Tydzień ku pamięci…

Luty…piękny miesiąc, już taki trochę wiosenny. Dzień już dłuższy,  jakiś jaśniejszy, czasami nawet słonko zaświeci.  Od kilku lat , to właśnie w tym przedwiosennym miesiącu  obchodzony jest ,,tydzień mukowiscydozy,,. Strasznie nie lubię tego określenia. ..brzmi trochę tak jakbyśmy świętowali istnienie tej przebrzydłej choroby. Nie zmienia to jednak faktu, że dzięki różnym programom, audycjom i artykułom,  które  w tym czasie są emitowane  wzrasta nieco świadomość społeczna.
Szkoda, że potem zapada cisza.
Jest i ciemna strona przedwiośnia-  wszyscy wokół chorują , grypa szaleje….bardzo trudny , niebezpieczny czas dla chorych na mukowiscydozę.  Patryk też niezbyt dobrze się czuje. Po nocy , która nie daje wytchnienia przychodzi dzień  – wcale nie lepszy. Serce mi zamiera, kiedy słyszę nasilający się kaszel i zmieniony , zachrypniety głos.  Nawet apetyt, który na chwilę się poprawił już  gdzieś znikł. 
Coraz częściej się zastanawiam , co mogę zrobić,  żeby nasze codzienne życie chociaż trochę  ocierało się  o normalność. Takie to wszystko trudne. Wszystko zdominowane jest przez chorobę,  naznaczone cierpieniem. Patryk tak szybko się męczy.  Nawet zajęcia,  czynności,  które sprawiają mu przyjemność bardzo szybko go wyczerpują. 
Może jak będzie ciepło? może choroba odpuści….chociaż trochę ? a może…? tak bardzo bym chciała  chociaż trochę normalności…