Archiwa kategorii: Uncategorized

Problematyczna choroba…

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną . Jest chorobą wielonarządową . Jest ciężką , przewlekłą chorobą doprowadzającą w młodym , często dziecięcym wieku do śmierci . I nie jest to odchodzenie spokojne .  Przy innych schorzeniach można ulżyć choremu . podając np. morfinę . W mukowiscydozie nie sprawi się nagle , że ustanie kaszel , albo przybędzie tlenu. Te dzieci odchodzą w strasznym cierpieniu , często przez wiele miesięcy , czy nawet lat .

W mukowiscydozie nie ma dwóch takich samych przypadków . Samych genotypów jest kilka  tysięcy . Wiele jeszcze nie zbadanych . U Patryka dopiero 3 lata temu został odkryty drugi gen odpowiedzialny za chorobę . Nawet w obrębie tego samego genu , każdy przypadek jest inny , choroba ma inny przebieg.

Wspólny mianownik – nieuchronność postępowania różnego rodzaju zmian , brak szans na wyleczenie.

Rodziny borykają się nie tylko z różnymi kwestiami związanymi z leczeniem , tym codziennym , z rehabilitacją , z większymi kosztami utrzymania (większe rachunki za prąd , wodę itp.)

Niestety w Polsce coraz większym problemem jest leczenie specjalistyczne . Zwłaszcza chorzy z zaawansowanymi zmianami nie mają właściwej opieki . Wiodącym ośrodkiem zawsze była Rabka . Remont i rozbudowa tzw. 6 miały zapewnić chorym godziwe warunki leczenia . Nikt więc specjalnie nie narzekał , gdy przez ostatnie lata musiał godzić się na warunki nie spełniające jakichkolwiek standardów . Wszyscy liczyli na to ,że ich cierpliwość zostanie nagrodzona , że wreszcie zostaną potraktowani  jak ludzie , a nie jak obywatele drugiej kategorii.

Niestety , wbrew oczekiwaniom jest gorzej niż było. Pamiętacie jak wielokrotnie , w ciągu ostatnich miesięcy Patryk pomimo pogorszenia zostawał bez pomocy, Miałam problem nie tylko ze skontaktowaniem się z lekarzem , ale też z miejscem w szpitalu wtedy , kiedy było już bardzo ciężko. To nie jest infekcja , kiedy można sobie spokojnie czekać w domu , aż zwolni się miejsce w szpitalu . Tu, za każdym razem wyłączony  jest   kolejny fragment płuc . Nieodwracalnie !

I najważniejsze – nie da się położyć pacjenta w jakimkolwiek w szpitalu. To jest trudna choroba i trzeba umieć ją leczyć. Inaczej można zaszkodzić , albo wręcz doprowadzić do przedwczesnej śmierci.

W Rabce , w Klinice Mukowiscydozy chorzy na mukowiscydozę są traktowani jak intruzi. Informacje , które docierają do mnie jeżą włos na głowie. Chorzy miesiącami czekają na miejsce , w ciężkich stanach odsyłani są do powiatowych szpitali , gdzie nie ma szans na specjalistyczną pomoc.

Brak izolatek (tylko dwie na cały oddział) sprawia , że dochodzi do dodatkowych zakażeń. Pomijając to ,że tak ciężko chorzy wymagają jednak szczególnych warunków , a przede wszystkim trochę  spokoju i intymności.

Patryk na razie jest w domu. Boję się tego co przed nami. Mam cichą nadzieję , że choroba pozwoli nam trochę odpocząć (na tyle na ile to możliwe w obecnym stanie) . Jesteśmy oboje bardzo zmęczeni .

Mój syn jest bardzo słaby fizycznie . Potrzebuje czasu , żeby odzyskać nieco  sił.

Miłego dnia!

Nasza walka o normalność!

Dzisiaj Sobota. Wiosenny , piękny dzień. Powinnam odpoczywać i dziękować Bogu za to , że nie jesteśmy sami ze swoimi problemami. Każdego dnia mamy dowody troski i wsparcia  . Przeżywamy bardzo trudny czas . Pierwszy raz nie wiem co pisać . Wiem , że to minie, ale czasami dopada mnie   przerażające zmęczenie.

Kolejne leczenie przynosi poprawę , zaczynamy się cieszyć , nadzieja zakrada się do naszych serc. I nagle, ku przestrodze , pogorszenie. Wczoraj Patryk czuł się bardzo źle. Być może przyczyną w pewnej mierze było załamanie pogody , zmiany ciśnienia atmosferycznego. Wieczorem był tak słaby , że musiałam mu pomóc przebrać się w piżamę i o 22 już spał. Nie ma już mowy o nocy bez tlenu. Poza tym bardzo niskie ciśnienie – 90/40.

Wspominałam, że nie bardzo wierzę , żeby komisja kwalifikacyjna odbyła się jeszcze w kwietniu,  i niestety ,nie pomyliłam się.  Wczoraj się dowiedzieliśmy, że udało się  lekarzom skontaktować z transplantologami z Zabrza . Założenie jest takie , że w pierwszej połowie maja . Oczywiście w Rabce.  Czekamy więc , nie mamy innego wyjścia.

Nawiasem mówiąc, ciekawa jestem jak wyglądałyby te procedury , gdyby to któregoś z lekarzy decyzyjnych dziecko było chore. Albo polityka , który ma wpływ na procedury medyczne.

Zmęczona jestem walką o najbardziej oczywiste rzeczy – wysokokaloryczne jedzenie, odpowiednie porcje, odpowiednie enzymy czy akcesoria, np. wąsy do tlenu.  Ciągle coś muszę tłumaczyć , udowadniać. Czuję się wtedy jak namolny petent, albo oszust .

Nie ma takiej sytuacji, że coś się Patrykowi należy -leki czy sprzęt. Jest taka potrzeba , zaświadczenie od lekarza i bez zbędnych formalności i pliku dokumentów  dostaje.  Wręcz przeciwnie. Po 18 latach pierwszy raz w zeszłym miesiącu dostałam 400zł z op. społ  .bez składania podania , oświadczenia o dochodach i opisu obecnej sytuacji (która nie zmienia się od lat)  Na  koszty związane z naszymi pobytami w szpitalach.  A nie wiem , czy wiecie , że przy zasiłku opiekuńczym nie można pracować. To 500 zł z kawałkiem ma starczyć na wszystko.

Nie jestem jakimś leniem. Nie boję się pracy , i dopóki mogłam to pracowałam. Zawsze starałam się , żeby zapewnić mojemu dziecku byt.  Niestety , teraz  mój syn poza różnymi rzeczami potrzebuje mojej obecności i troski. I to nie na pomoc przyjaciół i rodziny powinniśmy teraz liczyć , ale naszego państwa , które zdziera podatki.

Z całego serca współczuję wszystkim chorym , którzy są samotni . Muszą sobie radzić  sami z chorobą i z wszelkimi przeciwnościami .

Są ponad miarę doświadczani przez los.

Nocny koncert

Nie wiem , czy sprawiła to przedłużająca się ponad miarę zima , czy tak jest każdej wiosny, ale dzisiejszej nocy mieliśmy z Patrykiem okazję posłuchać  niezwykłego ptasiego koncertu . Takiej orkiestry nie słyszałam nigdy, a przecież tam , gdzie mieszkamy jest również mnóstwo   ptaków. To jest niesamowite , gdy za oknem jeszcze ciemna noc , a te małe stworzonka już radośnie witają nadchodzący dzień.

A ja nie wiem , czy mam się cieszyć , czy martwić.

Wczoraj również wybraliśmy się na spacer, nawet na kilka króciutkich , żeby Patryk się nie przeforsował. Staramy się również wprowadzać ćwiczenia fizyczne. Z naciskiem na mięśnie klatki piersiowej. Bo ostatnio to chyba najbardziej wyćwiczone miał palce – od obsługi telefonu i laptopa 🙂 Jeżeli chodzi o drenaż , to Patryk pracuje  z wszelkimi możliwymi akcesoriami.

I niestety , chociaż leczenie przynosi widoczną poprawę , to nie ma mowy o przespanych nocach. Te zniszczone przez chorobę partie płuc żyją swoim życiem. I nie ma siły , żeby je gruntownie oczyścić , czy żeby antybiotyki  zadziałały w tych obszarach.

Ostatni rok był koszmarnie ciężki. Podziwiam mojego syna , że zniósł te cierpienia i nie zmienił się w jęczącego egoistę. Jest ciągle takim samym radosnym , uśmiechniętym młodym człowiekiem . Z nietuzinkowym poczuciem humoru . Z ciętymi , zaskakującymi ripostami.

I tak łatwo się wtedy zapomina o tych trudnych momentach. I pojawia się taka myśl – może jeszcze będzie dobrze bez przeszczepu? Bo przecież gołym okiem nie widać tego co jest w środku. Patryk tak ładnie wygląda. Poprawił mu się apetyt.

Wczoraj odwiedził nas przyjaciel. Wyszliśmy mu naprzeciw , i pierwsze  jego słowa brzmiały – Patryk , jak dobrze wyglądasz!

Teraz dopiero rozumiem te sytuacje , kiedy czekano zbyt długo z decyzją o przeszczepie. A potem było za późno na  jakiekolwiek działania. A w przypadku takich zniszczeń wystarczy jedna infekcja  zupełnie niegroźna dla  przeciętnego człowieka, żeby stracić szansę na jakikolwiek ratunek.

Opieszałość osób podejmujących decyzje jest powalająca. W Bogu nadzieja , że w przypadku Patryka będzie inaczej , i jakimś cudem wszystko potoczy się we właściwym kierunku.

 

Pyszny, wysokokaloryczny posiłek :)

Pyszny, wysokokaloryczny posiłek :)

Chorzy na mukowiscydozę mają 200% większe zapotrzebowanie na kalorie niż osoby zdrowe. W niektórych szpitalach , np. w Rabce dostają podwójne lub nawet potrójne porcje. Odpowiednie odżywianie jest traktowane jako jeden z czynników mających zasadniczy wpływ na stan zdrowia chorego. To co widzicie to jest obiad wysokokaloryczny w szpitalu (to nie żart) .Jestem zdrowa, ale chyba nawet bardzo głodna z apetytem bym go nie zjadła. Pani pielęgniarka , której pokazałam Obiadek przyznała mi rację. A co Wy na to?

Niedowierzanie…

Nie wiem w jakim ja świecie żyję – szok i niedowierzanie. Nie wiem czy to jakaś zmowa, żeby wykończyć chorych na mukowiscydozę? U Patryka znów uaktywniła się bakteria , która tak mu tak ostatnio dokuczyła. Zjadliwa  , obrzydliwa i błyskawicznie się rozwijająca.Z godziny na godzinę jest gorzej.

W CZDz w Międzylesiu  po ostatnim leczeniu powiedziano nam, że już przekazują Go całkiem pod opiekę Rabki , ponieważ stan jest zbyt poważny i powinien być pod opieką doświadczonych specjalistów.

I chyba skontaktuję się z jakąś stacją telewizyjną , która zechce wstrząsnąć opinią publiczną. Niechby wszyscy zobaczyli jak wygląda leczenie chorych na mukowiscydozę. Każdy chory to osobny dramat. I pół biedy jak ma kogoś , kto przy nim jest.

Bo ci chorzy , którzy są osamotnieni , nie mają ŻADYCH szans na pomoc.

Ustalony rytm dnia.

Jesteśmy trzeci dzień w domu i powoli układamy plan dnia taki, który będzie pozwalał wypełnić wszystkie zalecenia i nie będzie wielkim obciążeniem dla Patryka. Ciężko , wszystko musi być robione zgodnie z planem co do minuty,żaden poślizg nie wchodzi w grę ,bo brakuje nam wtedy doby.

Patryk jest bardzo osłabiony.Potrzeba naprawdę intensywnej pracy , żeby nabrał trochę formy i mógł przejść kwalifikacje do przeszczepu. Krystian, fizjoterapeuta ,który pracuje z Patrykiem ma ułożyć plan ćwiczeń ,które będą odpowiednie.

O wiele łatwiej by było, gdyby pogoda się ustabilizowała.Ruch na świeżym powietrzu jest nieoceniony.Puki co ,jest tak, że wszyscy wokół kichają i smarczą.

Wszyscy mamy jakieś marzenia i plany na przyszłość.Ja modlę się codziennie ,żeby mój syn miał szansę normalnie żyć – Wyjść z domu, spotkać się z przyjaciółmi, uczyć się nowych rzeczy,zdobywać nowe doświadczenia. Niby niewiele . A tak dużo i tak trudno.