Odpowiedzialność- cokolwiek znaczy…

Kaszel, kaszel, kaszel –  jak ja go nienawidzę.  Nic nie ma wpływu na nocne  czy poranne ataki. Inhalacja i drenaż wieczorny wcześniej, później, w innej kolejności użyty sprzęt , intensywność. I im dalej od leczenia dożylnego tym gorzej.  Tym Patryk bardziej zmęczony.

Miałam nadzieję, że spędzimy trochę czasu z najbliższymi, i okazuje się, że nic z tego . W rodzinie wirus. Nawet spotkanie ze zdrowymi osobami mającymi kontakt z chorym może okazać się niebezpieczne dla Patryka.

I tym sposobem , te wolne dni , tak jak w poprzednie święta będziemy pewno w domu sami.

Wczoraj spotkałam się wreszcie z Magdą , koleżanką Patryka – sprawczynią zamieszania , które panowało w Tarczynie przez dwa weekendy. Jestem pełna podziwu dla niej , i dla jej rodziców.  Taka córka to skarb.  Ona ma 17 lat.  Potrafiła zmobilizować do działania mnóstwo ludzi. Zorganizowała  całodzienną  imprezę  (bo to nie był występ jednego zespołu)  dla kilkuset osób. Potrafiła przekonać i wciągnąć do działania dorosłych, chociaż mało kto wierzył , że jej się uda. Jest miła , uśmiechnięta, piękna i tryska pozytywną energią. Myślę, że dokona w życiu niezwykłych rzeczy, bo jest ambitna (pozytywnie) i ma serce i wrażliwość. I niech mi ktoś powie ,że nasza młodzież jest egoistyczna.

MAGDO  – BARDZO  CI DZIĘKUJEMY!

Bardzo dziękujemy wszystkim , którzy wspierali te wszystkie działania i pracą i finansowo. Dziękuję naszej rodzinie z Kościoła w Podkowie – wszystkim i każdemu z osobna. Pomoc przyszła w najtrudniejszym momencie. I ciągle mamy dowody, że nie zapominacie o nas.

Wczoraj odbył się koncert  Młodzieżowej Orkiestry  Symfonicznej z Ukrainy w Częstochowie.  Też  charytatywny. To  z kolei, i wiele innych  pozytywnych zdarzeń, które mają miejsce w ostatnim czasie zawdzięczamy naszym przyjaciołom z zespołu EMAUS. Mam nieodparte wrażenie, że ciągle są ostatnio w drodze – bo albo jadą , albo wracają- i martwię się , bo pogoda nie sprzyja podróżom.Do nas docierają tylko echa , tego co robią, albo co mają w planach w związku z pomocą dla Patryka, ale to i tak przerasta nasze wyobrażenie.

W tym tygodniu udało mi się spotkać też z naszymi przyjaciółmi (albo bardziej już rodziną) z Warszawy. Znamy się  16 lat, i tu sprawdza się w 100% powiedzenie- przyjaciół poznaje się w biedzie.  Zawsze , kiedy myślałam , że już koniec, że już nie dam rady -mogłam liczyć na ich pomoc. W każdej postaci. Są młodsi ode mnie  ( co nietrudno) , ale ciągle właśnie od nich uczę się co ważne w życiu. Tworzą niezwykłą rodzinę, gdzie szacunek i uczciwość są na pierwszym miejscu.

I moje dzieci -Ola , Dominik, Monika. Nawet nie wiem co powiedzieć. Zawsze mogę na nich liczyć. Nawet czasem myślę, że takiego zdrowego egoizmu trochę by im się przydało , bo ciężko im będzie w życiu.

I  Patryk. Nigdy nie narzeka. Cieszy się z drobiazgów. Uśmiecha się , czasami przez  łzy.

Nie wiem co przyniesie przyszłość. Nie wiem co będzie jutro, pojutrze.

Wiem co jest dzisiaj.  Bóg dał nam nadzieję. I codzienne dowody, że nie jesteśmy sami.

Dziękuję wszystkim za słowa otuchy i wsparcia.

 

Reklamy

Miłość – co dla nas znaczy?

Chociaż za oknem biało, to nie ulega żadnej wątpliwości ,że mamy wiosnę i Święta Wielkanocne. Wczoraj weszłam do sklepu po jakieś drobne zakupy, i zastanawiałam się czy nie wyjść – takie tłumy. Nagle wszyscy mają większe potrzeby, pojemniejsze żołądki. Szał i mord w oczach. Zapomnij, że ktoś Cię przepuści w kolejce, albo się uśmiechnie.

Większość ludzi ,bez względu na wyznanie wierzy w śmierć Syna Bożego. Wierzą .że oddał życie za nas. Zapłacił najwyższą cenę za tych, których kocha. Czy w tym szale pamiętamy jeszcze o tym? Czy zastanawiamy się co to znaczy? Tak naprawdę nie ważna jest data, tylko fakt. Codziennie możemy dziękować Bogu za taki dar, bez szczególnej okazji.

Nawet osoby niewierzące, zdeklarowani ateiści wciągani są w ten świąteczny wir. Wszyscy składają sobie wzajemnie życzenia. Nareszcie mają czas, żeby spotkać się z najbliższymi. Zjeść razem posiłek , porozmawiać. Tylko szkoda, że odbywa się to tak rzadko i takim kosztem . Fajnie by było, gdybyśmy  potrafili zatrzymać się w tym pędzie tak bez szczególnej okazji.

Często mówimy, gdy cierpi ktoś , kogo kochamy, że zamienilibyśmy się z nim, albo że oddalibyśmy życie za niego. Mocne słowa.  Ja też często mówię, że gdyby to było możliwe wzięła bym na siebie całe cierpienie mojego dziecka. Czy to tylko puste słowa? Mam nadzieję, że nie.

Mijają właśnie dwa tygodnie jak wróciliśmy do domu. Oglądaliście może „Dzień świstaka”? Czuję się trochę jak bohater tego filmu. Każdej nocy słucham z bólem serca jak mój syn  kaszle,a każdy dzień wypełniony jest zabiegami i innymi czynnościami związanymi z walką z mukowiscydozą. I odnoszę wrażenie, że od pół roku jest tak. że jeżeli zrobimy coś dla własnej przyjemności, to natychmiast mój syn płaci za to bardzo wysoką cenę. Nawet najzwyklejsze spotkanie z najbliższymi musi być dobrze przemyślane – czy czasami nie czai się gdzieś jakaś infekcja. A i tak co ma być , to będzie.

Kochani, życzę Wam wiary ,nadziei  i miłości. Życzę Wam, żebyście nigdy nie musieli się zastanawiać czy  oddalibyście życie za osobę , którą kochacie. Życzę nam wszystkim, żebyśmy potrafili czerpać radość z każdej chwili ,która jest nam dana.

Bo to chyba nie chodzi o te  zajączki i kurczaczki, prawda? 🙂

 

Codzienność?

Słucham jak Patryk kaszle  i zastanawiam się ,czy powinnam się już przyzwyczaić? Czy rodzice i bliscy chorych powinni zacząć traktować  kaszel jak taki codzienny element życia? Czy ogłuchnąć i oślepnąć? Przestać się zastanawiać  nad tym, że jak to ja bym tak kasłała ,to pewno już bym zapłakana i obolała leżała gdzieś w kącie.

Nie wiem ile czasu tym razem będziemy w domu. Cieszymy się z każdej darowanej chwili. Patryk jest taki szczęśliwy , gdy może realizować swoje małe marzenia.

Proszę Was o modlitwę , potrzebujemy jej bardziej niż kiedykolwiek.

Bo zaczęliśmy wierzyć, że może być jednak wszystko dobrze.

Bo ciągle bardzo się boimy.

Pierwsze wyjście z domu…

Pierwsze wyjście z domu i … ogarnia mnie przerażenie . Znowu coś się zaczyna dziać.

Po dwóch tygodniach od wyjścia ze szpitala wczoraj na chwilę pojechaliśmy do  moich starszych dzieci na działkę.  Nie byliśmy tam od sierpnia zeszłego roku, bo ciągle albo byliśmy w szpitalu , albo z zaostrzeniem w domu. Nie byliśmy w żadnym sklepie. nie spotykaliśmy się z nikim innym, nie byliśmy w żadnym miejscu , które potencjalnie mogłoby być dla Patryka  źródłem jakiejś infekcji.Zachowaliśmy szczególną ostrożność.

I niewiele to dało.  Poranek ciężki, z kaszlem. Jak słucham i patrzę jak Patryk się męczy ,to zamiera mi serce. Jak  długo tak można? Miałam nadzieję, że choroba chociaż odrobinę pozwoli mu odpocząć.

Nie wiem co będzie dalej. Tak bardzo się boję. Najgorsza jest ta niemoc. Takie dziwne wrażenie, że od strony medycznej jesteśmy skazani na siebie.

Mam ochotę wrzeszczeć – ludzie obudźcie   się !!! Umierają dzieci , którym można pomóc! Wspaniali , młodzi  , którzy nic jeszcze dobrego nie przeżyli. Dajcie im szansę pokazać, że są  warci , żeby żyć!

I wciąż czekamy na telefon w sprawie kwalifikacji. Przecież wszyscy mamy mnóstwo czasu…

Rozpacz:-(

Rozpacz, ból, strach…Jak sobie radzić z tymi uczuciami? W zeszłym tygodniu znów odeszło dwóch chorych na mukowiscydozę. Jeden z chłopców miał 16 lat.  3 lata temu odszedł jego 14 letni brat .Z całego serca współczuję rodzinie. Nie jestem w stanie sobie wyobrazić co przeżywają.

Tak kończy się walka z mukowiscydozą. Jest ona bardzo trudnym przeciwnikiem. Bez przeszczepu chory nie ma szans wygrania tej nierównej walki.

A my ciągle czekamy na telefon.

 

Śmiech to zdrowie…

Często słyszymy takie powiedzenie – śmiech to zdrowie.  Oczywiście w pełni się z tym zgadzamy. Kiedy się śmiejemy pracują różne mięśnie, dotleniamy się , wydzielają się endorfiny, czujemy się szczęśliwi.  Takie to  proste dla nas wszystkich…ale już niekoniecznie dla chorych na mukowiscydozę. Kiedy choroba robi spustoszenie w płucach, kiedy zalegają w nich duże ilości wydzieliny przy spontanicznym śmiechu człowiek zaczyna kasłać. I wierzcie mi , nie jest to taki kaszel jak u potencjalnie zdrowych osób,. Czasami wydaje się ,że ten chory nie złapie oddechu.

Jest to szokujące   dla postronnych osób, które nie znają istoty muko.  I różnie reagują- zaskoczeniem, niesmakiem. Często też chory bojąc się niekontrolowanego ataku kaszlu unika śmiechu. Bo taki kaszel jest bardzo męczący.

Zresztą często po prostu jest mało okazji i powodów, żeby szczerze się pośmiać.

Wczoraj odwiedził nas przyjaciel. Marek poza wieloma zaletami i  talentami posiada niesamowitą wiedzę z różnych dziedzin . Patryk był zachwycony, że wreszcie po tygodniach izolacji, kiedy był skazany tylko na moje towarzystwo może z kimś takim podyskutować.

I usłyszałam znowu jego głośny , radosny śmiech .  Pierwszy – zakończony ostrym atakiem kaszlu. I znów , coraz odważniej , radośniej.

Nawet pewno nie zwracacie uwagi , kiedy wasze dzieci  czy bliscy się śmieją. to jest takie naturalne. A ja siedziałam w drugim pokoju i płakałam.  U nas wszystko ma inny wymiar , nawet śmiech.

” Nadzieja ma skrzydła, przysiada w duszy i śpiewa pieśń bez słów, która nigdy nie ustaje, a jej najsłodsze dźwięki słychać nawet podczas wichury”

To są słowa cytatu, który przysłały Patrykowi dzieci z domu dziecka w Koninie po koncercie zespołu Emaus.  Dzieci – mali ludzie o wielkich sercach.  Doświadczeni już w okrutny sposób przez los, ale w szczególny  sposób wrażliwi na cierpienie innych.

Bardzo, bardzo Wam dziękuję! Z całego serca!

Pn. -nowy tydzień, nowe nadzieje…

Zaczynamy nowy tydzień w domu. Nie ma może jakiejś znaczącej poprawy, ale nie jest też tak , że już w kilka dni po powrocie ze szpitala stan Patryka dramatycznie się pogarszał. Są problemy z ewakuacją wydzieliny, która po tak intensywnym leczeniu robi się jeszcze bardziej lepka i gęsta. Więcej wysiłku wymaga jej usunięcie z płuc.

Ponieważ Patryk przyjmuje duże dawki sterydów, ma zalecenie żeby mierzyć regularnie cukier we krwi, Tym bardziej, że miał jakiś czas temu hiperglikemie po sterydową. Wyniki są podwyższone , ale też nie ma na razie paniki. Dobrze się składa, że mój syn woli mięso niż słodycze.

W częstym użyciu jest też pulsoksymetr.  Regularnie sprawdzamy nasycenie tlenem i tętno. Zastanawiam się nad zakupem takiego urządzenia z alarmem. Chodzi mi o to , żeby Patryk nie był całą noc podpięty do tlenu, a tylko wtedy , gdy jest naprawdę taka konieczność. Przerażają mnie jednak ceny . Wszystkie te medyczne cuda są strasznie drogie. Patryk ma problem z nosem – tlen mu bardzo wysusza, ma krwawienia . Regularnie płucze zatoki roztworem soli, ale to niewiele daje.

Powoli przywracamy też kontakty ” bezpośrednie” ze światem zewnętrznym. Do tej pory i Patryk był bardzo wymęczony i baliśmy się nowej infekcji – więc była izolacja. Stęskniliśmy się jednak już tak za rodziną, że wczoraj  był mały zlot tych , których kochamy. Było super. Patryk tak się ucieszył z tego rodzinnego spotkania, że nawet nie narzekał na najmłodszych członków rodziny – trzech urwisów ,moich wnuków.

Mój syn jeszcze śpi, a ja z nadzieją i uśmiechem patrzę na jego spokojną buzię. I słucham oddechu . Nie ma dla matki wspanialszego dźwięku, niż spokojny oddech dziecka chorego na mukowiscydozę. I nie ważne, ile to dziecko ma lat.