….tydzień…

…wszelkie granice zostały przekroczone…gorzej już być nie może…

Od wielu miesięcy, a nawet lat taka myśl pojawia się w mojej głowie, kiedy przywożę Patryka na oddział.

A potem okazuje się, jakie to złudne myślenie…za każdym pobytem, za każdym zaostrzeniem…

Jestem cały czas przy nim…i nie wiem , gdzie leży granica ludzkiego cierpienia….

Dzisiaj mija tydzień leczenia…leczenia kilkakrotnie modyfikowanego , nim pojawiły się pierwsze symptomy poprawy…

Patryk śpi…chwila spokoju…oddechu od wyczerpującego kaszlu…

Za oknem już wiosenne słońce..nawet tu , w Warszawie czuje się nadchodzącą zmianę…przyroda , jak co roku budzi się ze snu…nadchodzi czas nadziei, odrodzenia, początku…

A co nam przyniesie ?

Nie masz wyjścia, musisz być silna – słyszę…Nie masz alternatywy, musisz wierzyć, że będzie dobrze – słyszę…

Dasz radę Synku – mówię do Patryka…- jesteś silny, i dzielny…

I tylko wstyd mi przed tymi, którzy wierzą , którzy nas wspierają, są z nami bez względu na wszystko…

A może z nowu w wakacje, jak trzy lata temu pójdziemy razam na spacer…20130811_133131 — kopia

 

Reklamy

Lepiej już było….

Panie Doktorze, tak źle się jeszcze nie czułem…..Bo tak źle jeszcze nigdy nie było….

Tyle lat mineło, a ja ciągle nie potrafię wyczuć tego odpowiedniego momentu. Może to rodzaj samoobrony…lęku przed szpitalem? Może, gdyby były inne warunki?

Ostateczną decyzję podejmuje sam Patryk, ale on nigdy nie narzeka…Dam radę – mowi…

Przyjechaliśmy w niedzielę…na szczęście było miejsce. Szybciutko przez izbę przyjęć i na oddział. Sala trzyosobowa….dobre i tyle…bywało gorzej..Patryk bardzo cierpiał, bolało Go wszystko, nie mógł oddychać,kaszel wyrywał resztki płuc…

Na szybko badania, welfron, pierwsze antybiotyki…noc, jakby miała się nie skończyć…wypełniona kaszlem , cierpieniem, gorączką…

W chwilach ciszy zastanawiałam się , ile cierpienia może znieść człowiek? a co , jeżeli jego całe życie jest cierpieniem, z przerwami na oddech?

Rano przyszedl nasz doktor. Zatroskany, pełen zrozumienia dla pacjenta…

-Panie doktorze , tak źle się jeszcze nigdy nie czułem….

-Bo tak źle jeszcze nie było….

Wyniki nie zostawiają złudzeń…już wiadomo z kąd ból…obrzęk opłucnej…CRP 300…kaszel powodując napięcie mięśni wypycha PEGA…to tylko niektóre problemy….

Dzisiaj środa…a jakbyśmy dopiero przyjechali…tu czas ma inny wymiar…co innego się liczy…obowiązują inne priorytety…

Deja vu….

Pustka w głowie…kolejna nieprzespana noc…totalna niemoc…

Najgorsze jest poczucie beznadziejności, brak bezpieczeństwa, bezsilne patrzenie na cierpienie dziecka odbierające resztki sił, radości, człowieczwństwa…

Wybór …albo dom -brak pomocy, możliwości leczenia, obezwładniający strach, że najbliższa noc może być …że może być za późno…albo szpital – wieloosobowa sala ze starszymi kaszlącymi ludźmi, z grypą, z infekcjami przynoszonymi przez odwiedzających…

Nie ma wyboru….

Oby do poniedziałku…bo przecież w szpitalu igłę do porta można założyć tylko w tygodniu, do godz. 15…

Czuję się, jakbyśmy cofneli się w czasie…pamiętam, jak dziś paniczne szukanie miejsca dla Patryka w jakimkolwiek szpitalu, pamiętam tamten strach….niedowierzanie…jak to? umiera dziecko i nikt nam nie chce pomóc ?!!!!! Minęło kilka lat….historia zatoczyła koło…

Każdy z nas ma marzenia….jedne zwykłe, prozaiczne, inne takie z tych wyszukanych, trudnych…ale takie mają być….

My też mamy…

Nasze są bardzo trudne…

Patryk : żyć, oddychać, kłaść się spać bez strachu, wyjść na spacer, spotkać się z rodziną , z przyjaciółmi….

Ja : usłyszeć normalny oddech Patryka, zobaczyć jak zaczyna normalnie żyć…

 

 

 

…bo komuś się chce…

20160212_140041

Taki piękny prezent dostał Patryk w ostatnim czasie…

DZIĘKUJEMY!!!!!

Wczoraj odbył się koncert, w trakcie którego zbierano środki na leki dla mojego syna….

DZIĘKUJEMY!!!!

Prawie każdego dnia jakaś wrażliwa osoba wpłaca pieniądze na SIEPOMAGA dla Patryka…

DZIĘKUJEMY!!!!

Wspierają nas nasi przyjaciele….a własciwie to już rodzina…

DZIĘKUJEMY!!!!!

Jest z nami nasza rodzina z Kościoła….również modlitwą….

DZIĘKUJEMY!!!!

Mamy świadomość, że nie jesteśmy sami…że tyle osób…czasami zupełnie obcych nas wspiera…że komuś się chce…że patrzy dalej , niż czubek własnego nosa…Wszystkim bardzo dziękujemy…ale jednocześnie zastanawiam się, co by było, gdybyśmy byli zdani tylko na własne siły? …jakie szanse miałby Patryk na przeżycie?

Mama chorego na mukowiscydozę chłopca pisze bloga..,,Po tamtej stronie lustra” Niezwykłe , wzruszające teksty. Ostatni o rodzinie, w której jest dwóch chłopców dotkniętych tą chorobą. Na pytanie , o czym marzy , ich mama odpowiada – o śmierci dla nich, żeby się już nie męczyli… jej marzenie się spełniło…już ich nie ma ….ale czy tak by było, gdyby mieli pomoc, odpowiednią opiekę?..

Patryk od miesiąca jest w domu. I ja też marzę…W długie bezsenne noce , kiedy bezsilna słucham jego kaszlu marzę, że dzwoni telefon, że są płuca, że tym razem dla niego…Marzę, że razem idziemy na długi spacer, albo macham mu na pożegnanie , kiedy z dziewczyną wyrusza w podróż….marzę..bo inaczej już bym zwariowała…

Robimy wszystko, żeby odwlec w czasie przyjęcie do szpitala. Na oddziale grypa…nawet lekarza zmogła…Dla chorych na mukowiscydozę to może być wyrok….dla Patryka napewno…

 

 

Nadzieja umiera ostatnia…

Nie trać nadziei…Nadzieja umiera ostatnia…czyżby ?

Stoję w oknie i podziwiam wschód słońca. Dawno nie bylo tak pogodnego nieba..na choryzoncie mieni się wszystkimi odcieniami czerwieni,za chwilę wytoczy się olbrzymia rozświetlona kula…Świat jest taki piękny…nawet o tej porze roku, obdarty z barw, szary, osnuty dymem z kominów…a jednak taki cudny, doskonały…

Nasłuchuję odglosów z pokoju Patryka…przed chwilą minął atak kaszlu, chyba zasnął…szum koncentratora tlenu zagłusza ciężki oddech…

Ostatnio wszystko ma znaczenie, wpływ na samopoczucie, na siły…godziny posiłków, kolejność podania tony leków, inhalacji, pogoda, nawet halny, który wieje w górach…nie jestem w stanie przewidzieć, co przyniesie kolejny dzień..

I tak bardzo czekam…i coraz bardziej się boję…

Wczoraj znowu odeszło kolejne MUKODZIECKO…dziewczynaka młodsza od mojego syna…nie rozumiem…każda taka informacja mrozi mi krew w żyłach…dla mnie , bez względu na wiek…to są dzieci, które w większości nigdy nie zasmakowały normalnego życia, nie odetchneły pełną piersią…gasną , jak zdmuchnięty płomyk świecy…

Jedna z mam pisze – Dwa dni temu byliśmy na kontroli. Wszystko było super, tak bardzo się cieszyliśmy…a dzisiaj gorączka , kaszel, bez sił…nie wiem jak to zniosę…emocjonalna huśtawka…i bardzo boli patrzenie na cierpienie dziecka…

Tak bardzo ją rozumiem. Wciąż przez to przechodzimy. Nawet jak jest odrobinę lepiej, to boję się, że moja radość zbudzi demony…

Czasami przychodzą niechciane myśli – a może ta nadzieja , którą się karmimy jest złudna?…może to kolejny miraż , w który uwierzyliśmy? zwątpienie tylko czeka, żeby nam zatruć myśli i serce…

W bezsenne noce modlę się o siły…o wiarę…   Nawet nie dla siebie…dla Patryka….

I myślę…co by było, gdybyśmy w tej walce byli sami? czy dalibyśmy radę?… Każdego dnia otrzymujemy dowody wsparcia, zrozumienia, przyjażni , miłości… i wtedy wstydzę się swojej słabości…

I jak to mówi pewna niezwykła , mądra dziewczyna…. -Nie masz wyjścia! Mamy zwolnienia nie biorą! Musi być dobrze!!!!!wpid-20150329_204356.jpg