Tęsknota za słońcem…

Po bardzo długiej  , dokuczliwej dla wszystkich , a szczególnie uciążliwej dla nas  zimie – nareszcie wiosna . Po paru słonecznych dniach znów jakieś załamania pogody . Pochmurno , wilgoć w powietrzu i  dosyć niskie temperatury. Większości z nas takie zjawiska mogą popsuć najwyżej humor . Ciężko chore osoby  , tak jak Patryk odczuwają takie wahania pogodowe szczególnie dotkliwie.

Patryk wczoraj już miał jakiś dziwny krtaniowy kaszel . Więcej też kasłał w nocy i wymagał więcej tlenu . Ja uważam , że to właśnie wpływ pogody . Zawsze źle reagował na tego typu zmiany , ma taką nadwrażliwość organizmu . Patryk z kolei obawia się , że mija magiczny tydzień od powrotu ze szpitala i już zaczynają szaleć bakterie w jego płucach . Mam nadzieję , że się myli.

Przeczytałam dzisiaj takie zdanie w internecie – „na planowaniu przyszłości upływa nam teraźniejszość ” . No , w każdym razie coś w tym rodzaju.  Nam upływa na walce z chorobą , na czekaniu co nam przyniesie następny dzień , na szpital , na komisję.

A gdzie miejsce na normalność , na radość z tego co jest dzisiaj ? Jak postępować , żeby zachować równowagę ? Żeby nie zatracić po drodze tego co jest ważne?

Żeby strach przed utratą życia nie spowodował , że to życie straci jakikolwiek sens ?

Strasznie to wszystko trudne , a czasami najzwyklejsze decyzje mają wpływ nie tylko ( niestety ) na nasze życie.

Czasami mi się marzy , żebym nie  musiała właśnie przez jakiś czas chociaż o niczym decydować . Nie zastanawiać się nad konsekwencjami . I nie chodzi mi o decyzje typu kupić coś , czy nie . Mam na myśli takie , które mają wpływ nie tylko na moją przyszłość .

Jak dobrze by było przez chwilę być dzieckiem.

Reklamy

Tydzień w domu…

Kolejny raz zaczynamy nowy tydzień w domu po powrocie ze szpitala . Staram się nie zastanawiać na co dzień , jak wygląda życie mojego syna . Zwłaszcza ostatnio. Człowiek jest takim stworzeniem , że przyzwyczaja się z czasem nawet do najgorszych rzeczy . Patryk nie zna życia bez mukowiscydozy . W pewnym sensie te wszystkie ograniczenia są dla niego czymś naturalnym . Nie ma też zbyt wielkich oczekiwań , albo może  nie śmie zbyt wiele oczekiwać od życia .

Serce mi pęka jednak , kiedy widzę , że za każdą chwilę przyjemności płaci bardzo wysoką cenę. I to nie są rzeczy przyjemne w ogólnym pojęciu , typu rozrywka , basen , kino . Na razie o tym nawet nie myślimy . Nawet wyjście do sklepu nie wchodzi jeszcze w grę . Nie pozwalają na to  zasady izolacji .  Chodzi mi np. o dłubanie przy samochodzie , jak jest ciepło . O zarwaną noc , bo przyjechał przyjaciel i wreszcie można porozmawiać z kimś innym niż mama . Dodatkowo ten ktoś ma nieograniczoną wiedzę na różne tematy . Super , szkoda każdej chwili , bo tak mało okazji do takich spotkań .

Tylko za wszystko trzeba płacić . Gorszym samopoczuciem , zmęczeniem , brakiem apetytu. To jest bardzo niesprawiedliwe . Mam ochotę nieraz wyć z żalu i bezsilności.  Czemu jeden robi sobie rzeczy straszne , nie szanuje zdrowia i nic , a drugi pomimo dbania o każdy szczegół musi się ograniczać ze wszystkim .

Mam nadzieję , że uda się wszystko . Odbędą się te wszystkie procedury . Patryk dostanie szansę na to , żeby doświadczyć trochę normalności. Wyjść  na dłuuuugi spacer . Spotkać się z przyjaciółmi . Pracować . Naprawiać swoje kochane samochody . Przesypiać bez kaszlu noce . I oddychać wreszcie pełną piersią.

Tylko tak trudno czekać .

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ptasi koncert…

Niedzielny poranek ,cisza , jeszcze wszyscy śpią, nawet mojego syna nie męczy kaszel . Mam chwilkę tylko dla siebie , to taka rzadkość w moim życiu. Podałam już Patrykowi sumamed (antybiotyk) , po godzinie polprazol , jeszcze tylko nutridrink (wysokokaloryczna odżywka) , sterydy i chwila przerwy. To jest taki czas , kiedy spokojnie mogę przemyśleć , czy bardziej może przemodlić różne sprawy. Proszę Boga o pomoc i opiekę nad nami , o siły dla mojego dziecka.

Mam uchylone okno ,więc słyszę jak krople wiosennego deszczu uderzają o parapet , a ptaki dają koncert . Tak pięknie śpiewają tylko o tej porze roku.  Wprawdzie jest pochmurno , ale wiosnę czuć w powietrzu . Niesie ze sobą życie i nadzieję . Patryk może wreszcie swobodnie wychodzić na dwór. I to co dla nas jest oczywiste , dla niego jest wielkim osiągnięciem . Trzeba widzieć jego radość , gdy może coś robić , pracować , naprawiać . Ja nie muszę mu nic nakazywać , prosić , żeby zrobił – wręcz muszę Go powstrzymywać , bo wiem , że wiele rzeczy jest ponad jego możliwości fizyczne . Pracę traktuje jak nagrodę , jak wielkie szczęście. I kto zna Patryka , ten wie o czym mówię.

Dopiero kilka dni temu wróciliśmy do domu ze szpitala , a wydaje mi się , jakby minął miesiąc ,tak pracowicie je spędziłam. Odnoszę wrażenie , że  nigdy nie uda mi się nadrobić zaległości . Mogę tylko mieć nadzieję , że przed nami trochę spokoju .

Wczorajszego wieczoru miałam przyjemność uczestniczyć w niezwykłym wydarzeniu . Na Foksal w W-wie odbył  koncert charytatywny na rzecz Patryka . Wspaniali artyści , repertuar , poziom – cudowne przeżycie . Jedno , czego żałowałam  to , że Patryk nie mógł tam być .  Ale świadomość , że tyle osób stara się mu pomóc wiele dla niego znaczy . Daje mu siłę do walki z chorobą. Była to też okazja do spotkania , chociaż na chwilę , z przyjaciółmi.

DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM Z CAŁEGO SERCA…

Wczoraj również koncertowali nasi przyjaciele z EMAUS . Nie wiem z jakiego źródła oni czerpią siły (albo właśnie wiem) , ale niewiele osób   zdobyłoby się na takie wyrzeczenia dla bliźnich . Mam nadzieję , że uda nam się niedługo spotkać , bo ostatnio tylko na planach się kończyło. Tak wiele im zawdzięczamy.

Wracając wieczorem z koncertu odebrałam z apteki leki Patryka . To tylko mała część tego , co potrzebne na co dzień , a i tak rachunek wyniósł ponad 2 tys. Wraz z pogorszeniem stanu zdrowia , wzrastają koszty leczenia . Nie wiem , czy ogólny koszt zamknąłby się teraz w 4 tys. Masakra – jak mówi Patryk , ja i parę innych osób 🙂

Ale damy radę ! Z takim wsparciem nie może być inaczej.

A raz , dwa razy w tygodniu ( w zależności od możliwości ) mam ” seanse psychologiczno -psychiatryczne ” na poprawę humoru w domu naszych przyjaciół . I bardzo mi tego brakuje jak jesteśmy w szpitalu.

I przypomnijcie mi , żebym nigdy już na nic nie narzekała jak Patryk będzie po przeszczepie . Tyle wyzwań na nas czeka…

 

Problemów ciąg dalszy…

W związku z tym , że przed nami komisja  transplantacyjna i decyzje dotyczące przeszczepu , zaczęłam nawiązywać kontakty z rodzicami dzieci po przeszczepie . Znamy się wprawdzie od lat , ale problemy z jakimi się mierzymy  powodują ,  że kontakty ulegają rozluźnieniu . Na przeszkodzie staje brak czasu i  co najważniejsze  fakt , że nasze dzieci nie mogą się kontaktować  ze sobą z powodu możliwości krzyżowych zakażeń.

To , czego się dowiaduję nie nastraja optymistycznie . Opinia lekarzy pracujących w zagranicznych placówkach medycznych jest taka , że zostajemy w tyle co najmniej 10-15 lat . I pod względem jakości opieki medycznej i niestety , zwykłej troski o chorego . U nas na każdym kroku doświadczamy tego , że najważniejsza jest kasa . W niewielkim stopniu finansowane jest przez fundusz leczenie mukowiscydozy , a leki refundowane – zwłaszcza te drogie  – skrupulatnie wyliczane . Np . Pulmozyme  .  Lek , który bez działania ubocznego pomaga rozbić zalegającą wydzielinę w płucach . Opakowanie to koszt ok 4tys . U nas zalecana 1 amp. dziennie . W drodze wyjątku , tak jak u Patryka 2 amp.  Zwiększenie dawki jest jednak takie niezwykłe , że podlega kontroli i musi być szczególnie uzasadnione.

Chłopiec , który wyjechał na przeszczep do Danii na dzień dobry miał podane 8 ampułek . Efekt był taki , że po kilku dniach zaczął zastanawiać się , czy potrzebne mu w tym momencie nowe płuca . Tak też jest z innymi lekami , najważniejszy jest pacjent i jego dobro . Procedury i pieniądze są na dalszym miejscu.

Niedopuszczalne jest również , żeby chorzy w stanie krytycznym byli na sali z innymi chorymi . U nas od niedawna przestrzega się zasady izolacji chorych na muko , ale jeszcze niedawno bywało tak , że na tej samej sali umierało dziecko , a drugie w nieco lepszym stanie ,dotknięte tą samą chorobą było tego świadkiem . Sama byłam w takiej sytuacji . Natomiast rozmowa z rodzicami przeprowadzana była na korytarzu szpitalnym ( ale pod tym względem nic się nie zmieniło)

Następna rzecz to renta chorobowa . To są tak śmieszne pieniądze , że chyba na otarcie łez , bo raczej nie na utrzymanie . I teraz wyobraźcie sobie , że chory , który wyjeżdża na przeszczep za granicę i musi tam jakiś czas zostać ma ową rentę zabieraną.  Zostaje bez żadnych dochodów i – uwaga –   bez ubezpieczenia .

Postawcie się na miejscu młodego człowieka , który całe swoje życie musiał walczyć o każdy  dzień swojego życia , o każdy oddech . Dostaje szansę na w miarę normalne życie i staje przed murem , bo nie pieniędzy na nic. Nie ma na leki , które musi bezwzględnie przyjmować , ale też nie ma na zaspokojenie tych najbardziej niezbędnych potrzeb .

Masz nowe płuca – weź się za robotę . Przerażające jest to , że często rodzina i znajomi mają też takie podejście.

Dzięki Bogu  mamy niebywałe szczęście , że większość ludzi , którzy nas otaczają rozumie z czym się zmagamy każdego dnia . Nie muszę tłumaczyć najprostszych faktów. A może skupiając się na codziennej walce z chorobą nie zawracam sobie głowy zbędnymi problemami ?

Chociaż część nauczycieli z uporem maniaka uważa , że Patryka wyjazdy związane są z pobytami w sanatorium . Ale ze strony szkoły akurat nigdy nie mogliśmy liczyć na jakieś szczególne wsparcie. Wręcz musiałam walczyć , żeby odbywały się lekcje przewidziane w planie indywidualnego nauczania. Z marnym często skutkiem. Pani dyrektor nawet na którąś moją skargę , że Patryk nie ma zajęć , pomimo , że już druga połowa września odpowiedziała mi , że  – każdy ma jakiś krzyż , który dźwiga .  Świetnie po prostu.  To była wielka łaska , że odbędą się lekcje , za które chyba ktoś bierze pieniądze.  Na 11 lat edukacji mojego syna trafiliśmy tylko na kilku nauczycieli z powołania , którzy mogli młodzież czegoś nauczyć , przekazać jakieś wartości . Część nie powinna w ogóle pracować w szkole. No cóż , tak bywa chyba w każdym środowisku .

W brew niektórym opiniom uważam , że jest szansa na jakieś konkretne zmiany w Polsce , gdy dorośnie młode pokolenie . Znacząca część młodzieży jest zdolna , ma ideały , plany . Ma zdrowe i uczciwe podejście do życia . Tylko dobrze by było, gdyby ” mądrzy ” dorośli im nie przeszkadzali.

Patryk jeszcze śpi . Ten ostatni pobyt w szpitalu i dobrane leczenie okazały się chyba najlepsze w minionym , ciężkim czasie .  Zaczynam nabierać nadziei , że uda się nam spokojnie doczekać chociaż do komisji . Przestrzegamy bardzo zasady izolacji . Przynajmniej  na razie , żeby Patryk się wzmocnił unikamy kontaktu z potencjalnymi źródłami zakażenia. Jest to trochę przykre , bo Patryk ma ograniczony kontakt nawet z najbliższą rodziną . Cóż , już niedługo. Jest coraz cieplej , więc przy spotkaniach na świeżym powietrzu zmaleje ryzyko. I tego się trzymamy.

Problematyczna choroba…

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną . Jest chorobą wielonarządową . Jest ciężką , przewlekłą chorobą doprowadzającą w młodym , często dziecięcym wieku do śmierci . I nie jest to odchodzenie spokojne .  Przy innych schorzeniach można ulżyć choremu . podając np. morfinę . W mukowiscydozie nie sprawi się nagle , że ustanie kaszel , albo przybędzie tlenu. Te dzieci odchodzą w strasznym cierpieniu , często przez wiele miesięcy , czy nawet lat .

W mukowiscydozie nie ma dwóch takich samych przypadków . Samych genotypów jest kilka  tysięcy . Wiele jeszcze nie zbadanych . U Patryka dopiero 3 lata temu został odkryty drugi gen odpowiedzialny za chorobę . Nawet w obrębie tego samego genu , każdy przypadek jest inny , choroba ma inny przebieg.

Wspólny mianownik – nieuchronność postępowania różnego rodzaju zmian , brak szans na wyleczenie.

Rodziny borykają się nie tylko z różnymi kwestiami związanymi z leczeniem , tym codziennym , z rehabilitacją , z większymi kosztami utrzymania (większe rachunki za prąd , wodę itp.)

Niestety w Polsce coraz większym problemem jest leczenie specjalistyczne . Zwłaszcza chorzy z zaawansowanymi zmianami nie mają właściwej opieki . Wiodącym ośrodkiem zawsze była Rabka . Remont i rozbudowa tzw. 6 miały zapewnić chorym godziwe warunki leczenia . Nikt więc specjalnie nie narzekał , gdy przez ostatnie lata musiał godzić się na warunki nie spełniające jakichkolwiek standardów . Wszyscy liczyli na to ,że ich cierpliwość zostanie nagrodzona , że wreszcie zostaną potraktowani  jak ludzie , a nie jak obywatele drugiej kategorii.

Niestety , wbrew oczekiwaniom jest gorzej niż było. Pamiętacie jak wielokrotnie , w ciągu ostatnich miesięcy Patryk pomimo pogorszenia zostawał bez pomocy, Miałam problem nie tylko ze skontaktowaniem się z lekarzem , ale też z miejscem w szpitalu wtedy , kiedy było już bardzo ciężko. To nie jest infekcja , kiedy można sobie spokojnie czekać w domu , aż zwolni się miejsce w szpitalu . Tu, za każdym razem wyłączony  jest   kolejny fragment płuc . Nieodwracalnie !

I najważniejsze – nie da się położyć pacjenta w jakimkolwiek w szpitalu. To jest trudna choroba i trzeba umieć ją leczyć. Inaczej można zaszkodzić , albo wręcz doprowadzić do przedwczesnej śmierci.

W Rabce , w Klinice Mukowiscydozy chorzy na mukowiscydozę są traktowani jak intruzi. Informacje , które docierają do mnie jeżą włos na głowie. Chorzy miesiącami czekają na miejsce , w ciężkich stanach odsyłani są do powiatowych szpitali , gdzie nie ma szans na specjalistyczną pomoc.

Brak izolatek (tylko dwie na cały oddział) sprawia , że dochodzi do dodatkowych zakażeń. Pomijając to ,że tak ciężko chorzy wymagają jednak szczególnych warunków , a przede wszystkim trochę  spokoju i intymności.

Patryk na razie jest w domu. Boję się tego co przed nami. Mam cichą nadzieję , że choroba pozwoli nam trochę odpocząć (na tyle na ile to możliwe w obecnym stanie) . Jesteśmy oboje bardzo zmęczeni .

Mój syn jest bardzo słaby fizycznie . Potrzebuje czasu , żeby odzyskać nieco  sił.

Miłego dnia!

Zaopatrzenie apteki…

Mam problem z organizacją naszego życia po powrocie ze szpitala. Nigdy nie jest łatwo , ale jak dochodzą zaległości to robi się trochą zamieszanie.

Patryk też jest na etapie przestawiania się z życia szpitalnego na domowe. Tyle rzeczy by chciał zrobić . Niestety , ogólna kondycja fizyczna jednak Go bardzo ogranicza. Mieszkamy w domu jednorodzinnym , ale na wysokim pierwszym piętrze , więc nawet wejście po schodach przy tak uszkodzonych płucach to duże wyzwanie.

Dzisiaj jadę do apteki. Mam do zrealizowania recepty , kończą się też inne leki.W ostatnim numerze „Muowiscydozy” . którą publikuje fundacja Matio przeczytałam, że ostatnie wyniki badań wykazały , iż roczny koszt  prowadzenia chorego na muko to ok. 110 tys. rocznie. I to jest tylko średnia,  nie  zawiera też innych kosztów związanych z utrzymaniem.  Nie wlicza się  też np. wysokokalorycznego jedzenia , które trzeba  traktować jako jeden z ważniejszych czynników mających wpływ na ogólny stan zdrowia.

Tak bardzo bym chciała , żeby jak najszybciej zadzwonił telefon z informacją o terminie komisji. Po raz kolejny przekonałam się , że czas jest pojęciem względnym.

W domu…

Ze szpitala wróciliśmy dosyć późno , bo ok . 18. Wprawdzie dosyć sprawnie udało mi się spakować nasz dobytek , ale i tak musieliśmy czekać na wypis. W naszym przypadku to wcale nie taka prosta sprawa – mnóstwo badań i rozbudowana epikryza. Wszystko musi być na koniec jakoś usystematyzowane. Poza tym recepty , zaświadczenia.

Po powrocie oczywiście , to co się spakowało trzeba  dla odmiany rozpakować. Obłęd w ciapki. Nie wiem jak to się dzieje , że tyle się uzbiera tych  „niezbędnych” rzeczy. I wydawało mi się , że prania też za dużo nie będzie , ale cóż , człowiek jest omylny.

Patryk wieczorem nawet nie był bardzo zmęczony. Chociaż po raz pierwszy nie cieszył się z powrotu do domu. Te ciągłe pobyty w szpitalu i pogorszenie kondycji  doprowadziły do tego , że odwykł od domu  i nie czuje się tu już niestety bezpiecznie.

Noc , wbrew moim przewidywaniom (w końcu Patryk po intensywnym leczeniu) wcale nie minęła spokojnie. Od godz 2 zaczął włączać się sygnał dźwiękowy w pulsoksymetrze. Już gotowa byłam założyć , że to wina sprzętu , bo saturacja ( poziom tlenu) była prawidłowa. Okazało się jednak , że kiedy mój syn mocniej usypia , tętno spada mu do poziomu , który jest już alarmujący. Może to wskazywać , że niebezpiecznie wzrasta w organizmie  poziom dwutlenku węgla. Bardzo mnie to niepokoi. Zobaczymy jak minie kolejna noc . Jeżeli dalej będzie utrzymywała się taka sytuacja , to będę musiała zadzwonić do jakiegoś lekarza . Tylko którego ? I co można w tej kwestii poradzić w warunkach domowych ?

Teraz Patryk z przerwami na leki odsypia noc . Ja natomiast muszę się zabrać za zaległe sprawy. Tyle się uzbierało , że nie wiem od czego zacząć.

Życzę  wszystkim słonecznego dnia 🙂