Wszystkie wpisy, których autorem jest patrykkontramuko

Ze szpitala do szpitala…

Tak więc… Jakby zacząłem przez chwilę żyć trybem sprzed przeszczepu. – To znaczy, mam nadzieję, że tylko przez chwilę.

Jakiś czas temu, z powodu gorszej wydolności oddechowej i złego samopoczucia z męczliwością wysiłkową, trafiłem do szpitala na Banacha w Warszawie i zostałem na tydzień. Widoki z okna szpitalnego można zobaczyć na moim Insta. Niestety, poza badaniami, nie wprowadzono zmian w leczeniu i wróciłem do domu na weekend.

Po kontakcie ze Szczecinem w niedzielę wyjechaliśmy w dobrze znaną trasę na północny-zachód, ale niestety nie na zwiedzanie do GB. Cóż, Takie życie…

CEL – SZCZECIN

I tak po długiej, ale i tak za krótkiej na przemyślenia o sensie istnienia, podróży dotarliśmy do celu, aby następnego dnia gnać do poradni Transplantologicznej. Po spotkaniu z Panią Doktor okazało się, że zostaję na oddziale. Doszły dawno nie spotykane inhalacje i antybiotyk dożylny a także solu-medrol (również w kroplówce) aby opanować stan zapalny i postawić mnie na nogi.

Jeszcze chwilę tu posiedzę, wiec życzcie mi szczęścia 😉

Reklamy

Już pachnie wiosną…

Człowiek to jednak dziwne stworzenie. W każdej , nawet najtrudniejszej sytuacji szuka promyka słońca, okruchu radosci, cienia nadziei 🙂

W minionym rok według podsumowania pana Google przejechałam 23 tys. km. Większość to trasa do Szczecina. Czasami podróż była przyjemna, a czasami okupiona wielkim stresem. Jak to w życiu bywa.

Dwa lata temu…20 stycznia wracaliśmy do domu po transplantacji. Patryk dostał najcudowniejszy prezent – ŻYCIE!!!!

Zawsze będziemy wdzięczni rodzinie dawcy, zespołowi translantacyjnemu i Bogu…

Te dwa lata już za nami. Dla Patryka były bardzo trudne. Dla mnie i całej mojej rodziny też. Wszyscy musieliśmy zdać egzamin z człowieczeństwa, wrażliwości…i miłości.

I chyba się udało…

Patryk pomimo kolejnych problemów ( sepsa, bakterie w płucach) znowu zaczyna snuć plany na przyszłość. Jest pełen nadziei i wiary , że to co najlepsze dopiero przed nim.

Dzisiaj mijają dwa tygodnie jak przyjechaliśmy do Szczecina. W piątek wyruszamy do domu.Z nadzieją na lepszy czas.

Dziękujemy , że wciąż z nami jesteście….

Stare mija, idzie nowe…

…mam nadzieję, że lepsze…

Za nami bardzo trudny rok, chyba najtrudniejszy w naszym życiu. Jestem pełna podziwu dla Patryka. Jego siła ducha, cierpliwość i wiara są niesamowite. Jest niezłomny, nawet sepsa Go niepokonała.

Głęboko wierzę, że teraz może być tylko lepiej. Najważniejsze, że nie jesteśmy osamotnieni w tej walce.

Życzę Wam wszystkim i nam, by ten Nowy Rok był lepszy, niż mijający.

Życzę Wam i nam, żebyśmy nigdy nie czuli się osamotnieni, byśmy nie musieli się bać, żebyśmy w najtrudniejszych momentach mieli wokół kochające serca.

Z całego serca dziękuję…i Bogu i ludziom..

Życzę Wam i nam wszystkiego najlepszego!!!!!!

Paradoksy życiowe…

Intensywne leczenie przynosi efekty. Leczy się ciało, a co z resztą?

Mam bolesną świadomość , że Patryk miał niesamowite szczęście. To jak potoczyły się wszystkie wydarzenia, że trafił od chwili przyjazdu karetki na ratowników i lekarzy z wiedzą i z sercem. Decyzją wrażliwego lekarza został przewieziony do szpitala najlepszego w Warszawie, a tam trafił   pod opiekę lekarek z niespotykaną empatią.

Kryzys zażegnany.Pacjent żyje.I co dalej?

Wiem, że potrzeba czasu na rechabilitację…tę fizyczna … a co z resztą?

Patryk jest bardzo osłabiony… i przestraszony …

Nie ma sił nawet na rozmowy telefoniczne.

A mnie smuci , że  mówienie o ciemnej i smutnej stronie mukowiscydozy jest traktowane jak narzekanie, straszenie tych, ktorzy jeszcze nie wiedzą z czym być może przyjdzie im się w przyszłości zmierzyć.

Mukowiscydoza to jest taka choroba , która nigdy nie pozwoli o sobie zapomnieć…

My mamy swoje Halloween…

A BYŁO W MIARĘ SPOKOJNIE…

Jak  bardzo można się bać ? I ile razy można umierać ze strachu?

Wszystko poszło błyskawicznie. W czwartek badanie PET z kontrastem. W piątek pogorszyło się samopoczucie. W sobotę brak sił, temperatura …w nocy ponad 40″. W niedzielę antybiotyk doustny. W poniedziałek lekarz rodzinny . W nocy utrata przytomności, karetka, SOR w Piasecznie.

Pierwsze badania. CRP 190. Karetką na sygnale do szpitala klinicznego MSWIA. Szybka, rozszerzona diagnostyka, antybiotyki, płyny… CRP rośnie. W czwartek już dochodzi do 500. Szok!!!!! Bakterie we krwi, zakarzenie organizmu…

Sterydy dożylnie. Płyny, bo nerki się buntują.

W piątek….cud, leczenie zadziałało – CRP 109…

Walka dalej trwa, ale jest światełko w tunelu. Patryk kompletnie wyczerpany.

Przez ten czas od transplantacji walczył o kondycję rujnowaną kolejnymi zakarzeniami – bakteryjnymi, grzybicznymi, wirusami. Walczył o każde 10dkg dodatkowej wagi, którą tak łatwo tracił.

Wykorzystywał każdą minutę nowego życia, którą zyskał dzięki transplantacji, DAWCY i jego rodzinie, cudownym lekarzom.

Zawsze pogodny, uśmiechnięty, pomocny…

Nigdy wcześniej tak się nie bałam. Czułam się, jakbym była poza czasem i przestrzenią.

Coraz częściej zastanawiam się ile może znieść pojedyńczy człowiek? I w imię czego?

 

Nareszcie w domu…

Nareszcie w domu… ależ się docenia te swoje cztery ściany. Za miesiąc jedziemy z powrotem, ale póki co – wielka radość.

Każdy pobyt w szpitalu , to wielkie emocje…i te dobre, i te niekoniecznie dobre.Wydawać by się mogło, że transplantacja rozwiązuje większość problemów. Niestety, poczucie bezpieczeństwa jakie daje bliskość zespołu transplantacyjnego znika poza murami szpitala.

Pojawiają się coraz większe obawy o przyszłość. Nowe płuca, żeby mogły posłużyć muszą być ;zaopiekowane; . Trzeba wykazać się pewną dyscypliną w wielu kwestiach, ale bezwzgędnie wymagane jest rygorystyczne przyjmowanie wielu leków, a koszty powalają…

Z lewej strony koszt zakupu części leków – 835 zł.  Natomiast z prawej – to co najbardziej przeraża.. to recepty na dwa niezbędne leki, których nie ma żadnej aptece. A co najciekawsze – nie ma ich u producenta.

Prawdziwa zagadka…a odpowiedż możemy znaleźć np.u naszego zachodniego sąsiada…

 

Kochani…

Kochani… zbliża się czas niezwykły dla wszystkich – bez względu na miejsce zamieszkania, pobytu, przekonania religijne, czy inne okoliczności.
Wszystkim Wam życzymy, by był dla Was wyjątkowy, pełen spokoju, miłości, i nadziei.

Dziękujemy Wam, że byliście z nami w najtrudniejszych chwilach, dawaliście i Patrykowi i mnie siłę do walki.
Bez Was, być może nie byłoby nas…
20 grudnia minęło 12 miesięcy nowego życia Patryka.
Życia bez kabli od koncentratora,kaszlu bez chwili wytchnienia, nocy bez krwioplucia…

Nie wszystko było pięknie. Walka wciąż trwa. Ostatni pobyt w klinice zaczął się w październiku, a powrót do domu w grudniu po 2 mies….z nową przyjaciółką cukrzycą.

Rocznicy niestety nie świętowaliśmy. W naszym życiu bardzo trudny czas. Smutny i pełen bólu i cierpienia.
Bez rodziny, przyjaciół i wiary, że Bóg po coś nas ocalił trudno, by było dalej żyć…