Archiwa kategorii: Moje Wpisy

Najtrudniejsze decyzje w życiu…

Dlaczego lekarze kompletnie nie spieszą się kwalifikacjami do transplantacji? Czyżby to nie życie pacjenta było priorytetem?

Takie pytanie usłyszałam ostatnio. Wprawdzie temat dotyczył serca, ale tak naprawdę narząd przeszczepiany nie ma znaczenia…no, może poza trudnością pozyskania i trudności z przeszczepieniem.

Patryk jest trochę ponad miesiąc po przeszczepieniu. W niedzielę ( po tygodniu zaledwie w domu ) pojechaliśmy do Szczecina. W pn. rano na badania, koniecznie przed przyjęciem immunosuprasantów. Niestety, okazało się , że wyniki nie są zbyt dobre. Może to odrzut, a może bakteria, która pojawiła się w płucach? Doszły nowe antybiotyki, pozostały poprzednie, w dalszym ciągu są inhalacje, jest dożywianie nocne i oczywiście intensywna rehabilitacja.

I tu odpowiedź na pytanie…Transplantacja to  nie jest leczenie – to jest ratowanie życia…to jest zamiana jednej choroby na drugą…a w przypadku mukowiscydozy? – choroba zasadnicza wciąż jest niestety dalej…dochodzi niepokój przed nieznanym…

Zespół transplantacyjny ze Szczecina to wspaniali ludzie, pełni empatii i zrozumienia dla podopiecznego. Osoba , której uratowali życie to już nie jakiś tam pacjent…to ktoś szczególny. Osoby po,to jak rodzina…odwiedzają się w czasie wizyt, wspierają, pocieszają w trudnych chwilach…

Patryk bez transplantacji nie miał szansy na życie, bardzo cierpiał, nie miał już sił na podstawowe czynności… Teraz powoli uczy się żyć, ale płaci bardzo wysoką cenę…

To nie jest tak – klik…wyjęte zepsute płuca, klik …włożone nowe –  i wszystko działa jak w nowej maszynie.

Nasi chorzy dopiero po roku, bądź więcej są w stanie opisać swoje doświadczenia. Spojrzeć na wszystko z dystansem…a jak napisała jedna z chorych – zawsze z tyłu głowy jest niepokój przed wizytą kontrolną…

 

 

Reklamy

Nauka życia<

Nauka życia, dyscyplina, zasady, obowiązki – wszystko jakby trochę od nowa…

Zdawało mi się, że jestem zdyscyplinowana, wszystko mam pod kontrolą. Tylko czasami jestem zbyt zmęczona, by nad wszystkim zapanować. Nic bardziej mylnego. Dopiero teraz wiem, co tak naprawdę znaczą zasady, albo nawet nie to – uczę się , co znaczą…

Każdy dzień jest za krótki.

Patryk zajmuje się sobą. Wciąż ma inchalacje – płuca muszą się oczyścić, ułożyć w klatce piersiowej i nauczyć pracować- dwie rano, w południe i dwie wieczorem.  Pięć razy dziennie łyka leki w formie tabletek. Dochodzi intesywna rehabilitacja, ćwiczenia usprawniające …i dnia brakuje 🙂 i bywa ciężko…

ALE…nie ma porównania z tym, co było…

Przespane noce…spanie w pozycji leżącej…brak pojemnika na husteczki i odkrztuszaną wydzielinę, wracający apetyt, lepsza każdego dnia forma fizyczna…a najbardziej niezwykły jest śmiech  – taki pełną piersią.

Nikt nie obiecywał, że od razu będzie super, ale w porównaniu z tym co było …

Moje zadania są proste jak budowa cepa – gotowanie, sprzątanie i szukanie zaginionych rzeczy 😉

Po generalnym remoncie , który był podczas naszej nieobecności ( nasi kochani nabliżsi ) i generalnych porządkach  od nowa urządzamy się . Trochę jak w nowym mieszkaniu…

A w niedzielę znowu wyjazd do Szczecina – kontrolne badania, fiberoskopia i takie tam…

 

 

Miesiąc!!!!!

Miesiąc mija od czasu, kiedy zadzwonił telefon z informacją, że są płuca dla Patryka.

Nigdy nie pomyślałabym, że czas może być tak wielowymiarowy. Czasami wydaje się jakby to było wczoraj, a czasami pewne rzeczy zamazują się w pamięci…

Dla Patryka jest to szczególnie intensywny czas.  Bardzo ciężko pracuje nad tym, żeby nabrać sił, trochę masy mięśniowej i wreszcie zacząć oddychać pełną piersią. Nikt nie obiecywał, że będzie od razu super:)

Niestety, transplantacja to nie wyleczenie ze wszystkich dolegliwości – to ratowanie życia. Zamieniamy jedną chorobę na inną, a mukowiscydoza dalej zostaje… to przyjaciółka na całe życie.

Być może jutro pojedziemy do domu. I tu wielka radość!!! Smutno trochę, że nie będzie możliwości spotkań z rodziną, z przyjaciółmi. Ryzyko infekcji, zakażenia jest jednak teraz zbyt duże…Pociechą jest to, że niebawem wiosna 🙂

Poza tym i my, i nasi najbliżsi, przyjaciele bedziemy musieli przyzwyczaić się do pewnych zasad – dezynfekcja rąk, maseczki, nie przytulamy się  – a to przytulanie…czyli brak 😉 chyba najtrudniejsze, bo bardzo lubimy…

 

Małe upadki, duże sukcesy…

Trzy tygodnie…tak szybko mineło, jak jedna chwila. Trzy tygodnie lepszych, i trochę gorszych dni.

Po kilku dniach strachu powolny powrót do rechabilitacji. Kolejne początki….znowu spacery, zmniejszony tlen, lepsze samopoczucie…

I ciągle niedowierzanie…to stało się naprawdę?

Przyjdzie dzień, że poznikają siniaki, że zbledną blizny…

Od wczoraj Patryk bez całodobowego dozoru, sam w izolatce…trochę jeszcze niepewny, ale już coraz silniejszy.

I wreszcie się śmieje…bez ataków kaszlu odbierającego oddech…

 

 

Walka trwa…

Walka o życie wciąż trwa. Wtedy, kiedy myślimy, że najgorsze już mineło dzieje się coś, co przeraża…ale to nic…to wszystko będzie historią…

Przy tak skomplikowanej transplantacji dzieją się różne rzeczy, ale mamy całkowite zaufanie do zespołu. Patryk nigdy nie byl tak zaopiekowany, nawet przeze mnie;) Mój podziw rośnie z każdym dniem. I z każdym dniem utwierdzam się w przekonaniu, że stwierdzenie  <<zespół transplantacyjny i pacjenci ,,po” to jedna , wielka rodzina >> nie jest pustym sloganem.

Są cudowni…i są genialni…

Ja też staram się jak mogę…i też jest mi łatwiej, bo chyba nigdy nie byłam tak zaopiekowana…

Bóg nigdy nie daje nam więcej, niż możemy unieść…

Teraz, kiedy jestem najsłabsza dał mi taką opiekę i takie wsparcie, że mogę cieszyć się z każdego oddechu mojego syna, i radzić sobie w sytuacjach bardzo trudnych.

I kochani przyjaciele z Facebuka…Ci znani i Ci mniej znani, ale wszyscy o wielkich, gorących sercach…Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJĘ WAM ZA WSPARCIE – W KAŻDYM WYMIARZE>>>

Kiedy człowiek jest przerażony, kiedy wydaje mu się, że świat wiruje wokół niego w tańcu wariata…wtedy każde ciepłe słowo, każdy przyjazny gest są na wagę złota, a czasami na wagę  życia …

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

\

Kolejny krok…

Czas ma w naszym życiu kluczowe znaczenie. Czasami musimy wykazać się cierpliwością. I tak jest w przypadku osób po transplantaccji. Cieszymy się z każdego kroku, każdej pozytywnej zmiany, ale też rozumiemy , że te gorsze chwile są naturalną konsekwencją tak poważnej operacji.

Patryk ma usunięte wszystkie dreny, chwilami nawet radzi sobie bez tlenu. Wychodzi na krótkie spacery po szpitalnym korytarzu. Wraca powoli smak, a co za tym idzie apetyt. Każdego dnia mała, pozytywna zmiana.

Im dłużej obserwuję jak działa cała procedura transplantacyjna, tym bardziej rośnie mój podziw. Pacjent od pierwszego kontaktu jest zaopiekowany w każdym wymiarze.

Pamiętam , kiedy 3 lata temu dostałam od dr. Skorupy nr. tel. Dr. Piotrowskiej . Pierwsza rozmowa, wnikliwy wywiad, szczegółowe pytania i prośba Pani Dr. o przysłanie wypisów szpitalnych Patryka. Po trzech tygodniach już byliśmy w Zdunowie, gdzie Patryk poddany został szczegółowym badaniom. Ponieważ był dosyć trudnym przypadkiem, konsultacje potrwały do maja. Wtedy kolejna wizyta w Szczecinie i kolejne badania. Wówczas to zapadła decyzja, że mój syn zostaje zakwalifikowany, że dostaje szansę…

I zaczeło się czekanie…Bardzo trudny czas, ale nie stracony…Piękne chwile przeplatały się z bardzo traumatycznymi…Spotykaliśmy cudownych ludzi, działy się niezwyłe historie na naszych oczach i z naszym udziałem…Bóg postawił na naszej drodze wielu pięknych ludzi, którzy pomagali nam trwać…

A teraz ? to co się dzieje to czary , cuda dziejące się wokół mojego syna i z jego udziałem. Patryk jest pod opieką profesjonalnych ANIOŁÓW . Osób, których zadaniem jest, żeby jak najlepiej się czuł, którzy całą dobę walczą o jego powrót do normalnego życia.

Wszystkim zarządza Dr. Piotrowska – wulkan energii. Niesamowita, pozytywna, profesjonalna, zawsze uśmiechnięta – wszystko widzi, wszystko wie – najważniejszy jest pacjent i jego dobro. To taki generał w spódnicy:) Od pierwszego kontaktu, poprzez kolejne etapy dba o pacjenta.

Cały zespół działa niezwykle profesjonalnie, ale jednocześnie sprawia, że pacjent czuje się częścią rodziny – jedynej w swoim rodzaju, niezwykłej, pełnej szacunku…i chyba miłości, takiej szczególnej.

Emocje jeszcze nie opadły… jest trudno… po tylu latach walki, nie da się powiedzieć – teraz same dobre rzeczy. Mukowiscydoza to przyjacółka na całe życie…

 

Nowy Rok – Nowe Życie

Siadam nad klawiaturą…i totalna pustka w głowie. Tyle emocji, że w pewnym momencie dajemy się porwać zdarzeniom nie próbując nawet za wiele myśleć.

Dwa tygodnie wstecz, późnym wieczorem w izolatce szpitalnej zadzwonił telefon Patryka. Spokojna rozmowa, żadnych emocji na twarzy, pełen luz. Ciekawa byłam tylko, kto o tej porze dzwoni…zapewne coś ważnego.

Patryk spokojnie odłączył żywienie i spokojnym głosem oznajmił : DZWONIŁ doc.KUBISA. JEDZIEMY DO SZCZECINA, PŁUCA NA 99% DLA MNIE!!!!

To było szaleństwo!!! i taki jest każdy kolejny  dzień…

Kiedy zaczynam cokolwiek sobie przypominać rozpadam się na tysiąc kawałków. Tyle lat w  poczuciu zagrożenia, walki z wiatrakami, beznadziei…nie będę ściemniała, że do końca wierzyliśmy. Mieliśmy świadomość, że czas się kończy. Zresztą cierpienie codzienne z jakim się zmagał mój syn nie zostawiało już pola na pozytywne odczucia.

Po telefonie wszystko potoczyło się błyskawicznie. Błyskawiczne pakowanie najpotrzebniejszych rzeczy, ostatnie rozmowy z Panią doktor będącą na dyżurze, z pielęgniarkami, z paniami z obsługi…łzy wzruszenia, słowa wsparcia, uściski…

I wyjazd…

A potem … plączą się zdarzenia, myśli, odczucia…

Patryk na bloku operacyjnym, a ja zaczynam się sypać..dopada mnie takie przeziębienie, że nie pamietam, kiedy byłam tak chora…

Zapada decyzja , że nie będę przy moim synu, kiedy będzie wybudzany…serce mi pęka.Kiedy  siedzę i rozpaczam w mojej noclegowni dzwoni telefon – niech Pani przyjeżdża, wykąpiemy Panią w spirytusie, zabezpieczymy, bo syn bardzo czeka…

Złamałam wszystkie przepisy gnając do szzpitala. Pierwsze pytanie mojego syna:

Mamo, czy ja żyję? A potem…Czy mam nogi? Ręce? Czy wszystko się udało?

Myślałam, że jestem na wszystko przygotowana….nie byłam…

Diesiątki kabli, maszyneria, obolałe, zmasakrowane ciało mojego dziecka…

A teraz ?

Wojna trwa….dwa kroki do przodu, jeden do tyłu, ciągle coś, ale każdego dnia lepiej!!!!Najlepsze, co mogło się wydarzyć, to szansa na nowe życie w Zdunowie…

Zespół transplantacyjny jest jak genialna, dobrze naoliwiona maszyneria z wielkim, gorącym sercem, niezwykłą wrażliwością, ale najważniejsze – z niesamowitą wiedzą..

Przez cały ten czas było nam dużo łatwiej, bo nie byliśmy sami. W tym szczególnym czasie, aż wibrowała wokół nas dobra energia…

Nie wiem, czy będę w stanie kiedykolwiek wszystkim podziękować.

Tyle osób sprawiło, że mój syn dotrwał…tyle osób wierzyło…pomimo..

Patryk miał szczęście do lekarzy z sercem i wiedzą …dr Pogorzelski. a teraz dr. Skorupa…To są lekarze, którzy kosztem swojego życia prywatnego, osobistego, z niezwykłym sercem, empatią zajmują się chorymi na mukowiscydozę. Cieszą sięe z każdego sukcesu i przeżywają każdą porażkę…

Panie dr. Skorupa….melduję, że tą walkę może Pan zaliczyć do wygranych – to Pana sukces!!!

A ja ? Ja dziękuję Bogu, za wszystko!!!!