Historie mukowiscydozą pisane…

Nareszcie w domu. Bardzo przyjemnie gdzieś czasami wyjechać, ale jeszcze fajniej wrócić. Wprawdzie spokojna byłam o Patryka, ale cóż …wolę Go mieć w zasięgu słuchu i wzroku.

Właśnie zakończyły się kolejne warsztaty szkoleniowe z mukowiscydozy organizowane przez Fundację Matio. Tak  jak  w zeszłym roku odbyły się w Krakowie. Można było połączyć przyjemne z pożytecznym. Wprawdzie ja przez kilka ostatnich lat jeździłam tylko do Falent ze względu na Patryka, ale nie żałuję poświęconego czasu. Warto było pojechać chociażby po to , by spotkać się z innymi rodzicami. Bezcenne są te rozmowy, wymiana doświadczeń i wiedzy zdobywanej przez lata. Wykłady też były bardzo ciekawe i wielotematyczne.

Zazwyczaj nam się wydaje, że to właśnie nasza sytuacja jest najpoważniejsza. To my mamy najtrudniej , a nasze dziecko jest najbardziej cierpiące. Wystarczy jednak uważnie posłuchać innych rodziców, by okazało się , że mukowiscydoza nie tylko nam funduje niechciane, bolesne atrakcje. Wracałam z mieszanymi uczuciami. Z jednej strony radość ze spotkań ze znajomymi i przyjaciółmi, z drugiej smutek i przygnębienie. Pomimo wspaniałej atmosfery, gdzieś cały czas czaił się smutek. Każda rozmowa dotyczyła choroby , stanu dziecka ,albo dramatu jaki równolegle toczy się w rodzinie. Niestety,mamy tendencję do uciekania przed dużymi problemami -a takim niewątpliwie jest mukowiscydoza-w zapomnienie,  najczęściej alkoholowe. Częściej dotyczy to chyba panów, ale i kobiet nie omija. Tylko, że wtedy robi się jeszcze trudniej. Problem nie tylko nie znika, ale dochodzi sto kolejnych.

Te warsztaty poza wiedzą wnoszą coś o wiele ważniejszego. Pozwalają na zrzucenie na chwilę ciężaru z ramion.I cokolwiek by kto mówił, te momenty wieczornej głupawki ,śmiechu i pozornej beztroski dają chyba siłę na przetrwanie kolejnych miesięcy. Tak bardzo podziwiam tych wszystkich rodziców. Za bezwarunkową miłość, za oddanie , za poświęcenie…

Nie potrafię pisać, ale pomyślałam, że z tych wszystkich spotkań, rozmów powstałaby niezwykła książka. Na pewno nie byłaby nudna, ale chyba i nie całkiem smutna,może trochę dramatyczna,może czasami wesoła…byłaby jak opowieść bez początku i bez końca…pełna ciepła , miłości, oddania.

Obserwowałam dorosłych chorych, którzy przyjechali na warsztaty. Potwierdziło się to , co już wcześniej zauważyłam- bez względu na stan zdrowia oni nigdy nie narzekają. Każda minuta podarowanego życia jest na wagę złota . I tak je traktują- jak największy skarb.

A mój syn kończy właśnie inhalacje, idę pomóc mu przy drenażu. Każdego dnia tak samo, jak wszędzie tam, gdzie jest muko.

Ale nie narzekamy, tak jak teraz by mogło być. Patryk ma szpital do którego może jechać w razie zaostrzenia, mamy leki , mamy sprzęt niezbędny na co dzień. Wierzymy, że w odpowiednim momencie -okienku, jak mówią lekarze, nie za wcześnie , nie za późno- będzie transplantacja płuc.

I najważniejsze -nie jesteśmy sami…

DZIĘKUJĘ!!!

Dziękuję Bogu ,dzięki któremu rano wstajemy…

Dziękuję wszystkim , którzy pomagają nam każdego dnia na różne sposoby…

Dziękuję za troskę , życzliwość…

Dziękuję ,że znów mogłam poczuć się jak człowiek, kobieta, a nie tylko mama…

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s