za oknem. Jakoś tak mało optymistycznie wygląda , biało- szary, skuty mrozem. Wieje wiatr. Nawet ptaki gdzieś się pochowały. Smutno.

Ale wystarczy , że ktoś powiesi karmnik dla ptaków, kawałek słoninki dla sikorek i już zaczyna się ruch . Albo bałwan za oknem – u nas ma łupinę od melona zamiast czapki. Śmieszny, trochę się podtopił jak była odwilż , ale nie poddaje się. I sanki, które czekają pod drzwiami , żeby je zabrać na jakąś górkę, albo chociaż na spacer.

Nasze życie też takie biało- szare. Zdominowane przez chorobę. Przez problemy z niej wynikające. Tak łatwo się pogubić, stracić z oczu to, co naprawdę jest ważne, co nadaje sensu tym wszystkim zmaganiom z przeciwnościami, tej codziennej walce.

Kiedy jest całkiem źle , jak kwiaty na śniegu pojawiają się wokół nas dobre, gorące serca. Widzimy wtedy, że tak naprawdę nigdy nie jesteśmy sami , tylko czasami o tym zapominamy.

Kochani ,każdego dnia dziękuję Bogu za Was. Pomagacie nam , kiedy upadamy…

Przed nami bardzo ważny czas. Potrzebujemy Waszego wsparcia bardziej , niż kiedykolwiek wcześniej…

 

Reklamy

Wciąż szpital…

Mój syn wciąż w szpitalu. Zaczyna drugi tydzień. Nawet nie wiadomo czy to połowa leczenia , zobaczymy co przyniesie ten tydzień.  Końskie dawki antybiotyków, które otrzymuje bardzo Go osłabiają, a ponieważ jest już aktualny wynik badania bakteriologicznego od dzisiaj ma dodatkowo doustny. To jest jakiś koszmar. Do stałych problemów z układem  trawiennym dochodzą dodatkowe dolegliwości, bo który żołądek bezkarnie można tak bardzo obciążać. W domu mam możliwość bilansowania posiłków i podawania probiotyków, w szpitalu nikt się takimi rzeczami nie przejmuje.

Dzisiaj rano ,kiedy oglądałam wiadomości miałam wątpliwe szczęście zobaczyć w jakich warunkach będą przebywali szczególnie niebezpieczni przestępcy, którzy odbyli karę więzienia, ale ze względu na to, że dalej stanowią zagrożenie dla innych muszą być izolowani. Piękne pokoiki, monitorowane, jasne, z jasnymi meblami, kolorowe obrazki na ścianach. Sama bym chciała w takim pobyć. Szkoda, że nikt tak nie martwi się o chorych.

W większości szpitali można pomarzyć o izolatkach. Widzę jakie to krępujące dla chorych na muko , kiedy w zaostrzeniu ,z dusznością i uporczywym kaszlem, plując wydzieliną trafiają na wieloosobową salę. Nie zapomnę ,jak Patryk leżał na sali z panem, który w nocy zaczął odchodzić. Jakim stresem to dla niego było. Nie wspomnę o jedzeniu – nie od dziś wiadomo, że jedzenie w więzieniach jest bardziej pożywne i urozmaicone niż w szpitalach.

Cóż, nie rozumiem toku myślenia tych , którzy mają moc decyzyjną….a może , niestety rozumiem, tylko nie potrafię się z nią zgodzić…

 

Leczenie z atrakcjami…

Początek leczenia , ale jak zwykle nic nie może odbyć się na spokojnie. Tym razem zawiódł nowy port. Po założeniu igły i podłączeniu leku okazało się, że pomimo maksymalnego otwarcia przepływu jest problem- płyn ledwo kapie. A szybkość przepływu ma znaczenie, np. Colistina powinna zlecieć jak najszybciej. Wczoraj wieczorem usunięto felerną igłę,  przy kolejnym podaniu leku (ok.22) planowano założyć inną. Uspokojona tą informacją przed 20.00 wyszłam ze szpitala.

O 22.00 tel. -po trzech podejściach z różnymi igłami- nie udało się. Poproszono o pomoc anestezjologa- prób ok . 10- bez rezultatu. Patryk przerażony, ledwo żywy. A ja w domu , nijak nie mogę Mu pomóc. Na szczęście prześwietlenie pokazało,że cewnik jest w żyle. Na dzisiaj zaplanowano tomografię. Założono welfron, bo przecież leki tak ,czy inaczej trzeba podać

Dzisiaj kolejne podejście. Na szczęście udało się. Najprawdopodobniej zrobił się skrzep.

Może zadziała powiedzenie – złe dobrego początki?…dobrze by było..

Znowu wyjazd do szpitala…

Niestety, pomimo kilku antybiotyków przyjmowanych jednocześnie Patryk coraz bardziej kaszle. Ma już skierowanie na oddział. Właśnie się pakujemy i jak najszybciej wyjazd.

Dobrze, że ma już założony port. Odejdzie Mu jeden stres związany z podawaniem leków. Dzisiaj rano zaprzyjaźniona pielęgniarka zdjęła szwy  oszczędzając Patrykowi ryzykownej wizyty w przychodni.

Z jakiegoś powodu coraz ciężej przychodzą nam decyzje o leczeniu szpitalnym. I naprawdę nie dlatego, że Patryk lepiej się czuje. Od ponad roku nie ma nawet szansy, żeby  spokojnie pomieszkać w domu…i w miarę normalnie pożyć.

Modlę się, żeby ten rok przyniósł nam jakieś decyzje i dobre rozwiązania.

Mój syn jest bardzo silny i dzielny…często zawstydza mnie, kiedy podupadam na duchu, ale nawet On jest coraz bardziej zmęczony.

Opieka pooperacyjna…

W sobotę zgodnie z planem zjawiliśmy się z samego rana w szpitalu celem usunięcia reszty starego , niedziałającego portu. Poszło błyskawicznie. jeszcze dobrze Patryk się nie zarejestrował, a już został poproszony na salę operacyjną. Nawet nie miał czasu za bardzo się stresować tym co Go czeka. Mnie uprzedzono, że będę mogła syna odebrać za dwie godziny. Wyszłam więc po jakąś wodę, żeby nie uschnąć z pragnienia i zasiadłam pod drzwiami. Następnie zostałam poinformowana , że zabieg niestety się wydłuży. I rzeczywiście , zgodnie z tą zapowiedzią ok. południa moje dziecko blade , chwiejące się na nogach, z zawrotami głowy zostało przekazane w moje ręce.

Za to z dobrą wiadomością

– usunięty stary port

-wycięta blizna po porcie z dzieciństwa

-założony nowy

Natychmiast dostałam wypis i tempem błyskawicznym ruszyliśmy do domu , żeby zdążyć nim znieczulenia przestaną działać…ale i tak Patryk bardzo cierpiał.

Zrozumiałam jego odczucia zmieniając opatrunki…masakra- nawet nie myślałam, że tak został pocięty. Ma trzy rany, ta po wycięciu blizny wygląda tak, jakby miał co najmniej usuwane dwa żebra. Jestem pełna podziwu dla niego za wytrzymałość na ból i brak delikatności z mojej strony. Ciężko sobie radzę z opieką pielęgnacyjną. Boję się ciągle, że coś źle zrobię, i narażę Patryka na jakieś komplikacje i paradoksalnie, niestety ciągle popełniam jakieś błędy. Czasami dochodzi do śmiesznych sytuacji, ale czasami…

Szwy, zgodnie z zaleceniami z wypisu mogą być zdjęte w rejonie po dziesięciu dniach. Wydaje mi się, że na razie wszystko w porządku. Rany się ładnie goją. Patryk jest jeszcze nie do końca samodzielny, osłabiony i obolały, do tego dochodzi niestety znów nasilający się kaszel, ale bałam się , że może być gorzej.

Tym sposobem jeden, bardzo ważny etap mamy za sobą. Przed nami kolejne badania związane z transplantacją i.. ale na razie nie chcę zapeszyć.

Jutro badania…

Jutro rano jedziemy na Płocką. Patryk musi mieć zrobine kilka badań niezbędnych do wykonania planowanego na sobotę zabiegu. Przy okazji lekarz prowadzący oceni ,czy jest szansa na to, by Patryk poradził sobie bez antybiotyków dożylnych. Szczerze mówiąc ciągle i niezmiennie przeraża mnie ten uporczywy kaszel. Chociaż nie spodziewałam się, że jednak antybiotyki doustne cokolwiek pomogą. Od bardzo dawna nie mieliśmy takiej sytuacji – po kilku dniach domowego leczenia stan Patryka pogarszał się na tyle, że szybciutko musieliśmy jechać do szpitala.

Czas szykować się do snu. Jeszcze ostatnia porcja leków o północy i do 5.30 możemy pospać. Bywało gorzej….

Żandarm w natarciu..

W związku z antybiotykami, które Patryk teraz przyjmuje musieliśmy się oboje mocno zdyscyplinować. Biorąc pod uwagę jeszcze jeden nieodłączny element życia  Patryka- inhalacje-  doba zrobiła się za krótka. Nawet bardzo. W telefonach mamy poustawiane alarmy- przypomnienia – co godzinę. Przerwa od 24.oo do 5.30. Momentami czuję się jak prawdziwy żandarm. Stoję nad głową i ciągle coś nakazuję. Sama siebie mam chwilami dość. Poza nocą , najgorsze są ranki i wieczory. Logistycznie, ale jest to  też czas, kiedy nasila się mocno kaszel. Niekiedy nawet inhalacje i drenaż nie przynoszą ulgi.

Może uda się dotrwać do soboty. W czwartek Patryk ma na Płockiej badania niezbędne do zabiegów.

Do zabiegów – bowiem jeden będzie w najbliższą sobotę, a kolejny w przyszłą. Ręce opadają. Żeby szpital dostał więcej kasy muszą być dwa niezależne przyjęcia. I nie ważne, że sam dojazd do szpitala to dodatkowy stres, wysiłek dla chorego i koszty. Nikogo to nie interesuje.

Nareszcie wieczór. Może dzisiaj się wyśpimy? Sama z niedowierzaniem kręcę głową, kiedy uświadomię sobie jak prozaiczne są w większości moje marzenia.