Poranek…..trochę późny;-)

Nie zdarza mi się to jakoś niezwykle często, ale dzisiaj zaspałam…i to to masakrycznie. Patryk Sumamed zamiast o 6.00 dostał dwie godziny później.Właściwie to by było nic wielkiego, ale kolejne leki też są opóźnione i zaburzony cały rytm dnia. Przy takiej ilośći zabiegów ma to ,niestety już znaczenie.
Patryk każdego wieczoru ma podwyższoną temperaturę -nic strasznego- ok. 37.5°. W nocy spada, bowiem rano jest już poniżej 36°. Skutkiem ubocznym jest pocenie się i kilkakrotna zmiana piżamy. Gorzej z pościelą- tą już trudniej wymienić. Większość kołder i poduszek jest z wsadem z tworzywa sztucznego. Ja też takie mam, bo łatwiej uprać w pralce. Jednak każdego ranka , po ciężkiej nocy wszysto można było wyżymać.
Dzwoniąc do Szczecina opowiadam o wszystkich istotnych wydarzeniach związanych ze zdrowiem Patryka,o tym problemie też. Dr. zajmująca się moim synem podpowiedziała mi , żebym wszysto wymieniła na bawełniane. Nawet nie wiedziałam, że są kołdry z czystej bawełny.
Problem nie zniknął, bo nie znikneła przyczyna, ale nie ma porównania. Zapomnieliśmy już chyba, że to co naturalne jest najlepsze. I co ważne wszystko można prać w 60° w pralce.
Patryk mozolnie, ale sukcesywnie nadrabia straty w wadze. Jeżeli tylko dłużej pobędzie w domu to jest nadzieja, że przynajmniej osiągnie to minimum centylowe.
No i czekamy..
Czasami naprawdę jest bardzo trudno…tracimy siły…z różnych powodów i w różnych momentach…
I najczęściej wtedy , kiedy już jest bardzo źle najdobitniej widzimy tą szczególną opiekę Bożą…Dłoń, która pomaga nam stanąć na nogi i znowu uwierzyć….
Dziekuję….za przywrócenie sił…i nadziei..

Reklamy

Mieć nadzieję…

Mieć wiarę…pomimo wszystko…tak trudno. I nadzieję…
Minął tydzień od powrotu Patryka do domu. Niby niewiele czasu, ale kiedy każda minuta to walka…ten czas to wieczność.
Noc bez kaszlu, wieczór bez temperatury, dzień bez duszności, mdłości i bólu brzucha….wielkie, nieosiągalne marzenia.
Wiem, wiem, że nie jesteśmy sami. Ale noc budzi wszystkie demony. Patryk ma 19 lat. 19 lat życia na krawędzi. Jest zmęczony i ….
Powolutku, mozolnie odbudowujemy utracone kilogramy. Jeszcze poniżej dopuszczalnej normy, ale już coś drgneło na wadze. Potrzebujemy trochę czasu w domu, bez większego zaostrzenia.
I czekamy….
I choćbym nawet szedł ciemną doliną,
Zła się nie ulęknę, boś Ty ze mną…

Wieczorem pierwsza inhalacja…

Dzisiaj pierwsza w tym cyklu inhalacja Bramitobem. Miejmy nadzieję, że zadziała na tyle, by Patryk poczuł się lepiej i nieco dłużej pobył w domu.
Większy ma też komfort zabiegu, bo nie ma przy tym leku skurczu oskrzeli jak przy kolistinie.
Wszystko pięknie , tylko cena przerażająca.

image

Cena 5150 złl…. a takie małe pudełeczko…na 28 dni…inhalacja 2/ dziennie.

Dom jak lekarstwo…

Kilka dni w domu…i chyba troszkę lepiej. Na stan płuc, na kaszel nie mam wpływu, ale mogę w domu dopilnować wszystkich innych rzeczy – wysokokaloryczne posiłki, witaminy, zabiegi..
Nie wiem, czy uda nam się odbudować straty – ważne,żeby urtzymać chociaż to co jest…
Czekamy na telefon ze Szczecina. W piątek wysłałam wypis. Ciekawa jestem, jak się ustosunkują do aktualnych badań.
A teraz wyjazd do W-wy po TOBI.
To jakaś masakra- 5 000 za lek do inhalacji na 28 dni!!!!! I żadnych szans na refundacje…
Za to pogoda taka jaką lubimy- słonecznie i sucho. Oby jak najdłużej. Patryk o wiele lepiej się wtedy czuje.
Wczoraj udało nam się nawet pospacerować po lesie…a na kolację były maślaczki 😉 pychota..

Nareszcie w domu…smutno…

Wczoraj przywiozłam moje dziecko ze szpitala- po trzech tygodniach. Jeszcze nigdy nie był po leczeniu w tak złej formie. Bardzo schudł. Boję się, że waga może stanowić problem w Szczecinie.I może być wielki problem z jej odbudowaniem.
I ten okrutny, niekończońcy się kaszel.
Nie wiem zupełnie co mogę zrobić. W pn. jadę po TOBI. Mam już receptę.
Serce mi pęka…

…pacjent…

Zastanawiam się, na którym miejscu w stopniowaniu priorytetów w służbie zdrowia jest pacjent. Wraz z nowymi doświadczeniami nabieram niestety przekonania, że gdzieś na szarym końcu.
Patryk jest jeszcze w szpitalu. Zmęczony i zniechęcony. Nie tylko on za czyjąś bezmyślność i brak wyobrażni płaci wysoką cenę. Jeszcze kilka osób po  ,,porządkach,, szpitalnych musi mieć przedłużony pobyt.
Wczoraj zadzwoniłam do Kliniki w Szczecinie. Bardzo się boję, że mamy coraz mniej czasu. Natychmiast dr. zajmująca się Patrykiem skontaktowała się z lekarzem z Płockiej. Dzisiaj Patryk miał już dodatkowe badania, m.in. test wysiłkowy. Może jutro wróci do domu?
Bardzo , bardzo bym chciała. Ostatnie tygodnie spędził poza domem.
Potrzebujemy trochę normalności…
Wierzę w moc modlitwy…i o nią proszę wszystkich, którzy też tak czują…
I dziękuję wszystkim za każdy gest i słowa wsparcia…