Wszystkie wpisy, których autorem jest patrykkontramuko

Kochani…

Kochani… zbliża się czas niezwykły dla wszystkich – bez względu na miejsce zamieszkania, pobytu, przekonania religijne, czy inne okoliczności.
Wszystkim Wam życzymy, by był dla Was wyjątkowy, pełen spokoju, miłości, i nadziei.

Dziękujemy Wam, że byliście z nami w najtrudniejszych chwilach, dawaliście i Patrykowi i mnie siłę do walki.
Bez Was, być może nie byłoby nas…
20 grudnia minęło 12 miesięcy nowego życia Patryka.
Życia bez kabli od koncentratora,kaszlu bez chwili wytchnienia, nocy bez krwioplucia…

Nie wszystko było pięknie. Walka wciąż trwa. Ostatni pobyt w klinice zaczął się w październiku, a powrót do domu w grudniu po 2 mies….z nową przyjaciółką cukrzycą.

Rocznicy niestety nie świętowaliśmy. W naszym życiu bardzo trudny czas. Smutny i pełen bólu i cierpienia.
Bez rodziny, przyjaciół i wiary, że Bóg po coś nas ocalił trudno, by było dalej żyć…

Reklamy

PRZEPRASZAM:(

Mineło 10 miesięcy…10 miesięcy nowego życia, nowej rzeczywistości, czasu radości, nadziei, ale też czasu walki, strachu i obaw…

Przepraszam wszystkich, którzy byli z nami w najtrudniejszych chwilach, wszystkich, którzy wciąż martwią się i wspierają Patryka.To wszystko jest takie trudne…

Wciąż czekałam, że usiądę i napiszę – jest super, Patryk normalnie żyje, funkcjonuje…ale chyba dociera do mnie, że … to dobrze, to właśnie to, co jest…

W zeszłym roku Patryk dostał szanę na życie.Po wyczerpującej walce o każdy oddech, w ostatniej chwili . Przy każdej wizycie w klinice slyszał, że transplantacja to nie leczenie – transplantacja to ratowanie życia. Ja też to słyszałam, że przecież zasadnicza choroba – mukowiscydoza- zostanie, a dojdą problemy poprzeszczepieniowe…a potem, gdy cudowni ludzie uratowali mojego syna…zapomniałam…bo tak bardzo chciałam zaczarować rzeczywistość…

Patryk od 3 tyg. jest w szpitalu w Szczecinie. Wprawdzie od początku parametry nie były zbyt zadawalające, ale ostatnio niestety zaczeły mocno niepokoić…Wizyty w klinice co 2- 3 tyg. , coraz gorsze samopoczucie, kłopoty z sercem, zadyszka…

Po badaniach okazało się, że jednym z problemów może być port naczyniowy, zapalenie wsierdzia serca, potem potencjalny odrzut, a po bonusie sterydowym – szlejące cukry…Nie wiem jak długo potrwa pobyt w szpitalu, leczenie…

Liczyliśmy na to, że koszty leczenia będą coraz mniejsze. Niestety, teraz dochodzi strach, czy damy radę…i wstyd, że znowu musimy prosić o pomoc…

Rozmawiam z innymi chorymi. Też są pełni obaw…Drożeją leki niezbędne przy mukowiscydozie, ale też leki poprzeszczepowe. Jak mają sobie poradzić chorzy po transplantacji, kiedy rachunek w aptece, plus dojazd do kliniki na kontrolę przekracza miesięcznie 7 tys. zł. ?.

Patryk może po transplantacji robić rzeczy, o których wcześniej mógł tylko marzyć…przesypia bez kaszlu całą noc, chodzi po schodach, na spacery, jeździ na rowerze…Poszedł na kurs na prawo jazdy … egzaminy- oba – zdał za pierwszym podejściem!!! zapisał się do szkoły policealnej…ŻYJE!!!

I walczy…dalej…

 

 

Pacjent roszczeniowy…

Najgorszy typ pacjenta – roszczeniowy…

Ciągle czegoś chce, domaga się informacji, badań, leczenia – skutecznego – w ludzkich warunkach, poważnego traktowania. Jeżeli to jest rodzic chorego dziecka, to sytuacja robi się jeszcze trudniejsza, bo ten to już wogóle – sam nie wie czego chce, a bachor przeważnie rozpuszczony do granic możliwości.

Mój syn miał to szczęście , że trafialiśmy na lekarzy, czy personel medyczny nastawiony na pomoc pacjentowi. Nawet jeżeli trafiały się incydenty, udawało się znaleźć rozsądne rozwiązanie… albo szukaliśmy na wlasną rękę rozwiązania problemu.

I wtedy, kiedy zdawało mi się, że zbliżamy się do standartów europejskich – szok!!!

Niejako przy okazji rozmowy z sympatycznym reporterem  dowiedziałam się, że np. IMiDz zamiast szkolić personel , jak wspomóc rodziców ciężko chorych dzieci, jak okazać im np. wsparcie, empatię- zorganizował szkolenie – jak radzic sobie z roszczeniowym pacjentem/rodzicem.

I czasami odnosi się wrażenie, że my – potencjalni pacjenci- jesteśmy najmniej ważnym trybikiem w tej maszynerii. Smutne…

W sobotę wróciliśmy ze Szczecina. Z nowym antybiotykiem do inchalacji, z nowymi zaleceniami. Nie jest lekko. Nie ma porównania z tym , co było…i jest coraz lepiej…powolutku.

Pewno przyjdzie dzień, że zniknie chociaż na chwilę strach, który czai się gdzieś w zakamarkach serca…

Pewno potrzeba czasu, by po latach życia w stresie przestać się bać…

Za miesiąc jedziemy z powrotem…

A teraz ?

Realizacja tego, co było tylko w marzeniach, w planach…

Patryka rozpiera energia, pomysły sypią się jak z rękawa…

Wiosna budzi się nie tylko  w przyrodzie…u nas w domu też…

 

 

 

Szczecin – Zdunowo…

Szczecin- Zdunowo… Trzy miesiące po  transpalantacji. Trzydniowy pobyt na oddziale w związku z badaniami kontrolnymi… planowany takie zasady…

Przyjechaliśmy w zeszłą niedzielę. Przenocowaliśmy u przyjaciół. W poniedziałek rano Patryk zameldował się w szpitalu. Pierwsze badania…

We wtorek fiberoskopia, biopsja – bo parametry trochę nie takie….

Decyzja – pobyt się wydłuży w związku z planowanym na piątek usunięciem pega. Do domu może w sobotę.

W czwartek wyniki z biopsji – stan zapalny w płucach, gronkowiec…wdrożone dwa antybiotyki dożylne…

Do domu ? … cóż…

W piątek odbył się  zabieg …pega już nie ma…została dziura w brzuchu 🙂

W tak zwanym miedzyczasie ja zaliczyłam SOR. Okazało się , że przyjechałam ze złamaną nogą. Na szczęście nie dostałam zakrzepicy żył… taka ze mnie szczęściara…

I  tak to wygląda…

Czasami rzeczywistość mija się z naszymi oczekiwaniami. Wydaje się nam , że jedno – bardzo waże, długo oczekiwane wydarzenie odmieni diametralnie naszą rzeczywistość. Nagle, z dnia na dzień będzie już tylko lepiej. I nie ważne, że mamy wiedzę, że mamy świadomość… zaczynamy tworzyć własny, baśniowy świat…

Nic nie zmienia się z dnia na dzień. Nie zmienia się myślenie, nie zmienia się nasza kondycja. Potrzebujemy czasu…

Potrzebujemy przestać się bać tego nieznanego. Potrzebujemy od nowa nauczyć się marzyć. Potrzebujemy nauczyć się po prostu żyć…

Wreszcie Patryk może się śmiać ! Może iść na spacer ! Może robić to, co kocha !

ŻYJE !!!!!!  Po prostu żyje !!!!!

 

 

Najtrudniejsze decyzje w życiu…

Dlaczego lekarze kompletnie nie spieszą się kwalifikacjami do transplantacji? Czyżby to nie życie pacjenta było priorytetem?

Takie pytanie usłyszałam ostatnio. Wprawdzie temat dotyczył serca, ale tak naprawdę narząd przeszczepiany nie ma znaczenia…no, może poza trudnością pozyskania i trudności z przeszczepieniem.

Patryk jest trochę ponad miesiąc po przeszczepieniu. W niedzielę ( po tygodniu zaledwie w domu ) pojechaliśmy do Szczecina. W pn. rano na badania, koniecznie przed przyjęciem immunosuprasantów. Niestety, okazało się , że wyniki nie są zbyt dobre. Może to odrzut, a może bakteria, która pojawiła się w płucach? Doszły nowe antybiotyki, pozostały poprzednie, w dalszym ciągu są inhalacje, jest dożywianie nocne i oczywiście intensywna rehabilitacja.

I tu odpowiedź na pytanie…Transplantacja to  nie jest leczenie – to jest ratowanie życia…to jest zamiana jednej choroby na drugą…a w przypadku mukowiscydozy? – choroba zasadnicza wciąż jest niestety dalej…dochodzi niepokój przed nieznanym…

Zespół transplantacyjny ze Szczecina to wspaniali ludzie, pełni empatii i zrozumienia dla podopiecznego. Osoba , której uratowali życie to już nie jakiś tam pacjent…to ktoś szczególny. Osoby po,to jak rodzina…odwiedzają się w czasie wizyt, wspierają, pocieszają w trudnych chwilach…

Patryk bez transplantacji nie miał szansy na życie, bardzo cierpiał, nie miał już sił na podstawowe czynności… Teraz powoli uczy się żyć, ale płaci bardzo wysoką cenę…

To nie jest tak – klik…wyjęte zepsute płuca, klik …włożone nowe –  i wszystko działa jak w nowej maszynie.

Nasi chorzy dopiero po roku, bądź więcej są w stanie opisać swoje doświadczenia. Spojrzeć na wszystko z dystansem…a jak napisała jedna z chorych – zawsze z tyłu głowy jest niepokój przed wizytą kontrolną…

 

 

Nauka życia<

Nauka życia, dyscyplina, zasady, obowiązki – wszystko jakby trochę od nowa…

Zdawało mi się, że jestem zdyscyplinowana, wszystko mam pod kontrolą. Tylko czasami jestem zbyt zmęczona, by nad wszystkim zapanować. Nic bardziej mylnego. Dopiero teraz wiem, co tak naprawdę znaczą zasady, albo nawet nie to – uczę się , co znaczą…

Każdy dzień jest za krótki.

Patryk zajmuje się sobą. Wciąż ma inchalacje – płuca muszą się oczyścić, ułożyć w klatce piersiowej i nauczyć pracować- dwie rano, w południe i dwie wieczorem.  Pięć razy dziennie łyka leki w formie tabletek. Dochodzi intesywna rehabilitacja, ćwiczenia usprawniające …i dnia brakuje 🙂 i bywa ciężko…

ALE…nie ma porównania z tym, co było…

Przespane noce…spanie w pozycji leżącej…brak pojemnika na husteczki i odkrztuszaną wydzielinę, wracający apetyt, lepsza każdego dnia forma fizyczna…a najbardziej niezwykły jest śmiech  – taki pełną piersią.

Nikt nie obiecywał, że od razu będzie super, ale w porównaniu z tym co było …

Moje zadania są proste jak budowa cepa – gotowanie, sprzątanie i szukanie zaginionych rzeczy 😉

Po generalnym remoncie , który był podczas naszej nieobecności ( nasi kochani nabliżsi ) i generalnych porządkach  od nowa urządzamy się . Trochę jak w nowym mieszkaniu…

A w niedzielę znowu wyjazd do Szczecina – kontrolne badania, fiberoskopia i takie tam…

 

 

Miesiąc!!!!!

Miesiąc mija od czasu, kiedy zadzwonił telefon z informacją, że są płuca dla Patryka.

Nigdy nie pomyślałabym, że czas może być tak wielowymiarowy. Czasami wydaje się jakby to było wczoraj, a czasami pewne rzeczy zamazują się w pamięci…

Dla Patryka jest to szczególnie intensywny czas.  Bardzo ciężko pracuje nad tym, żeby nabrać sił, trochę masy mięśniowej i wreszcie zacząć oddychać pełną piersią. Nikt nie obiecywał, że będzie od razu super:)

Niestety, transplantacja to nie wyleczenie ze wszystkich dolegliwości – to ratowanie życia. Zamieniamy jedną chorobę na inną, a mukowiscydoza dalej zostaje… to przyjaciółka na całe życie.

Być może jutro pojedziemy do domu. I tu wielka radość!!! Smutno trochę, że nie będzie możliwości spotkań z rodziną, z przyjaciółmi. Ryzyko infekcji, zakażenia jest jednak teraz zbyt duże…Pociechą jest to, że niebawem wiosna 🙂

Poza tym i my, i nasi najbliżsi, przyjaciele bedziemy musieli przyzwyczaić się do pewnych zasad – dezynfekcja rąk, maseczki, nie przytulamy się  – a to przytulanie…czyli brak 😉 chyba najtrudniejsze, bo bardzo lubimy…