W domu…

Jesteśmy w domu…od czwartku…chociaż na chwilę…

Trochę na siłę, trochę na własne życzenie Patryk został wypisany ze szpitala…w pewnym sensie z mojej winy. Posypałam się, dawno nie byłam tak chora…

Stres straszny…że zarażę Patryka, że nie jestem w stanie pomóc Mu , kiedy tego potrzebuje, że kompletnie nie mam siły…

I po raz kolejny wniosek – w porównaniu z moim synem jestem słaba jak małe dziecko. Wystarczy porządniejsze przeziębienie i już po mnie…

Dobry Boże … Ty wiesz, kiedy nasze siły są na wyczerpaniu…

Reklamy

Uśmiech przez łzy…

Uśmiechamy się …oboje…do życia, do ludzi, a przede wszystkim do siebie wzajemnie…

Chowamy głęboko strach …skrywamy obawy…niewypłakane łzy…uśmiechamy się do siebie, rozumiejąc się bez słów…

Nie unikamy trudnych tematów, nie mamy tematów tabu…rozmawiamy, albo oglądamy głupkowate programy, śmiejemy się z wpadek polityków…

Syn i mama…dwoje ludzi, którzy próbują ,,normalnie” żyć w nienormalnych warunkach…

Wtedy, kiedy to drugie nie widzi, patrzymy na siebie z troską…mi serce pęka, kiedy widzę jak mój syn dyskretnie ogląda swoje nadgarstki….znowu chude…a on martwi się, że wyglądam na zmęczoną…

Nie wiem z kąd ma taką życiową mądrość, równowagę i siłę, której mi często brakuje…

Jesteśmy wciąż w szpitalu…po miesiącu leczenia, zmianach antybiotyków, odnoszę wrażenie, że może zaczynać się od początku…znowu kaszel…męczący, infekcyjny, nasilający się…nie wiem co będzie do jutra…

Na oddziale wszyscy się duszą, nie ma szans , żeby chociaż na koniec leczenia odizolować Patryka…błędne koło…

 

Wstań…nie jesteś sam…

Do życia budzi się kolejny dzień… na szpitalnym korytarzu odgłos pospiesznych kroków personelu…pacjenci podnoszą się powoli z łóżek…zewsząd słychać uporczywy, męczący kaszel….w końcu to szpital chorób płuc…część chorych robi inchalacje…część ( chyba większa ) biegnie zrobić inchalacje w palarni – nie ma to jak dymek z samego rana 😉  lżej się oddycha…

Patryk śpi jeszcze. Nocne żywienie już odłączone, do żyły spływają  resztki porannego antybiotyku…śniadanie podano…leki też..

Dzień jak codzień. Na razie bez zmian. Może w przyszłym tygodniu zapadną jakieś decyzje…a może to już ten czas, kiedy trzeba zamieszkać w szpitalu? zobaczymy…

Całe szczęście, że szpital teraz nie wiąże się z całkowitym brakiem kontaktu ze światem, z przyjaciółmi…jest internet , telefon…szkoda, że Timonka nie mogę przywieść…

wpid-wp-1437582663604.jpeg

Cena człowieczeństwa….

Nasze poczucie wartości, człowieczeństwa, godności…gdzie są granice, jak się nie poddać i nie upaść…z kąd czerpać siły i pozytywną energię ????

Czwarty tydzień Patryk w szpitalu. Było tak źle , że intensywne leczenie dopiero taraz zaczyna przynosić widoczne efekty. Nie wszystko jednak daje się odbudować…kompletny brak apetytu, a w związku z tym spadek wagi, odma ani myśli się wchłonąć, dalej koszmarne ilości wydzieliny, ogólne osłabienie….można wyliczać w nieskończoność….Cały czas jestem z nim, chociaż podłoga coraz gorzej mi się kojarzy 😉

Mamy w tej chwili naprawdę jedno, jedyne marzenie…telefon…i że płuca to te właściwe… Nie potrafię o niczym innym myśleć, o nic innego się modlić, nie potrafię skupić się na czytaniu, rozmowie, na oglądaniu filmu….na niczym…

Cudem jest, że mamy tak duże wsparcie…rodziny, przyjaciół, osób, które nigdy Patryka nie spotkały, albo nasze drogi gdzieś się tylko przecieły…Patryk nie może, a ja czasami nawet nie jestem w stanie podziękować…wstyd mi, ale … chyba nie mam sił…

Przepraszam !!!

Przestaję nawet pisać…bo..nie wiem…boję się? boję się marzyć? boję się mieć nadzieję? nie wiem , jak radzić sobie z emocjami?

Najbardziej boję się o Patryka…jest silny…nigdy nie płacze …nigdy nie narzeka…jest pogodzony ze sobą i z losem… wszystko chowa głęboko w sercu…

A ja nie potrafię…nie płaczę już…nie potrafię, ale po kawałku umieram , kiedy On cierpi…

 

Walka z wiatrakami….

Dwa tygodnie leczenia…a co chwila coś nowego…

Mukowiscydoza -złośliwa, nieprzewidywalna, okropna małpa..( nie ubliżając małpom…)..po dwóch tygodniach leczenia, ciągłych zmianach leków, efekt jest taki, że zaostrzenie nieco odpuściło, ale za to rozszalały się grzyby…chyba gorsze , niż bakterie…cały czas problem z opłucną…jedyną pociechą jest spadek bardzo wysokiej temperatury…

Od szaleństwa chroni mnie chyba tylko wiara i szczególna opieka Boża…Patryk, przy całym swoim spokoju ducha i niezwykłej pokorze…coraz słabszy… smutniejszy…   i bardzo cierpi…

Dzisiaj, po trudnej nocy, nie lepszy poranek..Patryk śpi, a ja …szkoda gadać…siedzę i wyrzucam sobie brak sił, cierpliwości…a może wrażliwości? próbuję przypomnieć sobie , kiedy ostatnio płakałam?..tak z całego serca , oczyszczająco…i nie pamiętam…robię się twarda, może nawet bezwzględna, zamykam się w swoim małym świecie…przestaję rozmawiać z ludźmi…

A przecież nie jesteśmy sami…z każdej strony płynie do nas dobra energia, wsparcie w każdym wymiarze, mamy siebie, rodzinę, przyjaciół, wiarę i Boga…

A i tak tracimy nadzieję…

Przed chwilą rozmawiałam z Dr. zajmującym się moim synem…czy jest w kontakcie ze Szczecinem, czy dzwoni tam, rozmawia…bo ja już nie….Dzwoni …i nic się nie zmienia….pierwsze, odpowiednie płuca dla Patryka…

I czekam..patrzę na telefon, z nadzieją…budzę się w nocy..i czekam…idę do sklepu, szybko, żeby nie tracić czasu…i czekam…wyglądam przez szpitalne okno…i czekam…czekam …czekam…

Na niczym dłużej nie mogę się skupić…nie mogę czytać, oglądać filmu, rozmawiać , żyć…  czekam..

A jak czeka moje dziecko????wpid-wp-1433153920523.jpeg

Wrażliwość zanika???

Co się z nami dzieje ?…..czy wrażliwość zanika ?….czy empatia jest towarem deficytowym ?…

Dzisiaj jakaś mama zamieściła na fejsie odpowiedź, jaką dostała z drukarni na jej pytanie , czy owa nie zgodziłaby się taniej wydrukować ulotek z prośbą o 1 %. Nie będę przytaczała całej ( odmownej ) przykrej w wydźwięku odpowiedzi, ale zdanie na koniec mnie powaliło. Pan zasugerował zastanowienie się nad płodzeniem TAKICH dzieci.

Gratuluję rozumu i delikatności. I życzę zdrowia jemu i jego najbliższym….bo niestety los bywa przewrotny…i nigdy nie wiemy, co nam się może przytrafić.

W takich momentach wszyscy zaczynamy się zastanawiać , co dzieje się z tym światem? z ludźmi ?

Na szczęście to nie jest norma…to tylko niechlubny wyjątek…

Wiem, co mówię!!!!!  Od lat zmagamy się z przeciwnościami losu, mój syn walczy z chorobą. Rzeczywiście, czasami spotykamy na swojej drodze mało przyjemne osoby. Omijamy takie szerokiem łukiem…a czasami okazuje się , że to był tylko pozór, a w dalszym czasie nawet zawiązała się nić sympatii…

A ostatnio ?…cóż…dzisiaj córka Pana , który dopiero przyszedł na leczenie zaproponowała mi nocleg u siebie…możliwość odpoczynku, umycia się…Przecież mnie nie zna , nie wie jakim człowiekiem jestem….

Nienawidzę choroby, która przysparza Patrykowi tyle cierpienia, serce mi pęka , kiedy patrzę przez co przechodzi….ale chociaż bywa ciężko, nie tracę wiary w człowieka…każdego dnia dzieją się rzeczy, które tą wiarę umacniają i dają nam siły..

Patryk wciąż w szpitalu…co dwa – trzy dni ma modyfikowane leczenie. Niestety, pomimo mojej obecności i opieki trochę schudł. Kompletnie nie ma apetytu…pewno to odpowiedź organizmu na antybiotyki…Na szczęście, nie ma już temperatury i jest nieco silniejszy. Nawet paznokcie przestały straszyć sinością…

I znowu budzi się nieśmiało nadzieja…i zaczynamy się uśmiechać…chociaż przez chwilę…