Archiwa kategorii: Podziękowania

Termin zabiegu…

Większość z nas tak przeżywa koniec starego i początek nowego roku, jakby miało w związku z tym zmienić się całe nasze życie. Robimy jakieś postanowienia, obiecujemy sobie, że nagle będziemy robić wszystko, co do tej pory z jakiegoś powodu było kompletnie niemożliwe . Nagle staniemy się lepsi, mądrzejsi, a nasza wola …o ,to dopiero będzie silna. Gdyby to było takie proste…

Mamy termin zabiegu – znowu sobota- 11-01. O 8.30 mamy stawić się w szpitalu. Jeszcze nie wiadomo, czy uda się wyjmując uszkodzony element portu  wstawić nowy, czy konieczne będą dwie operacje.

Modlę się, żeby wogóle się udało, bo Patryk kaszle masakrycznie. Od wczoraj bierze poza levoksą jeszcze jeden antybiotyk, który musi być podawany cztery razy na dobę i tak naprawdę na pusty żołądek. Do tego dochodzą leki , które nie mogą być przyjmowane z antybiotykami. Mam problem z rozpisaniem planu dnia- po raz kolejny, bo to nie pierwsza taka sytuacja.   Czasami boję się, że więcej szkody robią te tony leków, niż sama mukowiscydoza. Coraz częściej bóle brzucha stają się bardzo dokuczliwe, jakby mało było innych kłopotów.

Mamy nowy rok i stare problemy…może to tak z rozpędu na początek? a dalej będzie już tylko lepiej?

Reklamy

Podziękowanie…

Dostaliśmy wsparcie- wielki dar serca. Nawet nie wiem komu podziękować. Powiedziano Patrykowi, że trzeba dziękować Bogu ,bo to On otwiera ludzkie serca. Wiem i każdego dnia i w każdej chwili dziękuję.

Ale dziękuję też ludziom, którzy te serca mają…

Z całego serca wszystkim i zawsze…dziękuję…

Dziękuję Bogu, że nie jesteśmy w trudnych chwilach sami…bo On wie kiedy nasze siły się kończą…i wtedy posyła ludzi…

PODZIĘKOWANIE!

Z całego serca dziękuję wszystkim , którzy rozliczając się z Urzędem  Skarbowym odliczyli 1% swojego podatku na rzecz Patryka . 

Własnie część tych wpłat jest już nam znana . Nie mamy wprawdzie wglądu w szczegółowe rozliczenia ( ochrona danych osobowych) , ale wiemy ogólnie jaka kwota wpłynęła na konto Patryka w PTWM.(do wglądu na stronie tow.)

Bardzo , bardzo dziękuję.

Dzięki tym środkom możemy kupić niezbędne leki i sprzęt ,a Patryk ma większe szanse w tej nierównej walce, którą toczy każdego dnia.

Mama Patryka

Iwona

Cisza -jak pięknie brzmi…

Poranek . Cisza. Za oknem słońce , śpiew ptaków. Nasłuchuję uważnie – nic , cicho .

Nawet sobie nie wyobrażacie jakie to uczucie . Mój syn śpi i nie kaszle . Tak mało potrzeba do szczęścia . Trochę spokoju.

Wczoraj cały dzień pokasływał . Wieczór też nie nastrajał optymistycznie – dziwny , infekcyjny kaszel . Niestety , w upał bardzo łatwo się przeziębić . Wystarczy , że spocone ciało owieje wiatr , albo przeciąg . I tak chyba było z Patrykiem w piątek . Układ odpornościowy  po tak intensywnym leczeniu i przy sterydach chyba nie działa zbyt dobrze . Mogę mieć tylko nadzieję , że poradzi sobie bez kolejnego , dodatkowego antybiotyku .

Zdumiewa mnie siła i optymizm Patryka . Choroba i dolegliwości nią spowodowane są ostatnią rzeczą na której skupia uwagę . Od momentu powrotu do domu cały czas coś robi . Wręcz muszę Go powstrzymywać , żeby chociaż na  razie się nie nadwyrężał . Ma mnóstwo pomysłów i planów . Lato jest idealnym czasem do realizacji większości z nich . A jeżeli mamy dobry powód , żeby rano wstać to już jest dobrze .

Ja też mam masę powodów , dla których już dawno powinnam być na nogach 🙂

Jak zwykle ze wszystkim jestem spóźniona . Nic się nie chce samo zrobić , ani załatwić . Do tego dochodzi jeszcze dobra , ale krótka pamięć . Masakra . Założyłam sobie zeszyt ,żeby zapisywać bieżące sprawy . Patryk jak czegoś zapomina ,to mówi , że to brak potasu w organizmie . Ciekawe , może ja też mam jakieś braki ?  Poza brakiem snu oczywiście .

No  cóż , nie ma lekko . Dobra organizacja to podstawa -podobno . Bo ja ciągle mam z tym kłopoty.

Pięknego dnia sobie i wszystkim życzę – uśmiechu i radości w sercu  !

A wszystko musi się udać !

 

Podziękowanie!!!

Patryk ma zalecony nowy antybiotyk – Branitob . Koszt zakupu 4450 zł . Stały koszt zakupu leków , rehabilitacji, sprzętu i innych rzeczy to ok 4000 zł .

To kosmiczne kwoty dla większości z nas .

Leczenie chorych na mukowiscydozę jest jednak u nas refundowane  w bardzo małym procencie .

To czy zapewni się wszystko , co niezbędne choremu decyduje o jego życiu .

Patryk ma niezbędne leki . Nie byłabym jednak w stanie zapewnić mu sama nawet tych najbardziej potrzebnych .

Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM ZA POMOC !

ZA POMOC FINANSOWĄ , ALE I ZA KAŻDĄ  INNĄ – DOBRE SŁOWO , MODLITWĘ , OBECNOŚĆ OBOK .

Dziękuję wszystkim , którzy okazują nam wsparcie na wile sposobów – dają nam siłę do walki .

Bez Was już by nas nie było .

Dziękuję każdego dnia Bogu , że stawia na naszej drodze tylu wspaniałych ludzi .

Wierzę , że wszystko co dobrego robimy w życiu wraca do nas pomnożone .

Życzę Wam wszystkim mnogich błogosławieństw !!!

Odpowiedzialność- cokolwiek znaczy…

Kaszel, kaszel, kaszel –  jak ja go nienawidzę.  Nic nie ma wpływu na nocne  czy poranne ataki. Inhalacja i drenaż wieczorny wcześniej, później, w innej kolejności użyty sprzęt , intensywność. I im dalej od leczenia dożylnego tym gorzej.  Tym Patryk bardziej zmęczony.

Miałam nadzieję, że spędzimy trochę czasu z najbliższymi, i okazuje się, że nic z tego . W rodzinie wirus. Nawet spotkanie ze zdrowymi osobami mającymi kontakt z chorym może okazać się niebezpieczne dla Patryka.

I tym sposobem , te wolne dni , tak jak w poprzednie święta będziemy pewno w domu sami.

Wczoraj spotkałam się wreszcie z Magdą , koleżanką Patryka – sprawczynią zamieszania , które panowało w Tarczynie przez dwa weekendy. Jestem pełna podziwu dla niej , i dla jej rodziców.  Taka córka to skarb.  Ona ma 17 lat.  Potrafiła zmobilizować do działania mnóstwo ludzi. Zorganizowała  całodzienną  imprezę  (bo to nie był występ jednego zespołu)  dla kilkuset osób. Potrafiła przekonać i wciągnąć do działania dorosłych, chociaż mało kto wierzył , że jej się uda. Jest miła , uśmiechnięta, piękna i tryska pozytywną energią. Myślę, że dokona w życiu niezwykłych rzeczy, bo jest ambitna (pozytywnie) i ma serce i wrażliwość. I niech mi ktoś powie ,że nasza młodzież jest egoistyczna.

MAGDO  – BARDZO  CI DZIĘKUJEMY!

Bardzo dziękujemy wszystkim , którzy wspierali te wszystkie działania i pracą i finansowo. Dziękuję naszej rodzinie z Kościoła w Podkowie – wszystkim i każdemu z osobna. Pomoc przyszła w najtrudniejszym momencie. I ciągle mamy dowody, że nie zapominacie o nas.

Wczoraj odbył się koncert  Młodzieżowej Orkiestry  Symfonicznej z Ukrainy w Częstochowie.  Też  charytatywny. To  z kolei, i wiele innych  pozytywnych zdarzeń, które mają miejsce w ostatnim czasie zawdzięczamy naszym przyjaciołom z zespołu EMAUS. Mam nieodparte wrażenie, że ciągle są ostatnio w drodze – bo albo jadą , albo wracają- i martwię się , bo pogoda nie sprzyja podróżom.Do nas docierają tylko echa , tego co robią, albo co mają w planach w związku z pomocą dla Patryka, ale to i tak przerasta nasze wyobrażenie.

W tym tygodniu udało mi się spotkać też z naszymi przyjaciółmi (albo bardziej już rodziną) z Warszawy. Znamy się  16 lat, i tu sprawdza się w 100% powiedzenie- przyjaciół poznaje się w biedzie.  Zawsze , kiedy myślałam , że już koniec, że już nie dam rady -mogłam liczyć na ich pomoc. W każdej postaci. Są młodsi ode mnie  ( co nietrudno) , ale ciągle właśnie od nich uczę się co ważne w życiu. Tworzą niezwykłą rodzinę, gdzie szacunek i uczciwość są na pierwszym miejscu.

I moje dzieci -Ola , Dominik, Monika. Nawet nie wiem co powiedzieć. Zawsze mogę na nich liczyć. Nawet czasem myślę, że takiego zdrowego egoizmu trochę by im się przydało , bo ciężko im będzie w życiu.

I  Patryk. Nigdy nie narzeka. Cieszy się z drobiazgów. Uśmiecha się , czasami przez  łzy.

Nie wiem co przyniesie przyszłość. Nie wiem co będzie jutro, pojutrze.

Wiem co jest dzisiaj.  Bóg dał nam nadzieję. I codzienne dowody, że nie jesteśmy sami.

Dziękuję wszystkim za słowa otuchy i wsparcia.

 

Podziękowanie!!!

Wczoraj był wyjątkowy dzień- wróciliśmy do domu, Patryk miał imieniny i cały Tarczyn chyba bawił się na koncercie  (albo może trzeba powiedzieć na koncertach)   charytatywnym na jego rzecz, który miał miejsce w jego szkole .

Od kilku dni uważnie śledziliśmy przygotowania do tego wydarzenia. Pomysłodawczynią i główną realizatorką była koleżanka Patryka – Magda Surała. Niesamowita młoda dama. Potrafiła do tego pomysłu zapalić całe mnóstwo ludzi.

Patryk niestety ze względu na stan zdrowia nie mógł nawet na chwilę tam być, ale mnie się udało na parę minut wpaść.Byłam w szoku, to niesamowite z jakim rozmachem wszystko było przygotowane.

Chcę serdecznie wszystkim podziękować za serce .za pracę i za zaangażowanie w przygotowania i realizację, Nawet nie jestem sobie w stanie wyobrazić jaki ogrom pracy wielu osób musiał być włożony, żeby był osiągnięty taki efekt.

Bardzo dziękuję wszystkim , którzy poświęcili swój czas, swój talent i pieniądze ,żeby pomóc mojemu dziecku.

Mama Patryka