Obawy, obawy ,obawy…

Ostatnio mam dziwne obawy przed zapisywaniem tego co się dzieje w związku z mukowiscydozą , nie tylko w naszym życiu , ale ogólnie – w naszym kraju .

Chyba lata walki i stresu doprowadziły mnie pod ścianę i nie bardzo wiem jak dalej postępować . Jak sobie radzić z tym co nas bezpośrednio dotyka , ale też z informacjami , które do nas docierają .

Wiele rzeczy , czy sytuacji stały się dla nas tak naturalne , że dopiero reakcja ludzi , którzy znajdują się nagle obok nas uświadamia mi , że tak naprawdę nasze życie nie ma nic wspólnego z ogólnie przyjętą „normalnością ” .

Mam potężne wyrzuty , że nie potrafiłam przez ostatni – bardzo trudny – rok uchronić Patryka przed strachem , że naraziłam Go na cierpienie ponad miarę , na to , że z braku pomocy otarł się wielokrotnie o śmierć . Gdybym była bardziej skuteczna w swoich działaniach ….gdybym nie odpuszczała …. nie bała się ,że jak zacznę wrzeszczeć , to za chwilę nie będę miała gdzie Patryka leczyć?

Pojechałam po wypis do szpitala . Długa rozmowa z dr. Skorupą dała mi mocno do myślenia . M.in powiedział, że jak zobaczył Patryka to był przerażony jego stanem . I to nie  fizycznym , który był ciężki , ale bardziej nawet psychicznym . Wiem doskonale , co miał na myśli . To brak poczucia bezpieczeństwa sprawił , że Patryk był jak zaszczute zwierzątko.

Tak mi ciężko . Mam nadzieję , że uda się częściowo chociaż to wszystko odbudować . Patryk trafił pod opiekę niezwykłego lekarza . Człowieka , który ma serce we właściwym miejscu . Oby Bóg  dał Mu  siłę do walki z tym skostniałym systemem i okrutną chorobą . Oby nie wypaliło Go obcowanie na co dzień z tak trudnymi przypadkami . To jest jeden z nielicznych lekarzy , dla których ważny jest pacjent , a nie chore ambicje .

Patryk od kilku dni inhaluje się Tobi . Niestety kaszle . Wiem , że to dopiero początek . Liczę na cud? Może . Spirometria jest bardzo słaba . Za dwa tyg . wizyta w poradni na Płockiej i wtedy pewno kontrolne badanie . Aktualna tomografia wykazała , że zmiany w płucach od stycznia bardzo postąpiły . Zajęte jest nie tylko lewe płuco , ale i prawe , a nawet oskrzela .

Dr. Skorupa ma ambitny plan , żeby ściągnąć komisję transplantacyjną na Płocką . Uważa (słusznie ) że to nie ludzkie ciągać tych ciężko chorych ludzi po Polsce, bo tak sobie życzą transplantolodzy .

W Bogu nadzieja !

A ja -masakra- tak bardzo się boję . I przestaję sobie z tym radzić …

Reklamy

Pozytyw?

No chyba , że pozytyw ! Wczoraj pierwsza inhalacja z  TOBI. Pomimo obaw (Patryk ma nadreaktywność oskrzeli ) w miarę spokojnie . Po pierwszej dosyć gwałtownej reakcji dalsza inhalacja bez niespodzianek .

Nie wiem , czy to przypadek , ale mamy za sobą pierwszą noc przespaną bez kaszlu . Nawet przy porannym leku Patryk się nie rozkasłał . Dopiero teraz słyszę , że coś zaczyna się dziać .

Zobaczymy co nam przyniesie przyszłość.

Szukając różnych rozwiązań , żeby pomóc Patrykowi ,pomyślałam o zakupie oczyszczacza powietrza . Wiadomo , że chory kaszląc rozsiewa bakterie , które potem z powrotem wdycha . W tym samym pokoju , w którym przebywa i śpi robi również  inhalacje . Drobinki leków , antybiotyków unoszą się w powietrzu , osiadają na wszystkim  . Po przejrzeniu wielu stron w internecie i długim namyśle wybraliśmy odpowiedni model .

Urządzenie usuwa z powietrza wirusy i bakterie , kurz , sierść zwierząt . Nawilża , bądź  w razie potrzeby usuwa nadmiar wilgoci z powietrza z dokładnością 1% . Reaguje też na zapachy  i natychmiast usuwa  je .

I niesamowite jest jak działa to w praktyce – tylko Patryk zaczyna inhalacje natychmiast  zapalają się na czerwono diody informujące o  zanieczyszczeniu i załącza się tryb czyszczący . Urządzenie reaguje natychmiast na wszystko – słanie łóżka , sprzątanie , inhalacje , nawet lakier do włosów użyty w łazience .  Po oczyszczeniu powietrza przechodzi na tryb kontrolny.

Mam nadzieję , że te wszystkie rzeczy przyczynią się do poprawy stanu zdrowia Patryka . Dadzą mu czas niezbędny , by mógł dotrwać do przeszczepu .

I ciągle i niezmiennie dziękuję wszystkim za wsparcie w tych najtrudniejszych momentach . Po latach walki sama już bym się chyba załamała . Tak często brakuje odpowiednich słów , żeby wyrazić to co się  dzieje w sercu .

Po prostu -DZIĘKUJĘ !

Poczucie bezpieczeństwa…

Dzisiaj powinnam wybrać się na zakupy i nabyć artykuł pierwszej potrzeby – ponton . Jeszcze kilka takich ulew jak przez ostatnie dni i tylko tak będziemy mogli się poruszać . Nocami burze tak intensywne , że Patryk z obawy  przed wyładowaniami wyłącza wszystko z kontaktów , a rano przez pół godziny ja włączam . Zastanawiam się jak i kiedy zgromadziliśmy tyle różnych kabli .

Patryk jeszcze śpi . Pomimo intensywnego leczenia wcale nie jest tak dobrze . Niepokoi mnie ten dziwny kaszel . Może za dużo oczekuję ? Cóż , zobaczymy jak zareaguję na nowy lek . Dzisiaj jadę na Płocką , więc będzie okazja do  omówienie wszystkiego z dr. Skorupą . Coraz bardziej utwierdzam się w przekonaniu , że zmiana (kolejna) ośrodka leczniczego to najlepsze , co mogło Patryka spotkać , jeżeli chodzi o leczenie .

W ciągu kilku minionych miesięcy , a właściwie od momentu otwarcia nowej kliniki w Rabce  zaczęły się  problemy z przyjęciami na oddział . Zrzucane były na karb reorganizacji w nowym miejscu , zbyt małej ilości łóżek , dużej , okresowej  zachorowalności . Okazuje się jednak , że to tylko preludium do tego , co czeka chorych na mukowiscydozę . Wszystkie działania zmierzają ku temu , żeby jak najszybciej przestać w Rabce przyjmować chorych dorosłych .

To jest jak sen wariata !

Nagle , po latach okazuje się , że to ośrodek pediatryczny . Dla dorosłych mają powstać specjalistyczne oddziały w innych miejscach . I super . Tylko , że na razie ich nie ma . Ciężko chorzy ludzie , którzy całe życie leczyli się w Rabce nagle zostaną tak naprawdę bez pomocy , bez lekarza , który ich zna . Bez miejsca , w którym przez lata przywracano ich do życia (dosłownie), bez szansy na ratunek w tych najtrudniejszych momentach .

Może Ci , którzy podejmują takie decyzje powinni się zastanowić , czy bardziej humanitarna nie byłaby jednak eutanazja . I tak to co się dzieje z leczeniem mukowiscydozy wskazuje , że działa ukryta . Koszty zakupu leków ,rehabilitacji i  sprzętu niezbędnego do leczenia ponoszą rodziny . Tylko ułamek procenta pokrywa państwo . Jeżeli rodzina jest zasobna finansowo , albo z Bożą pomocą uda się zgromadzić jakieś środki na subkoncie to opłaci to co niezbędne – a jeżeli nie?

Serdecznie współczuję wszystkim , którzy staną przed pytaniem – co dalej ? Nie dość , że ich całe życie to walka , to teraz dojdzie jeszcze jeden potężny problem .

I chociaż kilka lat temu „weszliśmy” do Europy , to widzę , że tak naprawdę coraz bardziej się od niej oddalamy . I to pod każdym względem .

Cisza -jak pięknie brzmi…

Poranek . Cisza. Za oknem słońce , śpiew ptaków. Nasłuchuję uważnie – nic , cicho .

Nawet sobie nie wyobrażacie jakie to uczucie . Mój syn śpi i nie kaszle . Tak mało potrzeba do szczęścia . Trochę spokoju.

Wczoraj cały dzień pokasływał . Wieczór też nie nastrajał optymistycznie – dziwny , infekcyjny kaszel . Niestety , w upał bardzo łatwo się przeziębić . Wystarczy , że spocone ciało owieje wiatr , albo przeciąg . I tak chyba było z Patrykiem w piątek . Układ odpornościowy  po tak intensywnym leczeniu i przy sterydach chyba nie działa zbyt dobrze . Mogę mieć tylko nadzieję , że poradzi sobie bez kolejnego , dodatkowego antybiotyku .

Zdumiewa mnie siła i optymizm Patryka . Choroba i dolegliwości nią spowodowane są ostatnią rzeczą na której skupia uwagę . Od momentu powrotu do domu cały czas coś robi . Wręcz muszę Go powstrzymywać , żeby chociaż na  razie się nie nadwyrężał . Ma mnóstwo pomysłów i planów . Lato jest idealnym czasem do realizacji większości z nich . A jeżeli mamy dobry powód , żeby rano wstać to już jest dobrze .

Ja też mam masę powodów , dla których już dawno powinnam być na nogach 🙂

Jak zwykle ze wszystkim jestem spóźniona . Nic się nie chce samo zrobić , ani załatwić . Do tego dochodzi jeszcze dobra , ale krótka pamięć . Masakra . Założyłam sobie zeszyt ,żeby zapisywać bieżące sprawy . Patryk jak czegoś zapomina ,to mówi , że to brak potasu w organizmie . Ciekawe , może ja też mam jakieś braki ?  Poza brakiem snu oczywiście .

No  cóż , nie ma lekko . Dobra organizacja to podstawa -podobno . Bo ja ciągle mam z tym kłopoty.

Pięknego dnia sobie i wszystkim życzę – uśmiechu i radości w sercu  !

A wszystko musi się udać !

 

Hura optymizm…

Minęła druga noc w domu . Po każdym powrocie ze szpitala z drżeniem serca czekam na rozwój wypadków . I z nieustającym optymizmem , pomimo postępowi negatywnych zmian  liczę  na kolejny cud . Niestety , pomimo bardzo długiego leczenia wcale nie jest tak super . Możemy już chyba zapomnieć o przespanych nocach .

Mam jeszcze nadzieję , że nowy antybiotyk -branitob – zadziała na tyle skutecznie , że uda się nieco odsunąć w czasie kolejne zaostrzenie . Niestety , cena sprawia , że najpierw na konto apteki muszą wpłynąć pieniądze , dopiero wtedy będziemy mogli go odebrać .  Jak wszystko sprawnie pójdzie to najwcześniej pewno we wtorek .

Patryk trochę narzeka na ilość inhalacji . Ventolin ma teraz w nebulizacji razem z solą , doszły więc dwie dodatkowe. Dobrze , że ma nowy inhalator i nowe nebulizatory , które sprawnie działają . Przy starym większość dnia spędzałby przy inhalacji.

Dzisiaj mieliśmy wybrać się na krótką przejażdżkę rowerową – oczywiście z tlenem . Niestety , od trzeciej w nocy burza za burzą . Ulicą płynie rzeka . Za oknem ciemno i ponuro . Już wiem , dlaczego wczoraj tak fatalnie się czułam . A  myślałam , że to efekt zmęczenia .

 

Przed Patrykiem kilka wyzwań , którym musi sprostać .

Przede wszystkim   musi odbudować masę mięśniową i przytyć . Te miesiące spędzone w szpitalnych łóżkach nie minęły bezkarnie . A ostatnie leczenie – masakra . Cały czas coś było podłączone , albo antybiotyk , albo sól fizjologiczna , żeby utrzymać drożność portu . Ogólna forma fizyczna , co wcale nie dziwi , też kiepska . Żołądek na szpitalnym wikcie , pomimo dostaw z domu , zmniejszył się do wielkości orzecha włoskiego .

Dużo pracy przed moim synem .

W tym roku nie planujemy żadnego wyjazdu na turnus rehabilitacyjny . Z różnych powodów . Tak musimy rozplanować czas , żeby zamierzony efekt osiągnąć w domu .

Damy radę ? Mam nadzieję , że tak . Podobno wiara góry przenosi .

Podziękowanie!!!

Patryk ma zalecony nowy antybiotyk – Branitob . Koszt zakupu 4450 zł . Stały koszt zakupu leków , rehabilitacji, sprzętu i innych rzeczy to ok 4000 zł .

To kosmiczne kwoty dla większości z nas .

Leczenie chorych na mukowiscydozę jest jednak u nas refundowane  w bardzo małym procencie .

To czy zapewni się wszystko , co niezbędne choremu decyduje o jego życiu .

Patryk ma niezbędne leki . Nie byłabym jednak w stanie zapewnić mu sama nawet tych najbardziej potrzebnych .

Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM ZA POMOC !

ZA POMOC FINANSOWĄ , ALE I ZA KAŻDĄ  INNĄ – DOBRE SŁOWO , MODLITWĘ , OBECNOŚĆ OBOK .

Dziękuję wszystkim , którzy okazują nam wsparcie na wile sposobów – dają nam siłę do walki .

Bez Was już by nas nie było .

Dziękuję każdego dnia Bogu , że stawia na naszej drodze tylu wspaniałych ludzi .

Wierzę , że wszystko co dobrego robimy w życiu wraca do nas pomnożone .

Życzę Wam wszystkim mnogich błogosławieństw !!!

Nareszcie w domu …

Nareszcie w domu . Po czterech tygodniach , właściwie bezwzględnego przywiązania do łóżka szpitalnego Patryk wczoraj wieczorem dotarł do domu . Bałam się bardzo powrotu w upał jaki ostatnio funduje nam pogoda . W ostatniej chwili , tuż przed wyjściem ochłodziło się jednak na tyle , że było nawet  przyjemnie . Nawet deszcz bardzo nie przeszkadzał . Coraz bardziej utwierdzam się w przekonaniu , że Patryk jest pod jakąś szczególną Bożą opieką . Chwilę wcześniej jak musiałam zawieść receptę do apteki , która ma dla niego nowy antybiotyk myślałam , że upał mnie zabije .

Radość ogromna z wielu powodów . Ten najważniejszy to nadzieja , że pojawiła się szansa na sensowne rozwiązania  tego , co ostatnio było dla nas koszmarem – po prostu leczenia w każdym aspekcie choroby. Zmienione jest zasadniczo leczenie domowe . Inne leki doustne , inaczej ułożone inhalacje . Całkowitą nowością jest wprowadzenie nowego antybiotyku do nebulizacji – Bramitobu . Mam nadzieję że zadziała , bo cena jest powalająca -4tys,450zł . A tylko dlatego tak „tanio” bo uszkodzone zewnętrzne opakowanie . W innym przypadku 5,5 tys . Masakra.

Wspominałam wcześniej , że według komisji kwalifikacyjnej dyskwalifikujące do przeszczepu płuc były kłopoty z żołądkiem i refluks . Badania , które zostały przeprowadzone wykluczyły tego typu powikłania . Cieszy mnie to niezmiernie . Miałam obawy , że tony leków , które Patryk ciągle przyjmuje przez całe swoje życie rzeczywiście mogły zniszczyć układ trawienny . Zwłaszcza , że ostatnio bóle brzucha były bardzo silne .

Z transplantologami z Zabrza ma kontaktować się już dr. Skorupa . Znając historię kwalifikacji nastawił się na ostrą rozmowę , a jak zdążyłam się zorientować potrafi walnąć pięścią w stół.  Nam pozostaje tylko czekać na następny termin . To niesamowite jak bardzo jest zaangażowany w pomoc swoim ciężko chorym pacjentom . Trafiają do niego chorzy na mukowiscydozę dorośli . Już z definicji są to stany bardzo ciężkie . Większość swojego życia te dzieciaki (wyglądem przypominają często niedożywione dzieci) spędziły w szpitalu . I trzeba być naprawdę niebywale silnym człowiekiem , ale jednocześnie wrażliwym , żeby odpowiednio się nimi zająć . O wiedzy medycznej nawet nie wspominam .

I to by było na tyle . Czuję się trochę tak , jakby zaczynał się w naszym życiu nowy etap. I poniekąd chyba tak jest . Modlę się , żeby chociaż trochę było łatwiej . Za każdy kryzys płacimy bardzo wysoką cenę . Do walki z chorobą dochodzą jeszcze inne rzeczy – walka o przetrwanie . Codzienne problemy , które często dopadają wtedy , kiedy jest najtrudniej . Piętrzą się niezałatwione sprawy , niezapłacone rachunki , wszystko naraz się psuje , odmawia współpracy .

Ale to nic! Damy radę . Tylko , żeby Patryk lepiej się czuł . Taki był wczoraj szczęśliwy . Oby ten stan utrzymał się jak najdłużej .