Realizacja postanowień…

Każdego dnia robię jakieś założenia. Różne , zależnie od okoliczności. Mija trochę czasu, po czym okazuje się , że niewiele  z nich zrealizowałam . Zastanawiam się , jak do swojego życia wprowadzić więcej samodyscypliny. Ciągle znajduję jakąś wymówkę, a najczęściej wszystko zrzucam  na zmęczenie , wypalenie.

Wczoraj odebrałam wyniki laboratoryjne Patryka. Jestem przerażona. Wrażliwość tylko na jeden antybiotyk- kolistynę stosowaną w inhalacji . Bakterie uodporniły się na wszystkie doustne i dożylne. Teraz rozumiem, dlaczego tym razem leczenie  nie przynosi  kompletnie żadnych efektów. Mam nadzieję , że chociaż grzyby się nie wyhodują.

Czuję się trochę tak ,jakbym stanęła przed ścianą. Nie wiem, co dalej. Najgorszy stan , kiedy nie możemy pomóc osobie, za którą byśmy życie oddali.

Jakby zbyt mało było kłopotów popsuł się asystor kaszlu. To takie urządzenie wspomagające drenaż. Służył Patrykowi intensywnie  4 lata, więc pewno miał prawo. Raz był już naprawiany. Tym razem pewno będziemy musieli kupić nowy . Jednak bez konkretnego wspomagania ciężko oczyszczać płuca .

Nowy dzień. Lista zadań przygotowana. Mam nadzieję , że wieczorem uda mi się większość punktów wykreślić. I mam nadzieję , że dla Patryka będzie to dobry dzień.

Reklamy

Trochę słońca …trochę łez…

Teoretycznie wiem , że wrzesień -chociaż to jeszcze kalendarzowe lato – jest  już raczej jesienny, jednak mimo wszystko smutno, że ciepełko mamy już za sobą. Każdego roku obiecuję sobie , że wszystkie ciepłe dni wykorzystam maksymalnie, po czym okazuje się na koniec , że te wszystkie letnie tygodnie przemknęły jak jedna  chwila. Wcale nie inaczej było w tym roku. Po masakrycznej zimie ledwo złapaliśmy oddech.

Patryk nie został w szpitalu. Miał badanie spirometryczne i z krwi ,a jutro i we wtorek wiozę plwocinę na Płocką na badanie w kierunku grzybicy. Czyli na razie bez zmian. Kaszle w nocy ,kaszle w dzień. Właściwie cały czas. Do tego dziwny , niekończący się katar. Chrypa. Od kilku tygodni ma również zmniejszane dawki sterydów. Dochodzą więc dodatkowe problemy, m. in. silne bóle stawów.  Boję się, bo to dopiero początek zmian w pogodzie. Przed nami wiele trudnych miesięcy.

Patryk pomimo choroby stara się cały czas coś robić. Dzisiaj wprawdzie przewałkonił się pół dnia, ale po południu narysował szkic logo dla fundacji. Zaczął też czytać książkę , która wymaga nieco myślenia. A jutro lekcje- to co jest ciągle podstawowym obowiązkiem młodego człowieka. Modlę się,  żeby chociaż odrobinkę choroba odpuściła. Potrzebujemy oboje troszkę spokoju, poczucia normalności . A ja marzę  wręcz o stanie nicnierobienia , a nawet nudy – zapomniałam już całkowicie jak to jest, taka chwila totalnego odpoczynku.

Płocka…

Jutro rano jedziemy na Płocką. Na wszelki wypadek walizka spakowana.

Nie wiem , czy to dalszy ciąg poprzedniej infekcji , czy kolejna. Właściwie to bez znaczenia. Wszystko nie tak. Mam nadzieję , że Dr. wymyśli coś sensownego.

Bardzo potrzebujemy trochę normalności.

 

Na poprawę nastroju…

Chyba to jeszcze lato , ale jak się patrzy przez okno trochę trudno uwierzyć. Leje bez przerwy, a ulicą płynie rzeka. Mam cichą nadzieję , że przed nami jeszcze piękna ,słoneczna, kolorowa jesień. Smutno trochę bez słońca.

U nas bez zmian. Patryk nie chce słyszeć o szpitalu, co mnie zresztą niespecjalnie dziwi . Po zmianie antybiotyku, jakby ciut lepiej. Chociaż cały czas jest kaszel i duże kłopoty z krtanią.  Pocieszające jest to , że nie ma temperatury. Zobaczymy co nam przyniosą kolejne dni. Pewien komfort psychiczny  i poczucie bezpieczeństwa daje nam bliskość szpitala. W razie czego szybkie pakowanko i wyjazd.  Problemem może być dobranie odpowiedniego antybiotyku. Przy tak częstym leczeniu i dużej odporności robi się ciężko.

Od jutra wznawiamy lekcje. Przyłożyć się trzeba też do rehabilitacji. Oby mu na wszystko wystarczyło sił nadwyrężonych kolejnymi zaostrzeniami. Patryk w swoim pokoju tworzy jakieś studio nagraniowe. Przeraża mnie chaos jaki temu towarzyszy (podobno to jest nieład kontrolowany, dobre sobie). Cieszy mnie jednak , że pomimo wszystko jeszcze ma pasje i chęć do tego , by cokolwiek robić. Wszyscy , bez względu na okoliczności musimy mieć po co rano wstawać z łóżka. Często mniej ważny jest sam cel, a wartości nabiera droga , która do niego prowadzi.

Kiedy jest tak ponuro i nieprzyjemnie na dworze , człowiek tylko kombinuje jak sobie poprawić nastrój- najlepiej czymś pysznym i słodkim. Patrykowi parę kilogramów więcej nawet by się przydało, ale mnie wręcz przeciwnie – przydałoby się , ale parę kilogramów mniej .  Konflikt interesów.

A tak naprawdę chyba najlepszy na poprawę nastroju jest kontakt z drugim człowiekiem . Nawet nie musi być osobisty . Czasami wystarczy rozmowa telefoniczna z kimś , kogo lubimy. Miłe słowo , uśmiech…cokolwiek. Dzisiejszy dzień upłynął nam na takich miłych … niespodziankach – rozmowach, spotkaniach i trochę planach… Po raz kolejny przekonujemy się , że bez przyjaciół nasze życie byłoby strasznie smutne i nijakie. To całe dobro , które dzieje się wokół nas jest takim paliwem , które pozwala nam pokonywać kolejne przeszkody. Przeżywać kolejne dni…częściej z uśmiechem niż ze łzami. I wierzyć, że to wszystko ma sens, i że damy radę…i znów zaświeci słońce.

Gdzie to słońce…?

Mam w komputerze ustawioną mapę pogody dla Tarczyna, która na bieżąco się aktualizuje. Ponieważ za oknem szaro i ponuro otworzyłam aplikacje z nadzieją, że w najbliższych dniach chociaż na chwilę pokaże się słońce. A tu niespodzianka… na kilkanaście dni do przodu deszcz. Nawet najmniejszego słonecznego promyka. Co najmniej jak w listopadzie.

Patryk kaszle. Usnął o czwartej nad ranem. Od wczoraj kolejny , dodatkowy antybiotyk. Lekcje odwołane.

Po chwilowym oddechu wszystko zaczyna się od nowa. Bardzo, bardzo się boję, Boję się o moje dziecko. Boję się , że zawiodę, że nie dam rady.

Kolejna noc z kaszlem…

Właściwie to nawet nie powinnam o tym wspominać. Noc z kaszlem – a ile było tych bez kaszlu? Patryk twierdzi , że jest o wiele lepiej , chociaż kaszle coraz bardziej. A  ponieważ z powodu  zatkanego nosa śpi bez tlenu, to w konsekwencji noce są uatrakcyjniane przez koszmary senne spowodowane niedotlenieniem.

Bardzo się boję , że jednak bez dodatkowego wsparcia organizm sam sobie nie poradzi z zaostrzeniem. Chociaż tym razem Patryk postawił na naturalne metody – sok z dzikiej róży, sól do płukania gardła i siemię lniane do picia. Wprawdzie na efekty trzeba dłużej czekać, ale są trwalsze i nie obciążają organizmu, a wręcz dają mu siłę do walki. Może to właśnie błąd, że przerażeni zjadliwością choroby ,nawet nie próbujemy   żadnych innych metod leczenia prócz ciężkiej chemii? Czas pokaże, muszę uzbroić się w cierpliwość – co w takiej sytuacji wcale nie jest łatwe. Pamiętam jednak doskonale, że kiedy mój syn był pod opieką Hospicjum , to właśnie sok z dzikiej róży pomógł w ciężkim zaostrzeniu. Na szczęście w każdej chwili możemy skontaktować się z lekarzem , jeżeli uznamy,że potrzebna jest jednak jego pomoc. Myślę, że cokolwiek się będzie działo to w tym tygodniu umówimy się z nim  na spotkanie.

Pogoda fatalna – ponuro ,zimno , cały czas pada. Wszyscy wokół kaszlą , pociągają nosami. Początek zmian, ten przejściowy czas między latem a jesienią  jest najgorszy. Potem , jeżeli nie rozszaleje się jakaś grypa jest już spokojniej. Tak bardzo bym chciała, żeby nie powtórzył się zeszłoroczny scenariusz.

Jak teraz , z perspektywy czasu wspominam tamte miesiące walki o … życie Patryka , to zastanawiam się jak udało nam się je przetrwać. I ciągle przekonuję się , że nie mam żadnej w tym zasługi. Bóg w tych najtrudniejszych chwilach stawiał na naszej drodze tylu wspaniałych ludzi , którzy nas na różne sposoby wspierali. Tak naprawdę nawet przez chwilę nie byliśmy sami. Są takie momenty, kiedy myślę trochę naiwnie, że przy takiej pomocy wszystko jest możliwe, i że przyjdzie taki czas , kiedy to wszystko przez co przechodzimy będzie tylko złym wspomnieniem. Noce będą wypoczynkiem , a dnie czasem pracy , spotkań z przyjaciółmi , rodziną. Nie będzie obawy , że za każdą chwilę przyjemności trzeba zapłacić zaraz wysoką cenę.

Nie potrafię pięknie mówić. Brakuje mi ciągle właściwych słów , żeby wyrazić swoje myśli. Nie jestem w stanie każdemu z osobna podziękować za wsparcie , za pomoc. Pomoc w różnej postaci : finansową , dzięki której Patryk ma zapewnione leki , nawet te bardzo kosztowne, rzeczową -leki ,których byśmy nigdy nie kupili, wsparcie moralne, duchowe. Nie pozwoliliście , byśmy poczuli się osamotnieni w tej walce , nawet przez chwilę. Nawet w chwilach dla Was najważniejszych, kiedy powinniście myśleć o sobie mieliście w pamięci nas.

Jeżeli bym miała ułożyć listę , to pewno nie miała by końca.

Dziękuję…i wierzę ,że to wszystko dobro zwielokrotnione wróci do Was.

Wspomnień czar…

20130810_084302 20130806_171556 20130806_165729 20130806_165714I cóż? Nie wiem co będzie dalej . Katar tak jakby się zmniejsza, ale za to nasila się męczący kaszel. Noc średnia, gorszy poranek. Wyczerpujący. Z całego serca podziwiam Patryka . On, w przeciwieństwie do mnie do wszystkiego podchodzi ze stoickim uśmiechem- mama spoko, dobrze będzie, już jest lepiej. Nerwy szkodzą , na nic nie pomagają.

Gdyby to było takie proste. A to jego czarne poczucie humoru to całkowicie mnie rozwala. Wczoraj w odpowiedzi na swoją uwagę , by Patryk zadbał trochę o swój żołądek jeden z przyjaciół usłyszał: spokojnie ,najprawdopodobniej mój żołądek i tak wytrzyma najdłużej.

Czasami nie wiem w podobnych sytuacjach jak się zachować – czy rozmawiać, czy nawinąć na kolano i…zastosować przemoc domową.

Lato chyba niestety bezpowrotnie odeszło. Za oknem ponuro, leje deszcz. Nic się nie chce, zwłaszcza wyjść z domu. Trzeba się chyba przestawić już na tryb jesienno-zimowy.

Odnoszę nieodparte wrażenie, że to lato jakieś przykrótkie . Każdego roku zanim się ciepełkiem nacieszymy , to już mija…Z zimą niestety trochę inaczej. Raczej czekamy , żeby sobie wreszcie poszła… a i tak ciągle się niestety ociąga.

Dzisiaj znowu wyciągnęłam parę zdjęć. Robi mi się ciepło na sercu kiedy patrzę jak Patryk miał okazję chociaż na parę chwil zapomnieć o swojej chorobie.