Absurdów ciąg dalszy…

Im dłużej żyję na tej ziemi, tym większe przerażenie mnie ogarnia. Zastanawiam się , czy to nie jest czasami tak , że niektórzy ludzie mający jakąś moc decyzyjną specjalnie , z premedytacją utrudniają życie innym . I pół biedy, jeżeli durne decyzje dotyczą błahych spraw.  Gorzej, jeżeli  od nich zależy życie drugiego człowieka.

Po tym co się działo u nas przez ostatni rok często słyszę pytania dotyczące przeszczepu płuc u Patryka. Rozumiem , że osobom niezorientowanym trudno pojąć, że to nie jest takie proste. Z różnych powodów – proceduralnych i medycznych . Zawsze od momentu decyzji o przeszczepie do operacji mija kilka miesięcy , a najczęściej kilka lat. I zawsze dochodzi do przeszczepu wtedy, kiedy na pewno nie ma możliwości, by chory poradził sobie bez nowych płuc. Do końca robi się wszystko co tylko możliwe , żeby odwlec ten moment jak najdłużej. Ponadto my nie mamy żadnego wpływu na decyzje jakie zapadają . Wszystko zależy od osób trzecich.

Tylko niestety to odwlekanie decyzji ma często katastrofalne skutki.

Trzy lata temu jedna z naszych chorych poczuła się na tyle źle , że pomyślano o przeszczepie . Komisja z Zabrza wydała negatywną opinię – zbyt poważny stan , by decydować się na przeszczep. Bo jest taka reguła- albo za dobry stan , albo za zły, ale że potem jest za późno to nikogo to nie interesuje . Rodzina w desperacji dotarła do Hanoweru. Tamtejsi transplantolodzy zakwalifikowali dziewczynę , ale pod pewnymi warunkami . Jednym z nich była znajomość płynna języka . Nie ważne , że bez problemu się porozumiewała i miała tłumacza . Ponadto miała przytyć i poprawić kondycję. Po czym zapadła cisza na dwa lata. I teraz dostała wezwanie na następną komisję . Pojechała . Ze spirometrią 15 %. W koszmarny upał. Po to, żeby dowiedzieć się, że  przeszczepu nie będzie, bo nasz kraj nie podpisał umowy z eurotransplantem . Że pomimo nauki jej język nie jest zbyt płynny (przepraszam ,ale jakie to ma znaczenie?). I teraz najlepsze !!! Spytano ją o dochód , z czego się utrzymuje. Jak wiadomo renty dla ciężko chorych u nas są mizerne . Patryk jeszcze nie dostał, ale z pielęgnacyjnym to chyba 720 zł. I to przeważyło szalę . Usłyszała , że przeszczepu nie będzie , bo i tak nie będzie ją stać potem na niezbędne leki.

I nikt nie pomyślał nawet , że taki bezsensowny wyjazd to obciążenie nie tylko fizyczne , ale też finansowe – sama podróż ok. 1500zł. a gdzie zakwaterowanie , utrzymanie , opiekun. A wcześniejsze lekcje języka – w takim stanie. To jakiś koszmar . Czy jakaś zwykła ludzka wrażliwość już nie istnieje. Czy ludzki lekarz to musi być ewenement .

Bogu dziękuję z całego serca za lekarza , który zajmuje się teraz Patrykiem . Dzisiaj umawiałam wizytę kontrolną , a on zawczasu martwi się czy pogoda będzie odpowiednia. Czy to nie będzie zbyt duże obciążenie dla Patryka .Tylko ,że my mamy do przejechania 30 km. a nie kilkaset.

Nie wiem, co nam przyniesie przyszłość . Życie mnie nauczyło nie planować nic na co nie mam wpływu , a polegać tylko na jednej Sile – niezawodnej. Wolałabym chyba ,żeby decyzje podejmowały bezduszne maszyny , bo może chociaż wtedy byłyby logiczne . Natomiast w tym , co się dzieje wokół trudno dopatrzeć się jakiejkolwiek logiki.

Reklamy

Nuda – a cóż to za stan?

Dokładnie 21 lipca minął miesiąc odkąd Patryk wrócił po kolejnym leczeniu do domu. Teoretycznie powinnam się cieszyć , że tym razem tak długo był względny spokój ,a mój syn mógł nieco odpocząć. Niestety, w naszym przypadku wszystko, co dobre szybko się kończy. Dr. Skorupa miał rację podejrzewając słabe działanie Ceystonu , a zalecając Branitob. Wystarczyły trzy dni z po zmianie antybiotyku i już mamy problem. Kaszel , koszmarna ilość wydzieliny, i jeszcze do tego ten upał, który wcale nie pomaga. Na szczęście przed wyjazdem na urlop dr. podał mi nazwę antybiotyku, który w razie zaostrzenia może Patrykowi pomóc, bez natychmiastowej wizyty w szpitalu. Problemem był brak recepty, która będzie dopiero w poniedziałek. Na szczęście w aptekach też pracują ludzie, którzy mają zrozumienie dla szczególnych sytuacji.

27 – 07- powrót do colistyny w inhalacji i doustnie Biodroxil.

Mogę się tylko modlić ,żeby to wszystko zadziałało. W planach mamy wyjazd na tydzień w przyszłą niedzielę. Dla Patryka byłby to pierwszy wyjazd od bardzo dawna, tam gdzie na pewno będzie dobrze się czuł.  I gdzie spędzi dobry czas w towarzystwie osób , które wiele dla niego znaczą . Nie wyobrażam sobie sytuacji , że musimy zmienić plany. Boję się , że mój syn mógłby taką zmianę bardzo źle odebrać  . A tak abstrahując, przy okazji owego wyjazdu doszłam do dziwnej konkluzji – czasami w urzędzie skarbowym można spotkać bardziej ludzkiego urzędnika niż w organizacji , która w ogóle z   urzędem nie ma nic wspólnego . Dziwny jest ten świat. I czasami dostajemy kopa z takiej strony , z której najmniej się spodziewamy.

Wczoraj późnym wieczorem przeżyliśmy mały horror. Pomimo moskitier w oknach mieliśmy w mieszkaniu inwazję małych , czarnych chrząszczy . Nigdy czegoś takiego nie widziałam . Setki obrzydliwych robali. Kiedy myślałam, że wszystkie wyłapałam, zaraz po zgaszeniu światła dwa próbowały   zagnieździć się w we włosach Patryka . Wrzask jaki podniósł nieboszczyka by postawił na nogi . Masakra . Przeniósł się na noc do mojej sypialni . Z samego rana próbowałam jakieś odnaleźć, ale bardzo skutecznie się pochowały . Wyjdą pewno w nocy.  Świetna perspektywa 🙂

Minęło południe , czas się zebrać i wziąć za pracę . Niby cały czas coś robię , a tak naprawdę nie widać żadnych efektów moich działań. Coś nie tak z moją skutecznością. Ale cóż , chyba stara się robię. I ciągle zmęczona . A gdzie radość z małych ,dobrych chwil i nadzieja …?

Samo życie…

W gonitwie dnia codziennego i w natłoku różnych zdarzeń po raz pierwszy chyba umknęła mi bardzo ważna rzecz. Mianowicie zapomniałam , że Patryk jest już miesiąc w domu i czas najwyższy przepłukać port naczyniowy. Przez ostatni rok nie zdarzała się tak długa przerwa pomiędzy pobytami w szpitalu i to, co wcześniej było zupełnie naturalne i oczywiste całkowicie zniknęło z mojej (niestety ułomnej) pamięci. Jest taka zasada , że port , aby dobrze funkcjonował i jak najdłużej służył musi być raz w miesiącu przepłukany roztworem heparyny, Taki zabieg zapobiega powstawaniu zakrzepów i zamknięciu światła cewnika , który umieszczony jest w żyle podobojczykowej . U Patryka jest to już drugi port. Pierwszy wytrzymał tylko dwa lata . Obecny spełnia swoją rolę już siódmy rok , w związku z czym każde płukanie to stres – jest jeszcze drożny , czy już nie? W czasie ostatniego leczenia kilka razy odmówił na chwilę współpracy. Doszło nawet do tego , ze pomiędzy antybiotykami Patryk miał podłączoną sól fizj. żeby utrzymać drożność. Nasze obawy były więc uzasadnione . Na szczęście okazało się , że wszystko w porządku.

Dzisiaj mija trzeci dzień inhalacji Ceystonem . Trudno mi cokolwiek powiedzieć na temat leku . Na pewno cieszę się , że obyło się bez atrakcji typu -skurcz oskrzeli , czy coś w tym stylu. Ponieważ inhalacja odbywa się przy pomocy e-flou (do leku załączony był  nawet nebulizator) ,trwa może minutę , góra dwie . Patryk ostatnio więcej kaszle , ale niestety to nie powinno mnie dziwić . Poza Sumamedem trzy razy w tygodniu nie ma żadnego dodatkowego antybiotyku. Znajoma , która mieszka w Niemczech i jej syn inhaluje ten lek powiedziała , że widoczny efekt  leczenia może być widoczny najwcześniej za pół roku. Cóż , nie sprawdzimy tego , bo jest zbyt drogi na nasze możliwości . Bogu dziękuję , że jesteśmy w stanie kupić Branitob . Wielu cudownych ludzi się do tego przyczyniło .

Dzisiejszą noc przespaliśmy już bez dodatkowych atrakcji. Wczoraj dojechał nowy koncentrator tlenu. Patryk odzyskał też swojego Frii Stayla. Teraz musimy odwiedzić Rabkę , żeby odtransportować wypożyczony sprzęt. Doskonale wiem jak bardzo jest potrzebny , że nigdy nie stoi w jakimś magazynie . Przegląd i natychmiast trafia do następnego chorego . Pewno dopiero przy okazji komisji nam się uda . Chyba , że nasz dr. ściągnie transplantologów do W-wy.  Cóż, czas pokaże.

Najważniejsze , że Patryk troszkę się wzmocnił. Wprawdzie nie jest już tak jak bezpośrednio po leczeniu , ale nic nie wskazuje na to , bym musiała w panice gnać do szpitala.

Czytam ostatnio informacje o Madzi , dziewczynce chorej na muko. Jest nieco młodsza od Patryka. Wydaje mi się , że wcześniej lepiej radziła sobie z zaostrzeniami . Wystarczyło jednak kilka ciężkich  miesięcy i dramat . To pokazuje jak okrutna jest mukowiscydoza. Wierzę , że Magda otrzyma niezbędną pomoc w CZDz w Międzylesiu . Pozostaje tam pod opieką z powodu chorej wątroby , którą również ma do przeszczepu . Może będzie pierwszym chorym z muko , który będzie miał taką szansę w Polsce? Dobrze by było , bo transplantologów mamy bardzo dobrych .I po operacji łatwiej o odpowiednią opiekę.  Jestem pełna podziwu dla tego dziecka. Mało, który dorosły ma takie doświadczenia i mądrość życiową jak ta dziewczynka.

Ciągle nie mogę pogodzić się z tym , że te dzieciaki całe swoje życie  za nierozłącznego towarzysza mają cierpienie i stres. To jest takie niesprawiedliwe. I okrutne.

 

Czy to wakacje?

Podobno mamy wakacje , a ja ledwo zauważam , że jest lato . Masakra . Nie wiem , kiedy dojdę do siebie na tyle , żeby zacząć „normalnie” żyć. Mój syn za to mnie nieustannie zadziwia. Wystarczy nawet niewielka poprawa stanu zdrowia , a on już , natychmiast ma milion planów na przyszłość dalszą i tą bliższą . Ostatni pobyt w szpitalu (ten na Płockiej ) spowodował , że Patryk w tempie błyskawicznym wydoroślał i dojrzał. Dla mnie pewno zawsze będzie dzieckiem,moim małym synkiem. Jednak coraz częściej dostrzegam ,że to już nie dziecko , ale młody człowiek ze sprecyzowanym światopoglądem i zasadami , które są wyznacznikiem  jego postępowania. Ciągle bywają momenty , kiedy nie podobają mi się jakieś zachowania , ale to częściej ,,konflikt pokoleń  „, niż rzeczywisty problem wychowawczy. Mam nadzieję , że będzie miał szansę przejść wszystkie etapy dorosłości i zdobywać nowe doświadczenia.

A tak ogólnie , nie narzekamy absolutnie na nudę . Wczoraj w nocy panika – popsuł się koncentrator tlenu . Służył Patrykowi góra dwa miesiące . Mamy jakieś szczególne szczęście do awaryjnych urządzeń . Bez koncentratora ani rusz . Już po kilku minutach włączył się sygnał pulsoksymetru , bo spadła saturacja i puls poniżej dopuszczalnego poziomu . Dzisiaj włączyliśmy przenośny , ale po dwóch godzinach się przegrzał . Teraz Patryk śpi bez tlenu , aż się boję sprawdzać saturacje . Nie pojmuję dlaczego – w dzień nawet przy wysiłku przyzwoicie , za to w nocy bardzo ciężko. Kiedy tylko usypia natychmiast spadają funkcje życiowe.

Zadzwoniłam do firmy i jutro ma być już nowa sztuka . Wraca też do nas przenośny koncentrator , który udało się naprawić . I to za 930 zł , a nie za 4500 jak życzyła sobie firma z Białegostoku w której był kupiony. Będziemy wtedy mogli przekazać komuś ten wypożyczony z PTWM. Założę się , że wielu chorych na niego czeka .

Wczoraj zakończył się  pierwszy etap kuracji Branitobem w inhalacji . Dzisiaj rano pierwsza dawka ceystonu . Bałam się trochę skurczu oskrzeli , ale wszystko w miarę spokojnie . Na ewentualne efekty musimy poczekać . Tak naprawdę wyznacznikiem będzie dopiero kontrolna spirometria. Niestety, przez ostatnie dni Patryk więcej kaszle . Nie wiem , czy przyczyny należy dopatrywać się w zmiennej , niestabilnej pogodzie , czy w małej aktywności fizycznej mojego syna . I tu odzywają się ze zdwojoną mocą moje wyrzuty sumienia , bo obiecałam Mu codzienne wycieczki rowerowe . I co – i nic – totalny leń. Nie mam siły. A bez wątpienia tego typu wysiłek fizyczny nie obciążający stawów ,  mi też by dobrze zrobił. Czyli  niewątpliwie dwie korzyści.

Niebawem z urlopu wróci dr. Skorupa . I trzeba będzie zacząć starania o następną porcję antybiotyku. Obecny jest na 21 dni . To bardzo krótka kuracja . A nie zanosi się na to , żeby była szansa na następną . Nie stać nas na zapłacenie 17 tys. za jeden  etap leczenia.Zakup Branitobu 4500 zł, a to już konkretna różnica.

No i przed Patrykiem następna komisja kwalifikacyjna do przeszczepu -ciekawe kiedy?  Nigdy nic wcześniej nie wiadomo . Pewno dowiemy się kilka dni przed terminem.

Szkoda , że to wszystko nie jest mniej skomplikowane.

Szybkie decyzje…

Czasami zastanawiam się , czy tylko  ja mam problem z podejmowaniem decyzji … największy – tych właściwych. Kiedyś wydawało mi się , że im człowiek starszy , tym mu łatwiej  – bo doświadczenie , przeżyte lata ,  różne minione sytuacje z przeszłości… Okazuje się , że to wcale tak nie działa. Właśnie  te trudne  doświadczenia  z przeszłości sprawiają , że często odczuwam irracjonalny strach przed jakimikolwiek zmianami , czy nowymi wyzwaniami jakie niesie ze sobą życie . I dotyczy to różnych aspektów codzienności .

Patryk …patrzę na niego i serce mi rośnie . Po latach walki i koszmarnym ostatnim roku odzyskuje powoli poczucie bezpieczeństwa . Każdego dnia nabiera sił . Kaszle , nawet bardzo , ale w porównaniu z tym co było wcześniej to „pikuś ” jak mówi nasz przyjaciel. Powinnam być najszczęśliwszą osobą na świecie.Niestety, nie potrafię.   Strach przed każdym kolejnym dniem sprawia , że mam problem z planowaniem przyszłości  . I to nie tej odległej , ale tej najbliższej   -na następne dni , następny tydzień , miesiąc. Boję się , że wystarczy cokolwiek , jakiś drobiazg i to wszystko wróci. Boję się , że pomimo wsparcia i opieki jaką jesteśmy otoczeni mogę zawieść, nie dać rady. Patryk dzielnie walczy,  ale potrzebuje pomocy i troskliwej opieki każdego dnia.  Potrzebuje silnej mamy , która wie co robi. Podejmuje właściwe decyzje , bez marudzenia i ciągłego narzekania.Takiej , która myśląc o przyszłości nie robi przerażonej miny , tylko wierzy wbrew wszystkiemu, że może być tylko lepiej.

Czy jestem małej wiary?

Nie wiem.

Połowa wakacji , a ja dopiero teraz dopuszczam do siebie myśl o wyjeździe chociaż na parę dni . Wciąż się boję , że w każdej chwili koszmar może powrócić . Z jednej strony strach , a z drugiej żal , że dobre dni upływają na niczym . Za chwilę lato przeminie i Patryk na stałe będzie unieruchomiony w domu . Wciąż nie potrafię wykorzystywać tych niewielu dobrych momentów . Tych dni, kiedy „jest dobrze”. Chyba robię się stara 🙂 Niestety.

Za tydzień Patryk kończy miesięczną kurację Branitobem. Dzisiaj dotarł do nas Cayston. Mamy więc antybiotyk na następny miesiąc. A potem znów musimy kupić Branitob.

No i znów czekamy na następną komisję kwalifikacyjną do przeszczepu . Tylko , że teraz na spokojnie , bez stresu. Pojawia się taka nadzieja , że Patryk ma jeszcze troszkę czasu. Czasu na nabranie sił. Na odzyskanie kondycji i wagi. Na maksymalne zwiększenie swoich szans na poradzenie sobie z takim wyzwaniem, jakim jest przeszczep. Im silniejszy jest organizm przed transplantacją , tym większe szanse na właściwą rehabilitację po.

Najprawdopodobniej w przyszłym roku ruszy oddział transplantacyjny dla mukowiscydozy w Zabrzu . To by dawało szansę na zwiększenie ilości przeszczepów w Polsce. Modlę się o to , żeby Patryk jak najdłużej mógł oddychać tymi zniszczonymi , ale swoimi płucami. Walczymy każdego dnia. Każdy dzień jest na wagę złota. Bardzo trudno jest zachować równowagę i priorytety.

I  niezmiennie przekonuję się , że bez nadziei i bez wiary w niezwykłą Bożą opiekę już dawno byśmy się poddali.

Lato…

I tymczasem , niepostrzeżenie  mamy połowę lipca . Trzeci tydzień po leczeniu szpitalnym i , póki co – Patryk w domu . Przez te wszystkie historie , zaostrzenia i walkę o każdy dzień przez cały miniony rok mam dziwny problem z czasem . Nie mogę się odnaleźć w takiej zwykłej codzienności . Wciąż dochodzą jakieś zaległe sprawy , które trzeba pozałatwiać , poprostować . Do tego bieżące , których nie mogę odłożyć na potem . Ale powoli … może się ogarnę 😉

Jedną , najważniejszą mamy załatwioną – komisję ZUS-owską . Miała planowo odbyć się w domu , ale niestety (albo właśnie stety ) Patryk był właśnie w szpitalu na Płockiej  . Kiedy zadzwoniłam do Radomia , Pani z którą rozmawiałam powiedziała mi , żebym kilka ostatnich wypisów wraz z badaniem DNA wysłała do nich . Kiedy otrzymają dokumentację zastanowią się co dalej . Tak też zrobiłam . Po dwóch tygodniach przyszła decyzja – renta bezterminowa . Pozamiatane. Bez oglądania , badania , które nic nowego nie wnosi , bez narażania chorego na niepotrzebny stres  – załatwione . Cieszymy się bardzo . Wiem z opowiadań innych rodziców z jakimi problemami się borykają . Niejednokrotnie sprawy kończą się na sądowej wokandzie . I ciągną się całymi miesiącami , a chory pozostaje bez żadnych świadczeń . Wychodzi na to , że mój syn miał niebywałe szczęście . A denerwował się bardzo .

Następna sprawa – szkoła . Cały miniony rok tak naprawdę zmarnowany . Mam już prawie komplet dokumentów , jeszcze tylko wizyta u lekarza celem wypełnienia niezbędnych zaświadczeń . I tyle . Niby nic , a jakoś opornie mi to idzie .

Dzisiaj odjechał od nas nasz przyjaciel , który raz na jakiś czas rezerwuje czas dla Patryka  w swoim napiętym grafiku 😉 . Jest to znajomość jeszcze z czasów , kiedy Patryk był pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci . Odwiedzali Go wtedy młodzi wolontariusze  i m. in. ten młody człowiek . Maciek studiował wtedy w Warszawie , więc daleko nie miał . Z czasem sytuacja się trochę skomplikowała , bo po zrobieniu licencjatu z zarządzania nasz przyjaciel zdecydował się na medycynę . Przyznam , że z czysto egoistycznych pobudek ta decyzja nas bardzo ucieszyła . Niestety wiązała się z wyjazdem do Bydgoszczy , a ostatni rok jeszcze dalej , bo aż do Austrii . Na szczęście , kiedy tylko Maciek ma odrobinę czasu to wpada do nas na kilka dni . Noce są wtedy maksymalnie zawalone , ale cóż to znaczy wobec czasu spędzonego z przyjacielem . Toczą się więc męskie rozmowy , aż po świt . A ja mam wtedy luzik , bo nad wszystkim czuwa Maciek , który na temat muko ma wiedzę chyba nie mniejszą niż ja .

Kiedyś mnie bardzo niepokoiło , że Patryk ma przyjaciół sporo starszych od siebie . Z czasem doszłam do wniosku , że to najlepsze co mogło Go spotkać . Dzięki temu bokiem przeszły problemy , z którymi się boryka masa nastolatków …..i rodziców .  Zupełnie inaczej kształtuje się hierarchia wartości i podejście do ważnych życiowych wyborów, jeżeli obok są właściwe wzorce . Patryk ma dosyć poważne podejście do życia i zachowania rówieśników były często dla niego niezrozumiałe  i zaskakujące .

Jestem bardzo dumna ze swojego syna . Przez to , że jest bardzo chory i czasami bywało ciężko , zawsze mógł więcej próbować wymóc , niż jego zdrowi rówieśnicy . Nigdy , nawet w najmniejszym stopniu tego nie wykorzystywał . Kiedy był mały nie zdarzyło mu się nigdy żądać czegoś w sklepie ,chociaż uwielbiał wszystko obejrzeć i najlepiej dotknąć . Jedyne na co mnie  „naciąga ” to różne narzędzia , które potem wykorzystuje pracując w domu -naprawiając coś , bądź konstruując. Jego wielkim marzeniem jest warsztat z prawdziwego zdarzenia . Mamy na to miejsce w garażu , który niestety wymaga gruntownego sprzątania . Tak długo już to odkładam , aż mi wstyd . Z jednej strony wiem , że Patryk potrzebuje robić to , co jest jego pasją , a z drugiej boję się ,że może sobie zaszkodzić .

Cóż , tu chyba nie mam zbyt dużego wyboru . Mogę tylko wierzyć , że wszystko będzie dobrze .

Właśnie przeszła burza i zaczyna świecić słońce – może w naszym życiu też już czas na trochę słońca?

Może…?

Może powolutku do naszego życia wprowadzimy trochę normalności ? Tak naprawdę niewiele nam potrzeba do szczęścia – trochę spokoju . Wystarczy parę dni bez większych  „atrakcji” typu zaostrzenie i już jest dobrze . Ciągłe życie na krawędzi nauczyło nas , że trzeba się cieszyć każdą , najmniejszą chwilą , bo ona może już nigdy nie wrócić . I żyć tak , żeby popełniać jak najmniej błędów i by nikogo nie ranić , bo na naprawę możemy nie mieć już czasu ani okazji .

Życie jest bardzo kruche i to bez względu na to , czy się choruje na mukowiscydozę , czy nie .

W środowisku chorych na muko znamy się wzajemnie -w większości . Utrzymujemy bliższy lub dalszy kontakt . Miejscem spotkań są m.in. szkolenia organizowane co roku dla rodzin i chorych . Mamy okazję wtedy się spotkać , wymienić informacjami , powspominać . W tym roku , niestety konferencja zbiegła się  z pobytem Patryka w szpitalu . Dojechałam  więc tylko na kilka najważniejszych wykładów . I niestety , nie zdążyłam porozmawiać ze wszystkimi znajomymi .

Ale spotkałam pewną młodą damę – dorosłą chorą na muko . Owa kobieta , piękna i inteligentna ma trochę podobny przebieg choroby jak Patryk , może tylko mniej dramatyczny jeżeli chodzi o zaostrzenia . Dzięki niezwykłej , silnej woli udało jej się skończyć studia i podjąć pracę . Ma możliwość wprawdzie nie pójść do pracy , gdy gorzej się czuje , ale nie sądzę , by zbyt często z niej korzystała . Wyprowadziła się od rodziców , prowadzi samodzielnie dom i co mnie zadziwia maksymalnie….wraz z narzeczonym pomaga innym .

Współpracuje ze schroniskiem dla psów . Pomaga zwierzętom których nikt nie chce . Sama adoptowała dwa , jeden całkowicie ślepy. Nie muszę chyba nikomu tłumaczyć jakie to obciążenie , nawet dla całkowicie zdrowej osoby .

Po latach obserwacji „naszej ” młodzieży zauważyłam pewną rzecz , a mianowicie , że w przeciwieństwie do zdrowych rówieśników  w większości bardziej im się chce……Chce im się uczyć , pracować , robić coś dla innych. Bardziej szanują życie i …innych ludzi . Za wszystko co innym przychodzi ot ,tak sobie oni płacą bardzo wysoką cenę . Może dlatego wszystko ma potem inną wartość ? Bo okupione jest wielkim wysiłkiem i często cierpieniem ?

Przez tyle lat obcowania z chorymi na mukowiscydozę nie spotkałam się nigdy z sytuacją , by któreś z nich narzekało . Zawsze na pytanie : co słychać ?   odpowiedzą -ok  !

Zadziwia mnie to i przyznam się , że trochę przeraża . Nie wiem skąd mają siły .

I dochodzę do wniosku , że jestem bardzo , ale to bardzo słaba.