Obawy….

Obawy…strach…niepewność…nie wiem kompletnie, czy to co robię jest słuszne …czy bardziej pomagam,czy szkodzę mojemu dziecku.
Patryk jest już w domu. Pierwszy raz od bardzo dawna po tak krótkim czasie leczenia dożylnego, i odnoszę wrażenie, że z większym kaszlem niż przed szpitalem. Na pewno jest dużo słabszy i lżejszy…47kg….masakra.
Zastanawiam się, co powinnam teraz zrobić. Tak naprawdę , to sama mogę bardzo niewiele. Odnosze wrażenie, ze wszystkie moje działania dają efekt niejako kosmetyczny, a i to nie do końca.
Mamy problem z oczyszczaniem płuc z wydzieliny. Asystor odstawilismy ze względu na dużą różnicę w stanie prawego i lewego płuca, a inne metody wymagają dużego zaangażowania fizycznego….co zaczyna być problemem, siły Patryka marniutkie. Z polecenia przyjaciółki-również chorej na muko- zamówiliśmy nowy aparat wspomagający drenaż. Przy okazji mogliśmy skorzystać z dofinansowania z NFZ. Teraz z niecierpliwością czekamy na przesyłke. Chcę wierzyć, że urządzenie spełni pokładane w nim nadzieje.
Następny problem to Promixin- antybiotyk do inhalacji- niemiecki odpowiednik naszej kolistyny. Tyle, że produkowany w odpowiedni sposób i przeznaczony tylko do inhalacji- wolny od zanieczyszczeń . Kolistyna jest jedynym antybiotykiem, na który bakterie niszczące płuca Patryka są wrażliwe. Niestedy, ta dostępna u nas ma działanie drażniace i powoduje skurcz oskrzeli.
Dr. Patryka napisał odpowiednie zaświadczenie-m.in. że antybiotyk może przedłużyć życie mojego syna-ale…nawet mając pieniądze nie kupię go w Polsce, bo nie nie podpisze mi wniosku konsultant krajowy….bo mamy naszą kolistynę.
Paranoja…nie wiem jak obejść te wszystkie schody.
…a to co czuję to podobno nie jest depresja, tylko obniżenie nastroju spowodowanne niedoborem witaminy D…dobrze wiedzieć, od razu mi lepiej…

Reklamy

Jeden komentarz na temat “Obawy….”

  1. Pani Iwonko! Czy pytała Pani już konsultanta krajowego? Czy powiedział, że nie podpisze zgody? No bo może podpisze? Będę trzymać kciuki! a sama postaram się posprawdzać, jak to jest z tym konsultantem krajowym i jaka jest jego rola. Bo mnie ten temat zainteresował. Pozdrawiam!

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Connecting to %s