Małe upadki, duże sukcesy…

Trzy tygodnie…tak szybko mineło, jak jedna chwila. Trzy tygodnie lepszych, i trochę gorszych dni.

Po kilku dniach strachu powolny powrót do rechabilitacji. Kolejne początki….znowu spacery, zmniejszony tlen, lepsze samopoczucie…

I ciągle niedowierzanie…to stało się naprawdę?

Przyjdzie dzień, że poznikają siniaki, że zbledną blizny…

Od wczoraj Patryk bez całodobowego dozoru, sam w izolatce…trochę jeszcze niepewny, ale już coraz silniejszy.

I wreszcie się śmieje…bez ataków kaszlu odbierającego oddech…

 

 

Reklamy

Walka trwa…

Walka o życie wciąż trwa. Wtedy, kiedy myślimy, że najgorsze już mineło dzieje się coś, co przeraża…ale to nic…to wszystko będzie historią…

Przy tak skomplikowanej transplantacji dzieją się różne rzeczy, ale mamy całkowite zaufanie do zespołu. Patryk nigdy nie byl tak zaopiekowany, nawet przeze mnie;) Mój podziw rośnie z każdym dniem. I z każdym dniem utwierdzam się w przekonaniu, że stwierdzenie  <<zespół transplantacyjny i pacjenci ,,po” to jedna , wielka rodzina >> nie jest pustym sloganem.

Są cudowni…i są genialni…

Ja też staram się jak mogę…i też jest mi łatwiej, bo chyba nigdy nie byłam tak zaopiekowana…

Bóg nigdy nie daje nam więcej, niż możemy unieść…

Teraz, kiedy jestem najsłabsza dał mi taką opiekę i takie wsparcie, że mogę cieszyć się z każdego oddechu mojego syna, i radzić sobie w sytuacjach bardzo trudnych.

I kochani przyjaciele z Facebuka…Ci znani i Ci mniej znani, ale wszyscy o wielkich, gorących sercach…Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJĘ WAM ZA WSPARCIE – W KAŻDYM WYMIARZE>>>

Kiedy człowiek jest przerażony, kiedy wydaje mu się, że świat wiruje wokół niego w tańcu wariata…wtedy każde ciepłe słowo, każdy przyjazny gest są na wagę złota, a czasami na wagę  życia …

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

\

Kolejny krok…

Czas ma w naszym życiu kluczowe znaczenie. Czasami musimy wykazać się cierpliwością. I tak jest w przypadku osób po transplantaccji. Cieszymy się z każdego kroku, każdej pozytywnej zmiany, ale też rozumiemy , że te gorsze chwile są naturalną konsekwencją tak poważnej operacji.

Patryk ma usunięte wszystkie dreny, chwilami nawet radzi sobie bez tlenu. Wychodzi na krótkie spacery po szpitalnym korytarzu. Wraca powoli smak, a co za tym idzie apetyt. Każdego dnia mała, pozytywna zmiana.

Im dłużej obserwuję jak działa cała procedura transplantacyjna, tym bardziej rośnie mój podziw. Pacjent od pierwszego kontaktu jest zaopiekowany w każdym wymiarze.

Pamiętam , kiedy 3 lata temu dostałam od dr. Skorupy nr. tel. Dr. Piotrowskiej . Pierwsza rozmowa, wnikliwy wywiad, szczegółowe pytania i prośba Pani Dr. o przysłanie wypisów szpitalnych Patryka. Po trzech tygodniach już byliśmy w Zdunowie, gdzie Patryk poddany został szczegółowym badaniom. Ponieważ był dosyć trudnym przypadkiem, konsultacje potrwały do maja. Wtedy kolejna wizyta w Szczecinie i kolejne badania. Wówczas to zapadła decyzja, że mój syn zostaje zakwalifikowany, że dostaje szansę…

I zaczeło się czekanie…Bardzo trudny czas, ale nie stracony…Piękne chwile przeplatały się z bardzo traumatycznymi…Spotykaliśmy cudownych ludzi, działy się niezwyłe historie na naszych oczach i z naszym udziałem…Bóg postawił na naszej drodze wielu pięknych ludzi, którzy pomagali nam trwać…

A teraz ? to co się dzieje to czary , cuda dziejące się wokół mojego syna i z jego udziałem. Patryk jest pod opieką profesjonalnych ANIOŁÓW . Osób, których zadaniem jest, żeby jak najlepiej się czuł, którzy całą dobę walczą o jego powrót do normalnego życia.

Wszystkim zarządza Dr. Piotrowska – wulkan energii. Niesamowita, pozytywna, profesjonalna, zawsze uśmiechnięta – wszystko widzi, wszystko wie – najważniejszy jest pacjent i jego dobro. To taki generał w spódnicy:) Od pierwszego kontaktu, poprzez kolejne etapy dba o pacjenta.

Cały zespół działa niezwykle profesjonalnie, ale jednocześnie sprawia, że pacjent czuje się częścią rodziny – jedynej w swoim rodzaju, niezwykłej, pełnej szacunku…i chyba miłości, takiej szczególnej.

Emocje jeszcze nie opadły… jest trudno… po tylu latach walki, nie da się powiedzieć – teraz same dobre rzeczy. Mukowiscydoza to przyjacółka na całe życie…

 

Nowy Rok – Nowe Życie

Siadam nad klawiaturą…i totalna pustka w głowie. Tyle emocji, że w pewnym momencie dajemy się porwać zdarzeniom nie próbując nawet za wiele myśleć.

Dwa tygodnie wstecz, późnym wieczorem w izolatce szpitalnej zadzwonił telefon Patryka. Spokojna rozmowa, żadnych emocji na twarzy, pełen luz. Ciekawa byłam tylko, kto o tej porze dzwoni…zapewne coś ważnego.

Patryk spokojnie odłączył żywienie i spokojnym głosem oznajmił : DZWONIŁ doc.KUBISA. JEDZIEMY DO SZCZECINA, PŁUCA NA 99% DLA MNIE!!!!

To było szaleństwo!!! i taki jest każdy kolejny  dzień…

Kiedy zaczynam cokolwiek sobie przypominać rozpadam się na tysiąc kawałków. Tyle lat w  poczuciu zagrożenia, walki z wiatrakami, beznadziei…nie będę ściemniała, że do końca wierzyliśmy. Mieliśmy świadomość, że czas się kończy. Zresztą cierpienie codzienne z jakim się zmagał mój syn nie zostawiało już pola na pozytywne odczucia.

Po telefonie wszystko potoczyło się błyskawicznie. Błyskawiczne pakowanie najpotrzebniejszych rzeczy, ostatnie rozmowy z Panią doktor będącą na dyżurze, z pielęgniarkami, z paniami z obsługi…łzy wzruszenia, słowa wsparcia, uściski…

I wyjazd…

A potem … plączą się zdarzenia, myśli, odczucia…

Patryk na bloku operacyjnym, a ja zaczynam się sypać..dopada mnie takie przeziębienie, że nie pamietam, kiedy byłam tak chora…

Zapada decyzja , że nie będę przy moim synu, kiedy będzie wybudzany…serce mi pęka.Kiedy  siedzę i rozpaczam w mojej noclegowni dzwoni telefon – niech Pani przyjeżdża, wykąpiemy Panią w spirytusie, zabezpieczymy, bo syn bardzo czeka…

Złamałam wszystkie przepisy gnając do szzpitala. Pierwsze pytanie mojego syna:

Mamo, czy ja żyję? A potem…Czy mam nogi? Ręce? Czy wszystko się udało?

Myślałam, że jestem na wszystko przygotowana….nie byłam…

Diesiątki kabli, maszyneria, obolałe, zmasakrowane ciało mojego dziecka…

A teraz ?

Wojna trwa….dwa kroki do przodu, jeden do tyłu, ciągle coś, ale każdego dnia lepiej!!!!Najlepsze, co mogło się wydarzyć, to szansa na nowe życie w Zdunowie…

Zespół transplantacyjny jest jak genialna, dobrze naoliwiona maszyneria z wielkim, gorącym sercem, niezwykłą wrażliwością, ale najważniejsze – z niesamowitą wiedzą..

Przez cały ten czas było nam dużo łatwiej, bo nie byliśmy sami. W tym szczególnym czasie, aż wibrowała wokół nas dobra energia…

Nie wiem, czy będę w stanie kiedykolwiek wszystkim podziękować.

Tyle osób sprawiło, że mój syn dotrwał…tyle osób wierzyło…pomimo..

Patryk miał szczęście do lekarzy z sercem i wiedzą …dr Pogorzelski. a teraz dr. Skorupa…To są lekarze, którzy kosztem swojego życia prywatnego, osobistego, z niezwykłym sercem, empatią zajmują się chorymi na mukowiscydozę. Cieszą sięe z każdego sukcesu i przeżywają każdą porażkę…

Panie dr. Skorupa….melduję, że tą walkę może Pan zaliczyć do wygranych – to Pana sukces!!!

A ja ? Ja dziękuję Bogu, za wszystko!!!!

 

 

 

Nadzieja umiera ostatnia…

Tyle lat walki, wzloty i upadki, piękne i trudne chwile, codzienne , zwykłe zmagania, trudne decyzje, wielkie bitwy…porażki i spektakularne sukcesy…SAMO ŻYCIE…

Tak trudno mieć nadzieję, kiedy jest coraz ciężej, coraz mniej sił, coraz większe problemy pojawiają się na naszej drodze. Trwaliśmy tylko dlatego, że nie byliśmy sami.

To, że Patryk doszedł do tego momentu to zasługa wielu ANIOŁÓW, które pojawiły się w naszym życiu. Lista jest zbyt długa, żeby wszystkich wymienić…Dziękuję Bogu za każdego z nich…

Jestem jeszcze w szoku. Nie dociera do mnie w pełni , to co się wydarzyło. Patryk dokąd mnie nie zobaczył, nie wierzył, że żyje. Zresztą wciąż się upewnia.

Jest już wybudzony, rozintubowany, ma odłączane kolejne dreny. Wczoraj została odłączona sztuczna nerka. Rozmawia , pyta, żartuje. Siada, zajada delikatne posiłki, ma fizjoterapię, kaszle , żeby pracowały efektywnie nowe płuca.

Oddycha … Oddycha nowymi płucami…Pełną piersią…

Mój syn żyje…

PAMIĘTAJCIE KOCHANI…COKOLWIEK SIĘ ZDARZY  – NIGDY NIE TRAĆCIE NADZIEI !!!!

Walczcie !!!

Jesteśmy osobami głęboko wierzącymi. Modliliśmy się nieustannie o nowe płuca dla Patryka. Dwa tygodnie wstecz mój syn powiedział : mamuś, tak nie jest dobrze. Oddajmy to wszystko Bogu, On wie co i kiedy jest dla nas najlepsze…

Dzień przed telefonem zabrałam z domu do samochodu torbę tzw. Szczecińską…

Bez napięcia, bez strachu, pogodzeni…ważne, że ze sobą.. i telefon…właśnie wtedy…

To nie koniec walki, ale to już inny etap. Teraz już nie wątpię, że damy radę, bo to nie nasze siły są ważne…

Dziękuję za każdego smsa, każdy wpis, każdy telefon, za każdą myśl, słowo, modlitwę. Ta pozytywna energia aż unosiła się wokół nas:)

 

 

Magiczny czas!

Czas  – magiczny, bezcenny, nie do kupienia, nie do powtórzenia, zbyt szybko upływający… ale zawsze bezcenny.

Po czterech tygodniach leczenia szpitalnego wróciliśmy do domu. Za każdym razem jest trudniej… i być tam , i wracać. Szpital daje poczucie bezpieczeństwa. Leczenie przynosi ulgę, pozwala choć na chwilę poczuć się nieco lepiej.                                                             Tylko ta ograniczona przestrzeń, wrażenie celi więziennej, ciągłe uzależnienie od otoczenia, personelu medycznego, ludzi wokół…                                                                           I nie ważne, że wszyscy są bardzo mili, pomocni, profesjonalni…

A teraz  – tydzień i trzy dni w domu. Dokładnie wyliczana każda godzina, każda minuta…i ta świadomość, że za chwilę znowu…bo kaszel, bo gorsze samopoczucie…

A przecież tyle się dzieje… przyjaciele, praca, plany. Nie wiem, z kąd Patryk czerpie siły, chęci, inspiracje. Odnoszę wrazenie, że gdyby był zdrowy, to by wogóle nie sypiał. Ciągle nowe wyzwania… tak wiele do zrobienia… tak wiele do nauczenia się…

Tak dużo się dzieje pięknych rzeczy w naszym życiu, że czasami nie nadążamy, rzeczywistość miesza się z marzeniami, real wyprzedza marzenia…

Mój syn jest niezwykły, ludzie są cudowni, życie jest piękne i pełne niespodzianek…

A do pełni szczęścia potrzebujemy tylko jednego – tak długp oczekiwanego…

A wtedy kłopoty dnia codziennego będą drobiazgiem. Nie ważne będą drobne potknięcia, zawirowania, nie ważne, że na miesiąc mamy 153 złote plus renta Patryka…wszystko to nic.  Damy  radę…

Mamy siebie, rodzinę, przyjaciół…

Mamy wiarę, nadzieję i obietnicę… najpewniejszą z możliwych…

DZIĘKUJĘ CI BOŻE!!!

A czsami, kiedy patrzę na Patryka zapominam, jak bardzo jest chory…i to szczęście w jego oczach 🙂 🙂 🙂

 

             

Nadzieja daje życie, życie daje nadzieję !!!