…1 listopad…

Uff…Mogę odetchnąć z ulgą. …bez problemu wczoraj późnym wieczorem wróciłam ze szpitala do domu….a i dzisiaj rano szybciutko dojechałam do  Patryka…
Obawiałam się, że utknę  gdzieś w gigantycznym korku….ale wszyscy jechali jakby w przeciwną stronę ;)..
Pomimo upływających lat i wciąż nowych doświadczeń, nie jestem w stanie pojąć fenomenu tego święta…
Ludzie wydają gigantyczne pieniądze na przystrajanie grobów….przemierzają pół kraju, żeby zapalić znicz na grobach bliskich, dla których często nie potrafili znaleźć czasu za ich życia…
Spotykają przy tychże grobach innych członków rodziny, których nie widzą cały rok….ale  po ich śmierci odwiedzą ich…na cmentarzu…

Dlaczego  nie potrafimy kochać się wtedy ,kiedy jest na to czas?  szanować się wzajemnie? troszczyć się o siebie nawzajem?
Jak mama ucieszyłaby się,  gdyby dostała bez okazji kwiaty od swojego dziecka….jak ojciec…stary, schorowany ucieszyłby  się, gdyby syn zabrał Go na spacer….
O czym myślimy stojąc nad grobem naszych bliskich…?
Zaduma. …
A może zadumajmy się dla odmiany nad sobą? nad tym na co mamy jeszcze wpływ ? co możemy zmienić póki żyjemy my i Ci , których kochamy?

Wczoraj jadąc widziałam kilka wypadków…w conajmniej dwóch zginęli ludzie…zapewne jadący  – nomen omen – gdzieś na cmentarz…
Pędząc na oślep nie myślimy o konsekwencjach….

Wszystkich Świętych….święto pośpiechu…

Mój syn jeszcze w szpitalu…
Smutno mi , kiedy patrzę jak bardzo jest zmęczony…jak ma dość szpitalnego łóżka  ..
I cieszę się, że jest , że mogę Go przytulić…
Że mogę jeszcze coś zrobić…

I przytulam mocno tych , którzy już takiej możliwości nie mają. …ich dzieci już zasnęły. …
Pocieszeniem może być to,  że  wtedy kiedy był na to czas, były otoczone miłością , troską i opieką….

Reklamy

W świecie absurdu…

Dzisiaj pewna mądra i dobra kobieta powiedziała do mnie –  nie masz nic do stracenia…walcz… Twoim orężem jest Twoja miłość do dziecka, a ta jest zawsze bezgraniczna, niewycenialna….

Patryk jest wciąż w szpitalu. ..zmęczony organizm coraz trudniej sobie radzi. ..
Sytuację ratuje nocne dożywianie. ..bo apetyt niestety odszedł…I  nie chce wrócić. ..
Na szczęście udaje mi się codziennie  – od rana do wieczora – być przy  moim dziecku…
Na szczęście…bo…
Trudno to pojąć, ale nie tylko w domu musimy pilnować wielu rzeczy  sami…jedzenia , nocnego żywienia …..i leków, tych najważniejszych też …
Już przestaliśmy zwracać uwagę na pomyłki w podawaniu leków ,,mało istotnych,, ale , kiedy po raz kolejny (trzeci) podany jest metypred (steryd) 16mg zamiast 4mg to zaczyna robić się niebezpiecznie,…

Nie wyobrażam sobie jak zareagował by organizm Patryka, gdybyśmy to przeoczyli . ..
Z 16  do 4 schodzi się kilka tygodni…
I paradoksalnie….tam , gdzie powinno być ratowane życie może….
Szkoda gadać…a najlepsze, że Patryk nigdy nie usłyszał zwykłego przepraszam…

Oboje z utęsknieniem czekamy na powrót do domu…
Sala trzyosobowa przy kiepskim składzie jest …..przygnębiająca….

A mój syn jest niesamowity….
Jestem dumna….I ciągle się uczę. ..Nawet od swojego dziecka…
I dopiero przy nim tak naprawdę zrozumiałam, co znaczy powiedzenie, że ktoś ma Boga w sercu…

Dziękujemy. ..

Kolejna jesień, kiedy na subkoncie pojawiają się pieniądze z rozliczeń podatkowych…1%..
Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali o Patryku wypełniając PIT…
Bez wsparcia wielu osób o wrażliwych sercach ….Patryk , tak jak wielu ciężko chorych … nie miałby szans na leczenie…

Bardzo, bardzo dziękujemy….

Siedzę…..

Siedzę przy łóżku. ….
No właśnie…znowu szpital…
Powoli mój syn spędza więcej czasu na szpitalnym łóżku, niż w swoim pokoju…

Minęło trochę czasu od powrotu ze Szczecina. ..Opadły emocje , obeschły łzy…
Wszystko wraca do równowagi. …
Koniec końców. …nikt za Patryka nie wygra tej wojny…

Miesza się paraliżujący strach z wolą walki ….nadzieja z obawą…przebija uśmiech przez łzy. …

Ale mój syn jest dzielny…I silny …da radę…

….w domu…

Tak bardzo bałam się powrotu…tej długiej drogi….jak zniesie dodatkowe obciążenie skrajnie wyczerpany organizm…
Chwilę po założeniu pega….Tyle godzin w jednej pozycji…

Dwa dni po powrocie Patryk przespał. …
Drugiej nocy zaczęło się nocne dożywianie….
Niestety, przeciążony organizm zareagował bardzo źle ….
Zmiana preparatu na taki, który jest wprawdzie droższy, ale za to lepiej tolerowany  nieco poprawiła sytuację…
Na razie waga cały czas spada….
Dodatkowo męczący , wyczerpujący kaszel….

Za nami wiele lat walki….walki z chorobą…z urzędnikami….z chorym systemem…
Czasami bywało bardzo ciężko….

A teraz…..teraz mój syn musi zebrać siły….chociaż trochę odpocząć….

I DA RADĘ!!!!!!!!

Kolejna bitwa….

Siedzę przy łóżku mojego syna…..

Od kilku miesięcy takie zdanie pojawia się prawie w każdym moim wpisie….
Dzisiaj też siedzę. …bo nie bardzo cokolwiek innego mogę zrobić….
Mogę po prostu być….
Patryk właśnie wrócił z bloku operacyjnego, gdzie miał zakładaną gastrostomie (pega)
Była obawa, czy wcześniejsza operacja rzołądka nie będzie komplikacją….na szczęście wszystko przebiegło pomyślnie….

Dzisiaj same kroplówki. ..jutro żywienie  ,,przemysłowe ,,….kolejnego dnia  dopiero coś ,,normalnego ,,

Dziękuję Ci Boże. …za wszystkich, którzy walczą o życie Patryka….
I za wszystkich, których wsparcie czujemy każdego dnia….
Ciężko jest tak daleko od domu….samotność czasami doskwiera….

Życie toczy się dalej….

Czas się nie zatrzymał. ..uderzeniami naszych serc odmierza kolejne minuty naszego życia. ..
Opadły emocje….myśli przestały wirować . …zaczynają znowu układać się w logiczny ( w miarę ) ciąg…
Próba generalna zaliczona….
Teraz lepiej rozumiemy -oboje  – z czym przyjdzie się nam zmierzyć….
Patryk jest wciąż w szpitalu….dostaje  antybiotyki dożylne. …
W przyszłym tygodniu będzie miał zakładanego pega. …
Jest bardzo szczupły….musi nabrać chociaż trochę ciała….
Wciąż do wyjaśnienia tarczyca. …może z powodu zaburzeń tego gruczołu  traci tak bardzo na wadze?…

A poza tym?  Cóż. …szpitalne łóżko…obok stolik, szafka… ja na krześle 😉 standard. ..
Tylko, że tu izolatka  ( tylko pierwsza noc była problemem) łazienka  , do której nie dobija się inny chory…cisza , spokój. ..
Powoli szpitale stają się naszym miejscem do życia. …
Rozpoznajemy bez problemu miejsca, których wolelibyśmy nigdy nie poznać. …

I już nie wiem , kto kogo bardziej potrzebuje. …Mój syn mnie?….czy może to ja jego? …